• Annoncer le handicap : quand… ? comment… ?

Le docteur François Cartault, généticien au CHD Bellepierre, expliquera ce matin à la "Journée de la puéricultrice" que l’annonce du handicap d’un enfant est un moment très douloureux pour les parents. Un moment où chaque mot utilisé par le médecin restera gravé à jamais dans leur mémoire. De la façon dont elle est faite, pourra dépendre l’acceptation ou l’abandon de l’enfant.
Il n’existe pas de bonne façon d’annoncer un handicap, toutes sont mauvaises. En période périnatale, l’annonce sera d’autant plus mal vécue qu’elle est complètement inattendue quand elle survient dans un contexte de dépistage systématique chez une femme enceinte et non chez une famille où une maladie génétique est transmise.
La circulaire du 29 novembre 1985, relative à la sensibilisation des personnels des maternités à l’accueil des enfants nés avec un handicap et de leur famille, réactualisée le 18 avril 2002, vise à assurer avec plus d’efficacité une guidance parentale lors d’une annonce pré ou post-natale.
De nombreuses questions nous incitent à la réflexion : Comment annoncer un handicap ? Avec quels mots ? À quel moment le dire ? Où ? Avec qui ? Comment annoncer un handicap grave mais aussi que la vie va continuer ?
Si cet exposé pose davantage de questions qu’il n’en résout, il aura le mérite en cette année du handicap de sensibiliser parents et professionnels de santé à cette annonce, point de départ d’une prise en charge de ces enfants différents.

• Comment accueillir un enfant handicapé en crèche ?

Claudie Mounichetty, puéricultrice et directrice de la crèche Paul Demange à Saint-Denis, présentera son expérience d’accueil d’un enfant handicapé en crèche.
Son établissement accueille depuis février dernier une enfant avec un retard moteur important. Au premier abord, l’accueillir dans cette structure paraissait difficile, voire impossible, dit-elle. « La première admission de l’enfant avait d’ailleurs été annulée à cause de notre méconnaissance de la situation ». Celle-ci a pu être "rattrapée" grâce à un travail en partenariat : les parents, l’équipe d’encadrement de la crèche, le CAMPS, l’équipe du groupe amené à prendre en charge l’enfant.
« Nous avons dû réviser notre manière de travailler, explique Claudie Mounichetty ; ce n’était pas à l’enfant de s’adapter à un mode de fonctionnement institutionnel en place et bien rôdé, mais à l’ensemble de l’équipe de la crèche de s’adapter et d’envisager un moyen d’accueillir de façon cohérente cette petite fille. Il nous fallait à la fois prendre en compte son handicap et les exigences institutionnelles. L’équipe de direction (puéricultrice, infirmière et éducatrice de jeunes enfants) a accompagné le personnel qui a pris en charge l’enfant, en l’aidant à vaincre son appréhension et en analysant la situation avec lui ».
Il semble que ce pari soit aujourd’hui réussi : l’enfant est très bien intégrée dans son groupe. Elle entretient des échanges de qualité avec les autres enfants et l’ensemble du personnel. Elle a fait de nombreuses acquisitions, ses relations avec le jeu ont énormément évolué. Tout son comportement traduit son bien-être au sein de la crèche : elle est très souriante, joue avec les autres qui viennent spontanément vers elle. Certains jeux provoquent chez elle des éclats de rire. Elle a un sommeil calme et mange avec appétit !
« C’est le travail de partenariat qui a permis de transformer ce challenge en bonheur : il s’agit d’une première expérience pour l’équipe de la crèche. Ce travail se poursuit. L’objectif est de permettre à cette enfant de continuer à évoluer et surtout de ne pas régresser. Des aménagements sont envisagés pour lui permettre, malgré son handicap, de suivre ses copains du groupe des "bébés" chez les "grands" », conclut Claudie Mounichetty.

• « Professionnels : ouvrez vos yeux
et voyez un enfant avant de voir le handicap »

Odile Nevonnic est puéricultrice au CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce). Elle présentera les différentes tâches accomplies par une puéricultrice et par les autres membres de l’équipe travaillant dans un tel centre.
Le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce accueille des enfants de moins de six ans présentant tout type de déficience. Toutefois, les enfants présentant des pathologies spécifiques seront orientés vers des centres spécialisés. Le CAMSP est composé d’une équipe pluridisciplinaire : médecins spécialisés, éducateurs, psychologues et personnels d’éducation précoce, assistants sociaux, secrétaires…
Pour l’équipe, les missions du CAMSP sont :

- le dépistage précoce des difficultés de l’enfant

- la prévention

- la prise en charge

- la guidance familiale

- l’aide à l’intégration

- l’orientation vers des structures appropriées.
La puéricultrice peut apporter soutien et conseils aux parents dans la vie quotidienne de leur enfant en difficulté (alimentation, sommeil, installation, jeux…).
Lorsque les parents souhaitent socialiser un enfant en "structure d’accueil petite enfance", ils rencontrent beaucoup trop souvent des portes closes.
« Pourquoi, dans certaines structures, les professionnels sont-ils sensibilisés aux difficultés que peut avoir un enfant et font-ils en sorte qu’il n’y a pas de refus d’intégration ? », demande Odile Nevonnic.
« Est-ce juste une question de sensibilité humaine ? » poursuit-elle. « Professionnels, ouvrez vos yeux et voyez un enfant avant de voir le handicap. Arrêtez de dire : "Nous ne sommes pas compétents". Ne faut-il pas avant tout de la chaleur humaine pour qu’un enfant se sente bien, rassuré et aimé pour grandir ? ».
Bien sûr, pour un meilleur accueil possible de l’enfant, des aides techniques, des moyens humains sont à apporter aux professionnels des structures "d’accueil petite enfance", par les parents ou par des professionnels qui connaissent déjà l’enfant ou encore par les collectivités (mairie, caisse d’allocation familiale…).
« 2003 est l’année du handicap. Pourquoi n’est-ce pas toutes les années pour que les mentalités, et surtout le regard, changent ? », demande Odile Nevonnic.

• La scolarisation des enfants handicapés :
un droit et un devoir

Philippe Gilbert, enseignant spécialisé en CLIS (classe d’intégration scolaire), évoquera ce matin le problème de l’intégration de l’enfant handicapé à l’école.
La loi d’orientation du 30 juin 1975 a posé le principe de l’intégration scolaire des enfants et adolescents handicapés « chaque fois que leurs aptitudes le permettent ».
La scolarisation de ces enfants est donc devenue un droit et un devoir rappelé dans plusieurs circulaires, notamment celle du 25 novembre 1999.
Cette intégration se fait - entre autres - à travers l’existence de CLIS au sein de l’école. Elle ne pourra être une réussite que si des objectifs réels sont visés et des actions mises en place dans le cadre du projet d’école.
« La réalisation de cet objectif suppose que soit élaborée et signée une convention d’intégration collective avec partenariat avec les structures médico-sociales (hôpital de jour, institut médico-éducatif, SESSAD…) », affirme Philippe Gilbert.
« Pour chaque élève scolarisé dans la CLIS, un projet individualisé définit les objectifs poursuivis dans le cadre de cette scolarisation et les modalités de mises en place du partenariat », précise-t-il.

• « Écouter et aider la famille à supporter les jours où tout va mal »

Stéphanie Tessier, psychologue, abordera le thème de "L’enfant handicapé dans sa famille et en lieu d’accueil".
« Avoir un enfant handicapé est toujours une épreuve à surmonter. À propos des parents, on entend souvent : "Ont-ils accepté le handicap ?" ou bien : "où en sont-ils dans l’acceptation du handicap ?" », affirme Stéphanie Tessier.
Et de préciser : « Comment en effet accepter l’inacceptable ? On essaie de faire au mieux avec, mais il n’existe aucune recette et encore moins une bonne façon d’élever un enfant handicapé. On peut, en revanche, écouter et aider la famille à supporter les jours où tout va mal, mais on ne peut certainement pas se mettre à leur place ».
Le but de l’intervention de Stéphanie Tessier sera de parler brièvement et simplement de l’accompagnement de l’enfant handicapé, de sa famille et de son entourage proche. Il ne s’agit pas là de donner des conseils, mais d’écouter les questions et de donner des éclaircissements.

• « Situer l’enfant - quelle que soit sa différence -
d’abord comme un enfant »

Frédérique Bres, chargée de mission "Dispositif de Vie Autonome" fera un exposé sur les dispositifs de prise en charge des enfants handicapés. Pour elle, il s’agit avant tout de « situer l’enfant - quelle que soit sa différence - d’abord comme un enfant ».
Tout être humain doit pouvoir prétendre à l’accès aux soins, à une éducation (scolarité), à de la formation, affirme-t-elle. Il doit pouvoir résider dans le lieu de vie de son choix (logement, vie à domicile, vie sociale), avoir accès à un emploi (travail), à la culture, à des loisirs (sports et vacances). Enfin, il doit pouvoir se déplacer (transport et mobilité), il doit pouvoir accéder aux lieux de son choix (accessibilité).
Ces principes figurent dans la Déclaration universelle des droits de l’Homme qui affirment : « les humains naissent libres et égaux en droit ».
La législation française le confirme depuis le vote de la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 75 ; cette loi réaffirme - entre autres - le principe de l’égalité des chances dans notre société.
En fonction de cette loi, plusieurs instances ont été créées :
• La CDES (Commission Départementale de l’Éducation Spéciale) intervient pour les enfants de 0 à 20 ans. Elle a pour mission de déterminer le taux d’incapacité des enfants, d’attribuer une allocation, dite d’éducation spéciale (AES) et d’orienter vers les structures de prises en charge spécialisées.
• La COTOREP (Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel) intervient au-delà de 20 ans. Elle a pour mission de déterminer le taux d’invalidité d’une personne, d’attribuer l’AAH (l’Allocation Adulte Handicapé), l’ACTP (Allocation Compensatrice pour Tierce Personne), l’ACFP (Allocation Compensatrice pour Frais Professionnel) le cas échéant.
Pour compléter cette organisation d’autres dispositifs de prise en charge ont vu le jour depuis :
• Le dispositif "Handiscol’", mis en place en 1999, doit permettre la réussite des intégrations scolaires en milieu ordinaire.
• Les Dispositifs Départementaux pour la Vie Autonome (DDVA), mis en place progressivement depuis janvier 2000 ; ils ont pour mission de :

- développer l’accès aux solutions de compensation des incapacités pour les personnes en situation de handicap, quels que soient l’origine ou la nature de leur handicap et leur lieu de résidence ;

- simplifier, clarifier les procédures de financement et réduire les délais ;

- faciliter l’accès au financement des solutions préconisées ;

- constituer un réseau intégrant tous les partenaires concernés par la mise en œuvre du dispositif ;

- appliquer une nouvelle méthodologie d’approche globale pour l’accès aux moyens de compensation des incapacités en intégrant une dimension qualité dans le service rendu ;

- organiser le dispositif de conseil et de préconisation des solutions (Circulaire ministérielle DGAS : PHAN 3A N° 2001.275 du 19 juin 2001 relative au Dispositif pour la Vie Autonome).

• « Ce sont les enfants eux-mêmes
qui ont fait évoluer les mentalités »

Le docteur Claude Farny, pédiatre, interviendra sur le thème "Différence et intégration sociale". Pour lui, le développement des technologies médicales - comme l’accroissement des connaissances médicales en neurologie développementale, en génétique et en neuropsychologie - nous fait proposer une approche pédiatrique de plus en plus performante pour les enfants porteurs de handicap.
« À côté de cela, nous sommes devenus beaucoup plus attentifs à l’environnement relationnel proposé à l’enfant, les médecins prenant enfin conscience que la dimension psychologique est importante », affirme-t-il.
L’éducation précoce de cet enfant, faite par une équipe pluridisciplinaire (enfant singulier, équipe plurielle), a changé beaucoup de choses ces dernières années et les projets éducatifs mis en place sont plus optimistes actuellement et plus appréciés.
« Ce sont les enfants eux-mêmes qui ont fait évoluer les mentalités, poursuit le docteur Farny. Conscient de son handicap, souvent de façon aiguë et précise, l’enfant va interroger avec violence son environnement dans la pré-adolescence, pour y trouver les éléments qui lui serviront à se constituer sa propre identité ».
Qu’en est-il de son intégration sociale ?
« Notre esprit est gêné par la différence, il faut le reconnaître, et l’intégration de personnes différentes n’est pas facile. Aucune société ne le pratique spontanément », souligne le pédiatre.
Selon lui, « il nous faut réfléchir à ce que représente vraiment pour nous l’accueil des personnes handicapées ; et il nous faut multiplier les occasions de rencontres véritables.
La société, qui s’est longtemps désintéressée de la personne handicapée, qui n’avait pas de place sociale, évolue. Et l’éducation précoce tend à minimiser les apprentissages pour revendiquer, pour l’enfant handicapé, le droit au développement de sa personnalité.
Parallèlement, la notion d’eugénisme n’a jamais été aussi présente, avec par exemple le diagnostic anté-natal "éradicateur".
Il nous reste du chemin à faire avant d’accepter la "différence" sans vouloir aussitôt la faire disparaître.
C’est l’enfant (et l’adulte) porteur de handicap qui obligera à avancer sur ce chemin, et cela malgré lui et malgré nous », conclut le docteur Claude Farny.