Marie de Hennezel a publié plusieurs ouvrages qui ont contribué au vote par le Parlement de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de la vie. En particulier, son livre "Propositions pour une vie digne jusqu’au bout" (Seuil 2004) a conduit le législateur à adopter un texte dont l’application doit diminuer les souffrances des malades, qui leur permet d’échapper à l’acharnement thérapeutique et qui doit créer les conditions pour ne pas mourir dans la solitude.
On peut également citer son rapport au ministre de la Santé, "Fin de vie : le devoir d’accompagnement" (La Documentation française, 2004). Son ouvrage le plus célèbre s’intitule "La Mort intime" (Robert Laffont 1995 et 1981, Pocket 1997), qui fut préfacé par François Mitterrand.
Afin de faire connaître aux lecteurs de "Témoignages" l’esprit qui anime les travaux de Marie de Hennezel, nous publions ci-après quelques brefs extraits du début et de la fin de son dernier livre, "Mourir les yeux ouverts" (Albin Michel, 2005). Dans cet ouvrage, elle continue à défendre ses idées en s’appuyant notamment sur l’expérience de l’un de ses amis, le philosophe Yvan Amar.
Atteint d’une maladie chronique incurable, soutenu par son épouse Nadège, cet homme a choisi de mourir dans la dignité et la lucidité. Un témoignage qui fait réfléchir sur le sens de la vie et sur les droits humains dans notre société. Voici ce texte, avec des inter-titres de “Témoignages”.

"Ses funérailles ont été une fête"

"Yvan Amar vient de mourir. Il avait quarante-neuf ans. Il était atteint d’une insuffisance respiratoire gravissime. Son cœur a fini par lâcher. La crainte de mourir dans des souffrances extrêmes pousse vers l’hôpital la plupart de ceux qui pressentent leur mort. Yvan a fait un autre choix : mourir chez lui. Il est mort dignement, sereinement, sans souffrir, dans les bras de sa femme, Nadège.
Ses funérailles ont été une fête. Les gens n’étaient pas tristes, mais recueillis et remplis d’une sorte de joie profonde. Elles étaient à l’image de l’homme.
Lorsque Nadège m’a raconté cela, nous avons pensé, elle et moi, que ce témoignage avait son poids, dans un monde où la mort n’est plus acceptée comme un événement naturel de la vie.
L’expérience d’Yvan et de Nadège Amar nous provoque. Est-elle une exception ? Est-elle un exemple dont nous pouvons nous inspirer ? À chacun d’en juger. Nous estimons pour notre part, qu’elle nous donne quelques clés.

"Ne pas vivre à la surface des choses"

Avoir conscience de sa propre mortalité oblige à ne pas vivre à la surface des choses. On prend de la hauteur, on revient vers l’homme intérieur et, ce faisant, on s’apaise face à la mort. C’est ce que nous enseignent les traditions et notamment celle de l’Inde.
Chacun peut préparer sa mort - dont il ne connaît ni le jour ni l’heure - en vivant le plus en accord possible avec ses valeurs, le plus consciemment possible. Chacun peut approcher sa mort les yeux ouverts, si la mort n’est pas niée, si l’entourage l’accepte, s’il y a suffisamment de vérité et d’amour autour de celui qui meurt. Chacun peut faire de sa mort une leçon de vie pour les autres.
Le témoignage de la mort d’Yvan Amar, le rayonnement de cet homme simple, vrai, ancré dans la réalité, touchera le lecteur. Mourir les yeux ouverts n’est pas impossible aujourd’hui, même si la bonne mort souhaitée est une mort rapide, inconsciente et parfois même anticipée. (...)

"Des trésors d’humanité"

S’il y a une liberté à anticiper sa mort, à en choisir l’heure, s’il y a une dignité à refuser sa propre déchéance, il y a une liberté et une dignité encore plus fortes et plus belles dans l’acceptation les yeux ouverts du réel. Un apprentissage non pas de la mort, mais de la vie. Une paix transmise aux vivants, un rayonnement qui les porte.
Les derniers moments d’un être aimé peuvent être l’occasion d’aller le plus loin possible avec cette personne, dans une intimité et une profondeur parfois encore jamais atteintes. On croit tout connaître de l’autre, et voilà que dans ces moments ultimes, on découvre ce que l’on n’aurait jamais imaginé découvrir, des trésors d’humanité. Malgré les ravages de la maladie ou de la vieillesse, l’être humain n’a jamais dit son dernier mot. (...)

"Une force d’amour"

Ce témoignage (d’Yvan Amar - NDLR) mérite d’être transmis dans un monde où l’on finira un jour ou l’autre par culpabiliser ceux qui pèsent sur les autres parce qu’ils sont malades, handicapés, mourants, un monde où l’on décidera peut-être à leur place que leur vie n’a plus de sens, un monde où l’on présentera le suicide ou l’euthanasie comme des gestes pleins d’élégance et de sagesse.
Nous avons voulu, enfin, montrer que cette mort lucide, consciente, acceptée, malgré la souffrance et la peur, a été une leçon de vie et d’amour pour les autres. Aucune violence ne l’a accompagnée. Simplement le déroulement tranquille des choses, le silence, la tendresse, les mots qui apaisent.
Est-ce pour cela que sa femme, ses enfants sentent encore, cinq ans après, la force que leur a communiquée Yvan ? Une force d’amour.
(...) Oui, la mort met fin à la vie, mais pas à la relation. C’est ce que nous avons appris d’Yvan".

Ce soir au Tampon

La conférence organisée ce soir par le Comité réunionnais d’éthique sur la fin de la vie aura lieu à 18 heures à l’antenne Sud de l’Université de La Réunion, au Tampon (amphi 190). Elle verra notamment la participation du docteur Jean-François Reverzy, psychiatre, du professeur Jean-Louis Girones, délégué régional de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, et du philosophe Dominique Folscheid, professeur à l’Université de Paris VII.