Demain sera organisée, par l’association Trisomie Réunion, la Journée de la trisomie 21 au CREPS de Saint-Denis (Route Digue) de 9 heures à 16 heures. Cette journée est destinée à l’information sur la trisomie 21 (prise en charge médicale et multidisciplinaire) et la sensibilisation du public au regard posé sur la personne porteuse de trisomie 21. Cette manifestation se déroulera de la manière suivante :
- de 9 heures à midi, les parents de personnes porteuses de trisomie 21, leur entourage et les professionnels sont invités à participer à une conférence-débat, compte rendu des Journées européennes de la trisomie 21 qui se sont déroulées à Orléans du 24 au 26 octobre derniers sur le thème "Trisomie 21 Quelle santé !". Seront abordés le sommeil, la recherche, l’hygiène de vie, la mémoire, la prise en charge médicale et la rénovation de la loi de 1975.
- De 12 heures à 14 heures : les familles pourront prendre un repas sur place sur réservation.
- De 14 heures à 16 heures, des animations ouvertes au public seront proposées : un concert par le groupe Tapok, une exposition d’aquarelles réalisées par les jeunes, des activités sportives et des stands.

Des soins souvent négligés

En effet, l’accompagnement des parents et l’éducation précoce jouent un rôle prépondérant dans la construction et l’évolution de l’enfant porteur de trisomie. Pourtant, malgré les recommandations sur la prise en charge, l’accès aux soins précoces est trop souvent insuffisant. Les rééducations en orthophonie, en psychomotricité, en kinésithérapie et l’accompagnement psychologique des familles ne sont pas toujours proposés dès la première année de l’enfant. Les parents doivent parfois demander ces prises en charge avec insistance aux professionnels (médecins pédiatres et généralistes) non formés aux besoins spécifiques de l’enfant porteur de trisomie 21 et peu convaincus de l’utilité d’une prise en charge précoce pluridisciplinaire. Si la chirurgie cardiaque pratiquée depuis 20 ans est incontestablement un gain dans la qualité et l’espérance de vie de la personne trisomique, la surveillance médicale (ophtalmologique, ORL, neurologique, dentaire, orthopédique, endocrinienne) ne se fait pas toujours. On entend encore certains propos de la part des professionnels tels que : « à quoi bon ? », « pourquoi l’embêter avec des soins ? »… Pourtant, la prise en charge médicale et paramédicale permet non seulement une meilleure qualité de vie mais aussi une meilleure insertion sociale, ainsi qu’un accès à plus d’autonomie. Les difficultés d’accès aux soins sont liées :
- à la méconnaissance des besoins spécifiques ;
- au manque de formation des professionnels de santé ;
- à la pénurie de professionnels ;
- au manque de temps lors des consultations et à l’insuffisance de rémunération d’une consultation spécialisée nécessairement plus longue ;
- aux difficultés de communication et d’expression liées au handicap ;
- à la coopération de la personne handicapée.

Acteur de sa propre santé

Pour pallier à ces difficultés, plusieurs propositions peuvent être faites :
- créer des réseaux de santé entre professionnels médicaux et paramédicaux ;
- créer des centres de soins pour favoriser la prise en charge pluridisciplinaire ;
- sensibiliser les professionnels aux besoins spécifiques des personnes porteuses de trisomie ;
- rémunérer en conséquence les professionnels pour des consultations plus longues ;
- créer un carnet de santé pour les jeunes adultes avec un calendrier des surveillances médicales afin qu’ils puissent devenir acteurs de leur propre santé dans la mesure du possible ;
- adjoindre systématiquement au carnet de santé des nouveau-nés porteurs de trisomie 21, le guide médical du suivi spécifique (référence Dr Nivelon et Dr De Freminville) et développer l’accompagnement parental dès l’annonce du handicap.
La prise en charge médicale, paramédicale et éducative de la personne porteuse de trisomie est un travail de partenariat entre les professionnels, les parents et l’enfant qui lui permettra d’acquérir un bien-être physique, social et psychologique pour une meilleure autonomie dans notre société. Pour cela, il faut que change le regard porté sur la personne trisomique, en valorisant leurs compétences et en croyant en leurs possibilités d’évolution.
Au cours des deux manifestations dans l’île (dans le Nord et le Sud), l’association Trisomie Réunion souhaite montrer que le talent des enfants et des jeunes s’exprime également dans les domaines artistique (peinture) et culturel (théâtre).
Enfin, un appel aux dons pour la recherche sur la trisomie 21 (scientifique : thérapie génique et projets pour une amélioration de la qualité de vie) est lancé par la Fédération des associations pour l’insertion sociale des personnes porteuses de Trisomie 21 (FAIT 21) et sera diffusé à l’occasion de cette journée.