Santé vie pratique

Maladie de Verneuil : un quotidien bouleversé

Destination Santé

Destination Santé / 8 juin 2016

Affection encore peu connue, la maladie de Verneuil s’avère particulièrement invalidante dans ses formes modérées à sévères. Symptômes, impacts, prise en charge. La Journée mondiale a eu lieu le lundi 6 juin, les explications du Pr Thierry Passeron [1], dermatologue au CHU de Nice.

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Photo Phovoir

La maladie de Verneuil est une affection inflammatoire chronique. « Elle se manifeste par des lésions cutanées qui peuvent prendre la forme de nodules douloureux, d’abcès, de fistules ou encore de cicatrices », indique le Pr Thierry Passeron. « Le problème vient du fait que ces lésions sont situées dans les grands plis, sous les aisselles, l’aine, mais aussi dans la région péri-anale, ou sous-mammaire ». C’est surtout le caractère récidivant et chronique de ces lésions qui doit faire évoquer le diagnostic de maladie de Verneuil. Cette maladie peut survenir à tout âge, mais le plus souvent elle apparait entre 20 et 40 ans. « Les premiers signes, quant à eux peuvent toucher les adolescents au cours de la puberté ».

De nombreux patients font eux-mêmes leur propre diagnostic. Plus d’un tiers en réalité ! Et au total 3 sur 4 sont diagnostiqués 8 ans après l’apparition des premiers symptômes. « Or il est impératif qu’ils puissent consulter un dermatologue. Ce dernier pourra ensuite les adresser vers des centres de référence de prise en charge », explique le Pr Thierry Passeron.

En raison de leur localisation, du caractère chronique et imprévisible des poussées, les lésions de la maladie de Verneuil peuvent avoir un impact majeur sur la vie des patients. Le Pr Thierry Passeron estime pour sa part « que cette affection figure parmi les problèmes cutanés qui ont le retentissement le plus important sur la qualité de vie. C’est clairement démontré. Elle concerne en effet des sujets jeunes dans des zones intimes à une période où généralement ils commencent leur vie sexuelle. Ces lésions dans les formes modérées à sévères sont très douloureuses et sont régulièrement à l’origine d’arrêt de travail », précise le Pr Passeron.

Quelle prise en charge ?

Ainsi 53% des patients reconnaissent que leur maladie a une incidence sur leurs relations sociales, jusque dans leur intimité amoureuse et sexuelle. Plus de 6 sur 10 mentionnent des arrêts de travail. « Dans les cas les plus graves, la maladie de Verneuil s’avère réellement insupportable ».

Autre constat, le corps médical ne connaît pas encore très bien la maladie. Pourtant des solutions sont à la disposition des médecins. « La prise en charge doit être globale et repose aussi bien sur des traitements chirurgicaux, médicamenteux que sur une approche psychologique. Il est par ailleurs primordial de prendre en compte les facteurs aggravants comme le tabagisme et le surpoids ».

Pour davantage d’informations, vous pouvez consulter le site www.maladiedeverneuil.fr. Vous y retrouverez un guide de discussion interactive « Parler à son dermatologue », un outil intéressant pour évoquer ses symptômes avec son médecin, ainsi que des témoignages de malades et de médecins.

© 2016, Agence Destination Santé

[1Interview du Pr Thierry Passeron, 21 mai 2016


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