Pendant longtemps, nous avons été démunis face à l’autisme. « Il y a eu de nombreux Centres en Métropole, et notamment celui de Tours, et on s’est aperçu qu’il existait de nombreuses formes d’autisme », nous explique Serge Tardy, inspecteur principal et responsable du service des établissements à la DRASS de La Réunion. Au départ, il y a eu la prise en charge psychiatrique, les familles ont ressenti beaucoup de culpabilité. Puis, on est sorti du cadre psychiatrique, et aujourd’hui, on est entre le domaine de la psychiatrie et du médico-social. L’autisme est un phénomène très complexe, et même aujourd’hui, en dépit des études menées sur le sujet, beaucoup de zones d’ombre subsistent. En France, actuellement, il existe des “têtes de réseau” qui ont développé un certain savoir-faire pour mieux accompagner les personnes autistes et leur famille. Des Plans “autisme” ont été lancés par les gouvernements successifs pour développer la prise en charge de personnes autistes, dans le secteur médico-social et du handicap.
Aujourd’hui, La Réunion fait partie du réseau pour mieux comprendre l’autisme et aider les personnes concernées.
Mais combien de personnes autistes y a-t-il à La Réunion ?
« C’est très difficile à dire, car vous avez plusieurs niveaux de gravité », nous indique Serge Tardy.
D’après des estimations du professeur Fonbonne, pédopsychiatre au Canada, la prévalence serait de 8/10.000 pour l’autisme de Kanner, 2/10.000 pour les formes sévères et 24/10.000 pour les troubles envahissants du comportement. Ce qui donne pour La Réunion environ 600 autistes dont 150 de cas sévères et 1.800 personnes atteintes de troubles envahissants du comportement.
« Mais, encore une fois, il s’agit d’une fourchette, donc entre 600 et 1.800, car il est très difficile d’évaluer le degré du handicap ».

Accompagner les familles, mais pas seulement

Le CRIA a 3 grandes missions. Tout d’abord, une mission de diagnostic et d’évaluation. Il s’agit de rencontrer les familles, les enfants et adultes présentant des troubles autistiques afin de déterminer la pathologie, le degré de gravité, établir donc un diagnostic.
Puis, le Centre a aussi pour objectif de soutenir et accompagner les familles. Il faut savoir qu’il existe une grande famille de troubles, différentes formes d’autisme. Et face à cela, il y a aussi une grande détresse des familles. « Vous savez, pour moi, c’est le secteur le plus difficile dans le domaine de l’handicap ».
Le conseil aux professionnels fait aussi partie des fonctions du CRIA. En effet, le Centre peut apporter une aide aux professionnels, les orienter, par exemple vers certaines mesures de prise en charge. Comment bien décrire le handicap, les aider dans la méthodologie, comment mieux aider les familles, etc...
Une autre fonction complémentaire est l’accueil, l’information et l’orientation. Le Centre de Ressource est un maillon d’un réseau en matière de recherche, de documentation et de formation.

Le diagnostic peut désormais être réalisé à La Réunion

Qu’est-ce que cela va apporter à la personne autiste réunionnaise ? Qu’est-ce qui va changer dans son quotidien ? Pour Serge Tardy, le Centre complète un ensemble de dispositifs déjà mis en place. Aujourd’hui, pour accueillir les autistes, il existe des structures telles que les CMP (Centres médicaux psychologiques) ou les hôpitaux de jour. Mais le nombre de places dans les instituts est toujours limité. « A La Réunion, il y a deux grands projets de création de structures nouvelles adaptées », un FAM (Foyer d’accueil médicalisé) pour adultes autistes à la Plaine des Palmistes, financé par l’Etat et le Conseil général, et une IME (Institut médico-éducatif) pour autistes à Bras-Panon, sur financement de l’Etat.
De nouvelles places vont donc se créer, et on peut dire que tout ce réseau fonctionne et apporte un plus pour les familles réunionnaises.
Néanmoins, il est vrai que de nombreuses familles ont la charge des enfants, ou adultes, le plus souvent à domicile, et jusqu’à aujourd’hui, elles devaient partir en Métropole pour établir un diagnostic. Et il est vrai aussi que vu l’éloignement et le problème du coût du voyage, de nombreuses familles ne partaient pas.
Désormais, « les familles peuvent rester ici, nous pouvons effectuer un diagnostic ».
Le Centre a donc vocation à apporter un ensemble de solutions pour les familles pour les aider au mieux dans leur quotidien.

Le CRIA représente désormais un acteur à part entière pour améliorer la situation du public porteur de syndromes autistiques et un lieu de ressource innovant pour l’Océan Indien. « Mais pour l’instant, nous restons modestes. Nous avons compétence à La Réunion et à Mayotte ». Le Centre aura sûrement l’occasion d’aider et d’intervenir aussi auprès de familles mauriciennes ou autre, mais pour l’instant, il est vrai que le Centre se consacre essentiellement à notre île et à Mayotte.
A noter que le CRIA a été financé par les crédits de l’assurance maladie à hauteur de 700.000 euros dont 590.000 dans le cadre du “Plan de rattrapage Handicap”.

Sophie Périabe

Qu’est-ce que l’autisme ?

L’autisme est un handicap profond et permanent qui affecte les capacités de communication et de socialisation. Ce handicap touche environ 1 enfant sur 2.000, (plus de 1 pour 1.000 si l’on prend en compte les troubles apparentés) dans une proportion de 4 garçons pour 1 fille.
La personne autiste, de par son comportement parfois curieux (balancement, écholalie, gestes désordonnés...), engendre souvent l’incompréhension.
La recherche scientifique nous montre que l’autisme trouve son origine dans un développement anormal du cerveau pendant sa phase de maturation. Les causes profondes de ce trouble du développement restent à déterminer. Des études sont menées sur le cerveau dans le domaine de l’électrophysiologie. Suivant les recherches, l’idée d’une altération des fonctions corticales ou d’un dysfonctionnement du tronc cérébral et des structures diencéphaliques est soutenue. En parallèle, une contribution importante est attribuée aux facteurs génétiques. Les investigations dans les domaines neurologiques et biochimiques donnent aussi des résultats encourageants dans les avancées de la connaissance (cf livre “Autisme, comprendre et agir” de Rogé Bernadette). On est très loin des théories rétrogrades et simplistes mettant en accusation les parents, et en particulier la mère de l’enfant.
L’autisme présente de nombreux visages. De la déficience profonde, parfois doublée d’un sur-handicap physique, à l’autiste souffrant du syndrome d’Asperger (personne possédant une capacité à parler couramment et une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne), on a pris l’habitude de dire qu’il y a autant d’autismes que d’autistes.

L’autisme de Kanner

L’autisme est un handicap à vie. L’espoir existe pourtant d’améliorer la condition des personnes atteintes d’autisme. Pour cela, un diagnostic et une prise en charge doivent être précoces.
Et l’enfant doit avoir une éducation spécifique et un environnement structuré lui permettant d’optimiser ses compétences et d’atteindre son plein potentiel. Cette éducation structurée a notamment pour but de faire acquérir l’équivalent de ce qu’est le langage des signes pour les sourds. Elle donne aux personnes avec autisme une possibilité de communication par cartes (images, pictogrammes, dessins) ou objets à la place du langage et de l’écriture que bon nombre de personnes ne maîtrisent pas. Ces approches éducatives permettent à la personne avec autisme de progresser dans le domaine de la communication, de comprendre la plupart des attentes de son interlocuteur, de diminuer violences et troubles du comportement. Une meilleure compréhension des modes de socialisation permettra à la personne avec autisme de mieux s’intégrer dans le tissu social, même si cela reste souvent en milieu protégé ou aménagé.
Les progrès de son enfant, adolescent ou adulte, passent obligatoirement par une prise en charge adaptée, du personnel formé aux méthodes d’apprentissage, que ce soit dans le cadre d’une structure légère pour les personnes les plus “douées” ou dans le cadre d’une institution à l’environnement très structuré.