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Qui connaît vraiment les MICI ?

Destination santé

Témoignages.re / 4 avril 2013

MICI : prononcez donc “Miki” pour ces 4 lettres derrière lesquelles se regroupent les Maladies inflammatoires chroniques intestinales. Elles s’expriment en fait par deux affections — la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique (RCH) — elles-mêmes caractérisées par l’inflammation d’une partie du tube digestif. Le congrès de l’European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO) qui s’est tenu récemment à Vienne en Autriche a mis en lumière ces maladies. Les professionnels y ont pris la parole bien sûr… mais aussi les patients.

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« En 10 ans, le nombre de patients atteints de MICI en France a doublé, passant de 100.000 à 200.000 cas (3 millions en Europe) », explique le Pr Matthieu Allez , gastro-entérologue au CHU Saint Louis de Paris. « Si ces affections peuvent toucher tout le monde, on observe un pic de fréquence chez les jeunes adultes. La majorité des patients est diagnostiquée entre 15 ans et 29 ans. Les symptômes — des troubles intestinaux comme la présence de sang dans les selles — rappellent ceux de l’occlusion intestinale. En fait, on pose le diagnostic lorsqu’ils se prolongent dans le temps : une diarrhée de plus de 15 jours, par exemple ».

La parole aux patients

Moment d’émotion à Vienne lorsque Daniel Sundstein prend la parole. Lorsqu’on lui diagnostique une rectocolite hémorragique, ce Danois a 21 ans. Diarrhées, crampes d’estomac, extrême fatigue… en 6 semaines, il perd 16 kg . « J’ai écouté mon corps. Si je n’avais pas consulté, je ne serais sans doute plus là », glisse Sundstein. « Pour autant, la maladie n’est pas une excuse pour ne plus avancer. Je continue à entretenir des rêves comme celui d’avoir un travail à temps plein, ou encore de courir un marathon ».

Pour Matthieu Allez, « il est en effet important de ne pas dresser un tableau dramatique. Les patients sont des combattants ».

Si de tels discours forcent le respect, ils ne renvoient pas nécessairement à un message univoque. Dans la salle, Tiphaine, 24 ans et membre de l’Association François Aupetit (AFA), souffre elle aussi de RCH. Si la jeune femme applaudit le témoignage du patient danois, elle ne peut s’empêcher d’évoquer la question de l’estime de soi. « Bien entendu, il est important de se raccrocher à des rêves », reconnaît-elle. « Mais lorsque vous devez courir plusieurs fois par jour aux toilettes, votre dignité en prend un coup. On ne maîtrise plus son corps. Avec des traitements comme la cortisone, on ne se reconnaît même plus ». Continuer d’avancer, oui, « mais pas sans l’aide des parents, des amis ou des associations ».

Pour plus d’informations, consultez le site de l’Association François Aupetit www.afa.asso.fr

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