Depuis 1979, ce sont 325.682 nouveau-nés qui ont été dépistés à La Réunion, soit plus du tiers de la population. Dès le 3ème jour de vie, le dépistage et la prévention permettent de déceler maladies et handicaps chez le nouveau-né afin d’activer rapidement traitement et prise en charge adaptés, avant toute manifestation clinique. Sans ce dépistage, des maladies comme l’hypothyroïdie et la phénylcétonurie engendrent un sévère retard mental. Le docteur Jean-Luc Alessandri, chef du service réanimation néonatale de l’hôpital de Bellepierre et président de l’antenne locale de “Naître Aujourd’hui” depuis un an, souligne qu’il est important de faire comprendre aux parents qu’en cas de traces biochimiques révélées par le prélèvement, l’enfant n’est pas malade mais doit être traité en urgence.

Chaque jour compte

La rapidité, voilà un enjeu de taille pour une prise en charge adaptée, car la vie de l’enfant se joue dans ses premiers jours de souffle. Et sur ce point, les travaux de l’association, de ses bénévoles hospitaliers et cliniciens, qui remplissent là des missions d’intérêt général, sont très efficaces. Réception des buvards de toutes les cliniques de l’île, saisie informatique, envoi en métropole pour analyse, le jour même du prélèvement, réception du résultat et action directe auprès des parents et des professionnels de santé : quand une anomalie est décelée, c’est toute une chaîne médicale et humaine qui se mobilise. Mais pour en arriver là, Jean-Luc Alessandri rappelle qu’il aura fallu 25 ans pour mettre en place une logistique complexe, s’assurer les soutiens financiers du Département pour la gestion administrative, du CNAM pour les analyses biochimiques, et celui des nombreux bénévoles qui travaillent contre la montre.
À ce jour, “Naître Aujourd’hui” assure le dépistage de 5 maladies métaboliques, génétiques et héréditaires pour certaines : l’hypothyroïdie, la phénylcétonurie, la drépanocytose, la mucoviscidose et enfin, la plus répandue à La Réunion, l’hyperplasie congénitale des surrénales (voir encadré ). En programme expérimental jusqu’en 2007, le dépistage de la surdité, si les moyens de sa prise en charge précoce s’avèrent pertinents, pourrait être généralisé d’ici 2007-2008.

Estéfani

Maladie de l’isola

Sur 14 à 15.000 naissances par an à La Réunion, le risque qu’un nouveau-né soit atteint d’une hyperplasie congénitale des surrénales est de 1 pour 5.500, soit 3 fois plus qu’en France et dans le reste du monde. Dans l’incapacité de retenir le sel dans ses urines, il risque une grave déshydratation et un décès brutal à son 10ème jour. Cette maladie récessive qui s’est répandue sous l’effet de l’isola et la consanguinité (au sens large de cousinage) touchait à la base principalement la population blanche qui à l’époque de l’esclavage, réfugiée dans les îlets, a engendré sa mutation avec les unions interraciales. 80% des personnes touchées par la forme sévère de la maladie sont porteurs de la "mutation Île de La Réunion".