Tribune libre

Comment aider les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

Témoignages.re / 7 novembre 2011

Un jour, si Dieu nous prête vie, tous, nous serons vieux. C’est incontestable. Avant ce jour, nous devons apprendre à mieux aimer ceux qui sont déjà vieux, ceux qui oublient, ceux qui perdent la mémoire, ceux qui sont atteints par la maladie d’Alzheimer. Nous devons avoir de la reconnaissance pour ceux qui ne nous reconnaissent plus. Pour qu’un jour, à notre tour, si nous attrapons cette maladie, de plus jeunes s’occupent de nous. Oui, il faut que cesse cette discrimination, cet âgisme, qui s’apparente à une forme de racisme anti-vieux. Les vieux ne sont pas des boucs émissaires. Il faut cesser de les stigmatiser, parce qu’ils n’exercent plus et sous prétexte qu’ils ne seraient plus rentables.
La fréquence de certaines maladies augmente avec l’âge. Et on a tendance à considérer cela comme normal. Il faut réhabiliter la vieillesse. Entre autres, en se souciant davantage de nos anciens atteints de la maladie d’Alzheimer. On sait qu’ils ont perdu la sensation d’exister, la sensation de vivre, et pas seulement la sensation de manger et de boire. C’est une maladie dégénérative incurable, qui a par conséquent la perte des fonctions mentales et notamment la perte de la mémoire. En 2005, elle touchait 25 millions de personnes dans le monde et on prévoyait qu’elle pourrait attendre 4 fois plus en 2050. En 2010, elle touchait déjà 35,6 millions de personnes. On compte déjà 855.000 Français atteints et pas moins de 225.000 nouveaux cas se déclarent chaque année. Elle est généralement diagnostiquée à partir de l’âge de 65 ans, mais frappe aussi avant l’âge de 60 ans. Il existe même quelques cas sur des personnes d’une trentaine d’années. Les premiers symptômes sont la perte de souvenir (l’amnésie), puis des troubles du langage, avec une espérance de vie de moins de dix ans.
Il n’existe pas encore de traitement pour empêcher la maladie de progresser. L’hygiène de vie est responsable de son apparition et de sa progression. Les personnes atteintes sont désorientées et retournent vers le passé pour résoudre des conflits inachevés en exprimant les sentiments refoulés d’avant. Elles veulent revivre les moments heureux de leur passé, les plaisirs d’avant. Elles connaissent une perte de repères, croient qu’elles sont chez elles alors qu’elles sont ailleurs, mélangent leurs lieux de vie ; pendant les crises, elles n’ont plus de repère.

« Établir un rapport de confiance »

Comment les aider ? Il faut passer par la pensée émotionnelle pour que les personnes âgées frappées par la maladie d’Alzheimer retrouvent leur équilibre. Il faut se mettre à leur place pour établir un rapport de confiance, qui leur permet de se sentir en sécurité et la prise de conscience de l’instant présent. Il faut faire le lien entre le passé et le présent. Il faut réactiver les souvenirs sensoriels pour soulager l’ennui et le stress, repousser les sentiments douloureux de solitude et d’inutilité. Pour cela, il faut d’abord les recevoir, pour leur permettre de maintenir un lien social. Il faut les accepter, s’abstenir de porter des jugements de valeur sur leur état, que ce soit par des paroles ou par des gestes, voire par des mimiques. Au contraire, il faut leur sourire, leur parler d’un ton sincère qui ne trahit pas vos émotions. C’est ainsi qu’on les réconforte et alors la communication devient naturelle.
Elles s’accrochent à vous comme pour mieux s’accrocher à l’existence. Des activités thérapeutiques de stimulation peuvent ralentir les effets de la maladie. Il faut aménager leur lieu de vie en prenant quelques précautions simples pour éviter des accidents domestiques qui peuvent survenir à tout moment, car tout objet peut s’avérer dangereux, éviter aussi les « fugues », les chutes, surtout supprimer les sources de stress.
Les anciens apprécient aussi de retrouver les traces de leur passé, leurs racines, lors d’expositions d’expos-longtemps, de renouer avec les moments heureux de leur jeunesse. Lors d’opérations inter-générationnelles comme “Semaine bleue”, Christian Kichenapanaïdou, mémorialiste, qui a monté une impressionnante collection d’objets-longtemps, qu’il montre, expose, explique, dans les établissements scolaires et autres institutions pour personnes âgées, a bien compris les raisons des comportements émotionnels des personnes désorientées par la maladie d’Alzheimer : « Elles retournent dans le passé pour résoudre des conflits non terminés, en exprimant les sentiments qu’elles ont refoulés dans leur jeunesse ; revivre les plaisirs passés, remplacer la pensée intellectuelle par l’émotionnel... ».
« Ces gens sont désorientés par exemple après une hospitalisation, où elles perdent leurs repères puisqu’elles ne sont alors plus chez elles, mais elles croient qu’elles y sont, et donc elles s’interrogent et interrogent les personnes qu’elles voient à leurs côtés. Leur faire voir des objets de leur époque, qui appartenaient à leur environnement quotidien et familier, leur permet de retrouver leur équilibre et leur environnement. Les photos, les couleurs, les musiques procèdent de la même façon que les objets utilitaires ».
« Bien sûr, cela ne se fait pas du jour au lendemain. Il faut réactiver leur mémoire par des objets, des images, des souvenirs, des sons, des goûts, des odeurs… ».

L’affection familiale importante

Des amis insistent sur l’hygiène de vie, qui n’est qu’en partie responsable de la maladie Alzheimer.
Raymond Guien et le Dr Karl Bellon posent le problème pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui doivent vivre, si possible, en milieu familial. Le taux de guérison est plus important à La Réunion qu’en France, car beaucoup de ces malades gardent l’affection de leurs familles et restent en milieu familial.
Ayant eu à accompagner une personne atteinte de la maladie Alzheimer pendant 12 ans, le Père Louis Dattin donne son sentiment : « Tout d’abord, le dialogue : elles ont besoin de parler et d’écouter. C’est un “aller-retour” de l’expression qui est indispensable. Un Alzheimer ne doit pas être un solitaire. Et s’il reste seul dans un coin, s’il s’isole, la maladie ne peut faire que des progrès. Il est nécessaire qu’il puisse objectiver ce qu’il ressasse intérieurement :
– Le respect : ne pas le considérer, puisqu’il n’y a pas encore de traitement, comme un mis à l’écart de la société : ne plus lui demander son avis, le commander, le diriger et n’intervenir que pour le faire changer de situations. Bref, ne pas paraître trop directif, même s’il est nécessaire de le faire évoluer.
– Réfugier dans le passé, dans ses premiers souvenirs, essayer de faire le lien avec le présent : oui, c’est vrai, il y a eu ça dans le passé, mais la conséquence est de maintenir, d’essayer d’établir un “fil rouge” de son existence — établir des passerelles entre ce qu’il vit et ce qu’il a vécu, sans oublier le futur. Car un Alzheimer peut faire des projets, prendre des décisions, rêver d’avenir. Bref, établir un maillage entre l’imparfait, le présent et le futur : qu’il ait le moins de ruptures temporelles.

Ne pas infantiliser le malade

– Surtout, surtout, ne pas le considérer comme un « retombé en enfance ». Combien de vieillards souffrent d’être traités comme des infantiles ! Une infirmière n’est pas une puéricultrice. Respecter non pas seulement ce qu’il a été autrefois. On doit leur parler comme à des adultes, avec un vocabulaire d’adultes, avec des valeurs qui, si elles sont abîmées, ne sont pas moins les leurs. Je me rappelle de la souffrance d’un homme qui avait une place assez considérable dans son milieu et que son accompagnatrice appelait « mon p’tit frère », traité comme un enfant !
– Cette maladie regardée comme un repli sur soi-même doit donc être vécue avec des défis : proposer des projets du genre « Que vais-je faire aujourd’hui ? », leur poser des questions, relever des défis, les rassurer devant un obstacle, leur raconter des anecdotes, les faire rire et sourire, autant d’occasions de les faire sortir d’eux-mêmes et de les ramener à une réalité dont ils s’évadent.
– Il y aurait beaucoup de choses à faire ou à dire, mais l’essentiel pour ce genre de patients est de se sentir aimés, avec, si possible, une personne de référence, qui, elle aussi, avec toute son affection, essaiera, mais avec quelle patience, avec quel calme et quelle douceur, de « vivre avec » ! Par contre, il lui est indispensable d’être elle aussi aidée, relayée, car elle sera vite épuisée si elle n’en fait qu’une cause personnelle. »

Traiter la maladie dès son installation

Il en est de même pour le Dr Ismaël Daoudjee : « La fréquence de la maladie d’Alzheimer augmente parallèlement à l’augmentation de la durée de vie des personnes âgées.
Une fois installée, la maladie va évoluer inexorablement. Aussi, il faut agir dès son installation, afin de retarder les aggravations. Pour cela, on a actuellement des traitements qui agissent sur les symptômes en les diminuant, mais malheureusement ne guérissent pas la maladie. Récemment, un groupe de chercheurs français semble avoir mis au point un médicament qui laisse espérer beaucoup d’espoir de voir régresser la maladie.
Ceci étant, le but actuel des traitements est de retarder le plus possible la dépendance du patient.

Que faire pour cela ?

- D’abord un diagnostic le plus précoce possible avec prise en charge en milieu hospitalier,

- Une fois le diagnostic posé, procéder à une hospitalisation de jour,

- Essayer dans la mesure du possible de bien cerner l’environnement du malade, son fonctionnement cérébral, essayer d’étudier son comportement par rapport à cet environnement.

A quoi est due la maladie ?
Les causes réelles ne sont pas connues, mais les lésions cérébrales marqueurs de la maladie sont de deux ordres :
1) des dépôts extracellulaires de plaques amyloïdes,
2) des lésions extraneuronales à type de dégénérescence neuro-fibrillaires.
Ces lésions vont amener le patient vers la démence et une perte d’autonomie avec :

- altération de la mémoire, d’abord périodique puis plus régulière,

- et par la suite, d’autres troubles cognitifs et sensoriels touchant la vision, l’audition, le langage, et plus tard les fonctions motrices et des troubles comportementaux : des inhibitions, apathie, dépression.

Localisation centrale des lésions
Ces lésions touchent en premier la région de l’hippocampe pour peu à peu diffuser vers les autres aires cérébrales.
Le diagnostic est posé par un examen I.R.M. (Imagerie par Résonance Magnétique).

Quel traitement ?

- Au stade précoce : la neuro-protection par traitement médicamenteux ;

- Plus tard : traitement des dyskinésies et autres troubles moteurs ;

- Sur le plan social : institution d’un « mandat de protections futures » dès les premiers symptômes.

- Puis recours à des équipes spécialisées composées de professionnels multidisciplinaires chargés de la réadaptation, de la stimulation et de l’accompagnement du malade et de son entourage.
En particulier : utiliser au maximum les capacités restantes ou ignorées pour améliorer son autonomie dans la vie courante. Travailler spécialement la mémoire ancienne du patient, évaluer ses demandes, ses capacités, prendre en compte ses désirs et les désirs de son aidant de manière à définir un objectif d’améliorations de son vécu au quotidien.

Cela sera d’autant plus efficace si c’est pris tôt et mis en place fréquemment. Reconnaissons tout de même que vivre constamment avec une personne atteinte de ce trouble est très difficile. Si nous les aimons, il faut s’y attacher.

Marc Kichenapanaïdou


Kanalreunion.com