Avec le syndrome de Moebius, le diagnostic est très complexe : il est de neuf ordres :

- manque d’expression faciale avec impossibilité de sourire ;

- impossibilité de fermer la bouche, langue courte et déformée, avec mouvements limités suivis de problèmes de phonation associés ;

- problèmes de surdéveloppement de la mâchoire ;

- difficultés pour s’alimenter, avaler (absence de succion, déglutition) conduisant à une tendance à s’étouffer en mangeant ;

- impossibilité à cligner des yeux, conduisant à une irritation de la cornée ;

- strabisme pouvant nécessiter une ou plusieurs interventions chirurgicales ;

Avec ces caractéristiques principales s’associent parfois les symptômes suivants :

- retard dans le développement psychomoteur, voire retard mental ;

- anomalies mal formatives du squelette et des membres (scoliose, syndactylie, pieds bots) ;

- problèmes otorhinolaryngologiques (hypoaccousie, otites à répétition) et dextrocardie.

A ces problèmes purement physiques viennent s’ajouter des difficultés psychologiques et celles rencontrées par les familles pour scolariser leurs enfants dans le système scolaire dit « normal ». Par la suite, viennent des problèmes d’intégration dans l’entreprise liés en particulier à des difficultés à communiquer oralement avec les autres et à l’absence d’expression faciale.

Et le Président Laurent Ecochard de l’association Syndrome de Moebius apporte une précision supplémentaire :

- créer des liens entre les familles touchées par cette maladie ;

- informer et sensibiliser le public au travers des médias ;

- aider au diagnostic précoce du syndrome de Moebius ;

- participer à la marche des maladies rares lors du Téléthon ;

- participer à la création d’une association européenne du syndrome de Moebius.

Une fois que l’analyse de cette maladie est effectuée, il faut passer à l’action : donner un sourire à ces milliers d’enfants.

En France métropolitaine, il y a pas mal de petits Réunionnais dans ce cas. Je pense à François-Eric, un enfant de La Saline, qui entre et sort de l’hôpital… Alors, faisons parler notre cœur en nous adhérant à l’association de M’Memozyne et Nicole Rassaby pour le petit François-Eric et tant d’autres petits Réunionnais et Réunionnaises, à raison de 23 euros par an à l’association Syndrome de Moebius France – BP 80007 – 67690 Hatten.

Merci pour eux !

Marc Kichenapanaïdou