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MICI : retrouver une vie “comme avant”…

Destination santé

Témoignages.re / 9 décembre 2013

« Des affections chroniques, invalidantes, handicapantes, incurables… ». C’est ainsi que le Pr Laurent Peyrin-Biroulet, gastro-entérologue au CHU de Nancy, définit les MICI, c’est-à-dire les Maladies inflammatoires Chroniques de l’Intestin. Derrière cette expression un peu barbare — prononcé “MIKI” —, les médecins regroupent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

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Ces deux affections sont fréquentes, puisqu’elles frappent entre 150.000 et 200.000 Français. Lorsqu’ils ne sont pas traités, en plus des douleurs ou de la fatigue, ces malades voient leur qualité de vie s’effondrer. Les MICI sont le plus souvent diagnostiquées chez des jeunes adultes, entre 20 et 30 ans, mais elles peuvent apparaître à tout âge. Les symptômes se traduisent notamment par des douleurs abdominales, des diarrhées, des saignements. Ils prennent aussi la forme d’envies irrépressibles de se rendre aux toilettes. « Pour avoir conscience de ce que vivent les patients qui ne sont pas traités », explique le Pr Peyrin-Biroulet, « c’est relativement simple : c’est comme si vous souffriez d’une gastro-entérite en permanence, tout au long de l’année ».

Dans ce contexte, la qualité de vie des malades est évidemment très affectée… « La liste des choses qu’ils ne peuvent plus faire dans la vie quotidienne est parfois impressionnante », poursuit-il. « Ils ne peuvent plus pratiquer leur sport favori, sortir en boite de nuit, ni aller au cinéma. Et bien sûr, ils ne peuvent plus travailler “comme avant” ».

Jusqu’à 150 jours de travail en moins…

Au-delà de ces symptômes, « les patients non-traités souffrent également d’une fatigue intense et persistante  », poursuit-il. « C’est un problème majeur avec des conséquences potentiellement importantes sur leur productivité. Et donc leur activité et leur évolution professionnelle ». Dans les faits, des études réalisées dans des pays comme l’Espagne notamment montrent que les patients souffrant d’une maladie de Crohn perdent entre… 96 et 149 jours de travail, chaque année.

Or, même si on ne sait pas encore guérir des MICI, la recherche a fortement progressé ces dernières années. « Aujourd’hui, grâce à des traitements comme les anti-TNF-alpha, nous avons les moyens de faire disparaître les symptômes et de cicatriser l’intestin », enchaîne le Pr Peyrin-Biroulet. « La stratégie est d’effectuer un contrôle précoce et serré de la maladie. Il permet de s’assurer de l’efficacité des traitements, notamment en termes de cicatrisation de l’intestin. Notre objectif ultime est que le patient retrouve une vie normale. Celle qu’il avait avant la survenue de la maladie ».

Au moindre doute, ne tombez pas dans la spirale de l’isolement. Ne vous laissez pas non plus dominer par la honte. Consultez votre médecin, sans attendre. Contactez l’Association François Aupetit (AFA) qui se bat depuis 30 ans pour mieux comprendre et traiter les MICI avec l’espoir qu’il sera un jour possible de les guérir. Vous pouvez vous rendre sur le site http://www.vousnetespasseul.fr

Vous y trouverez de nombreuses vidéos d’experts qui répondent à vos questions sur l’alimentation, le sevrage tabagique, la chirurgie…

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