Santé

Coup de projecteur sur la solidarité familiale

Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer

Témoignages.re / 21 septembre 2009

La 16ème journée mondiale de la maladie d’Alzheimer mettra cette année l’accent sur les aidants familiaux. Cette question est d’autant plus d’actualité qu’à La Réunion, 75% des personnes atteintes par cette maladie vivent dans leur domicile.

Alzheimer, du nom du médecin neuropathologiste allemand qui l’a mise en évidence, est un mot qui fait peur. Cette démence dégénérative détruit non seulement nos aînés mais aussi notre relation avec eux.
Cette affection neurodégénérative se répand et touche de plus en plus de personnes âgées dont elle détériore de nombreuses fonctions cognitives, entraînant un retentissement significatif sur les activités de la vie quotidienne et une perte d’autonomie secondaire. Ces deux axes de dégradation de la santé n’évoluent pas tout à fait en parallèle.

Elle est dénommée la maladie des quatre A :

L’Amnésie ou un affaiblissement de la mémoire, du jugement de l’attention et de la capacité à résoudre des problèmes,
L’Aphasie qui se traduit par les troubles du langage,
L’Apraxie ou la difficulté à effectuer certains gestes,
L’Agnosie ou une perte de la reconnaissance des objets.

Avec l’aggravation des symptômes et le déficit progressif des fonctions cognitives, le malade perd son autonomie et décède en général, 10 ans environ après que la maladie ait été diagnostiquée.
La maladie d’Alzheimer est non seulement la première cause de démence sénile chez les personnes âgées mais aussi la cause la plus fréquente de dépendance lourde.
Aujourd’hui, le regard porté sur cette maladie a évolué. Elle est considérée comme une vraie pathologie, source de nombreux handicaps pour la personne âgée et aussi pour son entourage familial.
L’accroissement attendu du nombre de personnes âgées laisse craindre une évolution importante du nombre de personnes atteintes de cette maladie.
Ainsi, dans ce contexte de vieillissement de la population, la maladie d’Alzheimer est devenue depuis ces dernières années, un véritable enjeu de société. La situation socio-démographique spécifique de la Réunion a nécessité une réflexion et une organisation adaptée et optimale de la prise en charge des patients.
L’état des lieux régional mené par l’Observatoire régional de santé apporte des premiers éléments de connaissances épidémiologiques de la maladie à la Réunion.

Facteurs de risque importants à La Réunion

À La Réunion, on estimait à plus de 3.600, le nombre de personnes de plus de 75 ans atteintes de la maladie d’Alzheimer en 2006 avec une proportion de femmes nettement plus grande que d’hommes (2.600 pour 1000).
À La Réunion, les facteurs de risques (autres que l’âge et le sexe), c’est-à-dire l’hypertension artérielle, le diabète, le surpoids, une faible activité cognitive et un environnement social pauvre, sont plus importants qu’en Métropole. Ceci augmente donc la prévalence de la maladie dans notre île. Pourtant, ici, les malades restent dans leur famille, parfois même jusqu’à l’extrême limite. Certes, le taux d’équipement en hébergement spécialisé y est plus faible qu’en Métropole mais cela n’est pas la seule explication. Il confirme, en tous cas, l’enjeu du maintien à domicile des personnes et de l’accompagnement nécessaire des aidants familiaux à la Réunion où 75% des malades vivent à domicile.
C’est pourquoi France Alzheimer Réunion met l’aidant familial au cœur de cette journée mondiale.


Projection du film "Présence silencieuse", suivi d’un débat à Saint-Denis à 18 heures

Mon père souffre d’Alzheimer, un moment fort pour libérer la parole…

Afin d’ouvrir un libre et large débat sur la maladie et son accompagnement, France Alzheimer Réunion a décidé de projeter un documentaire poignant réalisée par Laurence Hirsch en 2005, "Présence silencieuse".
La maladie d’Alzheimer ne serait-elle que souffrance ? Comment réagir face à cette souffrance qu’engendre la dégénérescence de l’être aimé ? Ce film, c’est le parcours d’un homme et de sa fille confrontés à la maladie d’Alzheimer. Objet de soin, objet d’investigation, de test, la personne malade redevient sujet au fur et à mesure du film.
Le débat sera suivi d’un cocktail.


Entre 5 et 17 heures par jour

À La Réunion, 75% des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer vivent à domicile avec l’aide de leur entourage familial.
Ce maintien à domicile illustre une solidarité familiale importante qui permet de garantir les repères nécessaires pour la personne et ralentir la perte d’autonomie.
La dépendance résultant de la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées mobilise les aidants à la mesure des dépendances physiques les plus lourdes. L’aidant principal, le plus souvent issu de la famille, déclare consacrer entre 5 et 17,5 heures par jour à l’accompagnement de la personne malade. Acteur central de la prise en soin, l’aidant familial, le plus souvent le conjoint ou un enfant du malade s’investit totalement dans cet accompagnement.
Le rôle des aidants naturels est essentiel auprès des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer. Ces derniers doivent faire face à des multiples difficultés, notamment, lors de trois moments spécifiques au cours desquels la charge est particulièrement lourde : l’annonce du diagnostic, l’organisation de la prise en charge et la gestion des crises.
Bien que le degré de dépendance évalué par la grille AGGIR soit notoirement sous-estimée pour les maladies neurodégénératives, la dépendance effective qui résulte de ces maladies est particulièrement importante. L’accompagnement d’une personne malade nécessite des soins adaptés et une attention constante.
Le statut de l’aidant est reconnu officiellement par la loi du 11 février 2005. Mais l’article R 245-7 du code de l’action sociale et des familles a des limites et leur accompagnement par les pouvoirs publics reste insuffisant. La mise en place d’un congé de soutien familial constitue une innovation à la portée limitée notamment car l’impulsion donnée par le plan Alzheimer au développement et à la diversification des structures et solutions de répit quelles soient de jour ou temporaires ne permet pas de combler le déficit de places disponibles dans notre département.


France Alzheimer Réunion, une association reconnue d’utilité publique

Créée en 1997, France Alzheimer Réunion est une des 106 associations départementales du réseau France Alzheimer, la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer. Depuis sa création, elle a déjà été contactée par plus de 300 familles de malade.
Elle comptait 105 membres en 2008, dont 20 bénévoles qui œuvrent à travers toute l’île. Elle soutient les personnes malades et leurs familles, informe l’opinion et les pouvoirs publics, contribue à la recherche et forme ceux qui accompagnent les personnes malades qu’il s’agisse des aidants familiaux, des bénévoles ou des professionnels.
Son enjeu est de mettre fin au désarroi des familles qui ne savent à qui s’adresser et qui sont perdues dans de nombreux dispositifs mal articulés et cloisonnés.

Ses missions :
– Aider les malades et leur famille à faire face à la maladie,
– Encourager la recherche médicale,
– Informer les familles des malades et professionnels de santé,
– Sensibiliser l’opinion publique sur l’importance humaine et sociale de la maladie,
– Agir auprès des organismes publics pour une meilleure prise en charge des malades.


Contacts

PERMANENCES
Saint Denis  : 02 62 94 30 20
Du lundi au vendredi de 8 h 30 à 15 h 30
Saint Pierre  : 02 62 96 95 30
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Le vendredi de 13H à 15H30
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Le lundi de 14H à 16H
Contact Ouest  : 02 62 55 51 56

Site internet : http://www.reunion-alzheimer.org

Messagerie : reunion.alzheimer@wanadoo.fr

Adresse : 11, rue de la République – Bât. SHLMR « La Rivière » 97400 Saint Denis

Téléphone : 02 62 94 30 20 / Fax : 02 62 53 85 92


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