« Si je ne me brûle pas au poison des profondeurs, comment pourrais-je obtenir un peu de lumière ? ». L’image fulgurante de la sagesse chinoise reflète le sentiment ambivalent qu’éprouve le parent d’enfant porteur de handicap. Cette posture à la chinoise, Pearl Buck l’a radicalement trahie comme s’en fait état “L’Enfant qui ne devait jamais grandir” , traduit et publié aux éditions Stocks en 1950, jamais republié depuis. Parce qu’il ne peut plus l’être. L’unique fille de l’écrivain n’a pas été compositrice, ni journaliste, ni écrivain, sa mère la confia à une institution médicale, en dépit des liens que la petite, jamais prénommée dans cette confession terrible, lui manifestait. Autisme ? Probablement pas. Dysphasie ? Déficience mentale ? Le Prix Nobel de Littérature s’est débarrassé de sa petite fille porteuse de handicap, pour n’avoir de cesse d’adopter des enfants normaux . Ce qu’a renié l’écrivain à travers sa fille, c’est sa formation chinoise, c’est aussi elle-même en tant que mère. Pearl Buck a raté son combat ; Martine Moguez est en plein dedans.

Pearl Buck, Martine Moguez : deux postures fondamentales qu’adoptent les parents face au handicap de leurs enfants : soit ils l’évitent, refusent de le voir, soit ils l’affrontent. Mais affronter le handicap, comme l’a fait l’auteure de “L’Invisible différence”, c’est aussi prendre le risque de se heurter à la condescendance, l’incompétence ou l’inconséquence du personnel de santé, c’est alors un deuxième combat qui se profile. L’auteur de “La Maladie de Sachs”, le médecin Martin Winckler, fustigeait dans un récent entretien la suffisance de son milieu, mais aussi la docilité ordinaire des patients qui ne protestent pas quand ils se heurtent au mépris, phénomène révélateur, selon lui, d’une inquiétante et très hexagonale culture de la soumission vis-à-vis du pouvoir et de l’autorité.

Listons les obstacles qu’a rencontrés, 15 années durant, Martine Moguez avec sa fille océane diagnostiquée un peu tardivement dysphasique : la dysphasie étant un « trouble structurel, primaire et durable de l’apprentissage et du développement du langage oral ». La pathologie touche 2% de la population, soit plus d’un million de personnes en France.

Une pédopsychiatre pose le diagnostic de psychose, une psychologue scolaire et une psychologue déléguée par la Maison du handicap évoquent un Q.I. de débile mental, avec zéro aux épreuves orales, alors que l’enfant souffre de troubles du langage. Un charlatan neuropédiatre prescrit à l’enfant déconcentrée de la Ritaline, « amphétamine aux conséquences comparables à la prise de cocaïne, générant une accoutumance, une forme de toxicomanie infantile » (…) « pseudo-médicament si dangereux que l’armée américaine refuse d’enrôler les jeunes qui ont été traités par lui avant l’âge de 12 ans, qui ne sert qu’à engraisser des firmes pharmaceutiques peu soucieuses de la santé des gens, poison susceptible de provoquer des cancers du foie. Le plus incroyable est que personne n’est en mesure de démontrer que ce genre de “médicament” améliore le rendement scolaire des enfants traités. Le seul effet “bénéfique” est de permettre une gestion à court terme de l’hyperactivité et de faciliter la vie des parents et des enseignants plutôt que celle des enfants qui risquent un jour de le payer. Un chercheur a appelé la Ritaline la pilule d’obéissance. Tout un programme ».

Océane est soumise à des tests sans tenir compte de ses difficultés, « dans le seul but de remplir des classes spécialisées (type C.L.I.S.) sans se soucier des conséquences pour elle d’être scolarisée avec d’autres enfants atteints de pathologie beaucoup plus grave ». Par deux fois la mère d’Océane provoque des rendez-vous avec des enseignants de CLIS, arrive en avance : « j’observe, par les fenêtres, et en écoutant derrière les portes ce qui se passe à l’intérieur des salles de classe. Nul besoin de m’attarder pour comprendre que ma fille se retrouverait en contact avec des enfants souffrant d’importants problèmes psychiatriques, aux comportements erratiques, imprévisibles, agressifs, voire violents, qui la déstabiliseraient et la feraient évidemment régresser  ». Les CLIS ne sont pas des classes, mais des fourre-tout. Les dossiers s’évaporent. Contradiction des bilans, confusion entre trouble des apprentissages et déficience mentale. La mère s’enfonce dans la jungle des acronymes, on y égare les parents qui s’y sentent écrasés — être parent devient une tare : le PPS est construit par l’EP, la commission technique de la MDPH, dont l’instance décisionnelle est la CDAPH, n’oubliez pas que le PPS s’inscrit dans le cadre du PPC… « Le secrétariat a oublié de vous prévenir  » : l’habitude de tenir les parents à l’écart des décisions. « Votre ticket n’est plus valable ! ». L’orthophoniste qui suit l’enfant depuis 6 ans explique à la commission de la Maison du handicap en quoi consiste la dysphasie, réponse : « Vous êtes orthophoniste, pas médecin. Vous n’avez donc pas le droit de poser un diagnostic ». Le président de la commission finit par lâcher : « J’accepte de lui attribuer une AVSI (une aide de vie scolaire) si vous reconnaissez que son trouble est une déficience intellectuelle ». Au moment où Martine Moguez termine son ouvrage, sa fille Océane, de haute lutte, est entrée dans un lycée professionnel, option assistance, soins et services à la personne, elle a 15 ans.

Ces difficultés ne sont ni d’un ailleurs, ni d’un autre temps, l’ouvrage est sorti au 4ème trimestre 2012. Le parent, durant la consultation de son enfant porteur de handicap au CMPP de La Réunion, est soumis à un feu roulant de questions, qui s’apparente à un interrogatoire, avec ce que le terme comprend de culpabilisant. De but en blanc, « Quel diplôme avez-vous ? ». 1ère réponse envisagée : Idiot et fils d’idiot ; 2ème réponse possible, plus réfléchie : Est-ce que vous pensez vraiment que les difficultés de mon enfant proviennent de mon manque de diplômes ? Et puis le voilà en train de se justifier, sous l’œil inquisitorial de la directrice : l’enfant à la maison après la selle est douché « à l’africaine », il faut pour cela expliquer 1- que c’est plus hygiénique, 2- plus économique, 3- plus écologique, le parent se sent contraint de citer à l’appui de son argumentaire les chapitres de l’étude d’Erik Orsenna “Sur la route du papier”. Y a-t-il viol de l’intimité ? On n’en est pas loin. Trop souvent le parent se trouve face à une posture qui pose le handicap comme un « problème d’élevage », pour reprendre le mot d’un médecin-chef de l’hôpital public auquel Madame Moguez fut confrontée. « Alors, quand est-ce que vous commencez une thérapie familiale ? » est la question que le parent d’enfant porteur de handicap essuie. Gare à celui qui s’écarte des sacro-saintes règles d’une normalité comportementale : si votre enfant ne l’est pas, il vous est nécessaire, à vous, de jouer la comédie.

Il y a une légende qui raconte avec justesse le fait. Elle évoque la dysphasie et le mutisme. Elle dit que le bébé à naître, encore dans le ventre de sa mère, est si pur qu’il sait tout des secrets de Dieu. Alors, quand il paraît, il a très envie de partager ces secrets avec ses parents, mais un ange invisible lui met le doigt sur la bouche pour éviter qu’il ne le fasse. Et de ce geste, il lui reste cette fente qui part de la lèvre supérieure et qui va jusqu’au nez.

Parfois l’ange imprime trop fort son doigt sur la bouche du nourrisson — celui-ci peut-être en a-t-il trop vu —, ce qui fait que l’enfant n’accèdera jamais tout à fait au langage, mais qu’il restera au plus près des Secrets. Voilà l’enfant dysphasique. Il faut bien comprendre : l’enfant, avant d’être, ce que l’école veut nous faire accroire : quelqu’un qui ne sait pas est, d’abord et avant tout, un être poétique. Et la poésie, ça se protège.

Jean-Charles Angrand

Pour approfondissement : le site de l’Association Avenir Dysphasie, contact : [email protected].

Pour une écriture du handicap : voir la rubrique “Handicapable !” sur le site du journal “Témoignages”.