J’ai une « petite amie » de ma connaissance qui a 6 ans. Souvent nous nous amusons. Parfois elle s’agrippe à moi, pour me lancer en riant « kapé !, kapé ! » Je sais très bien ce que ça veut dire : ça veut dire « handicapé », c’est ce qu’elle entend, c’est ce qu’on lui répète à l’école. Et puis dans son jeu, juste après m’avoir dit ça, elle s’amuse à m’étrangler.

Je ris avec elle, bien sûr — mais ces jeux me laissent un goût amer au fond de la gorge. C’est comme si l’amertume des larmes que j’avais trop longtemps bues me remontait soudain.

Quelques vers d’un poème de Maurice Carême expriment très simplement cette ambivalence. Il écrit :

« Vous êtes la joie

Qui pleure au fond de moi ».

Et puis il y a la médecine, bien sûr. Parlons-en. La médecine qui m’a donné une image marquante d’elle-même à l’occasion du service militaire obligatoire. Jeune étudiant de 24 ans, comme ceux de ma génération, je fus convoqué aux 3 jours — qui ne duraient pas plus d’une journée et demie. Durant la fameuse visite médicale, j’ai retiré les mains du médecin militaire. Il a voulu m’ « incorporer d’office ». L’humiliation qu’on vous inflige est destinée à vous rappeler que votre corps ne vous appartient pas : il appartient à la Nation. Vous n’êtes qu’un pantin, un rouage, un objet. Ce sentiment, on peut le ressentir aussi, parfois, devant certains médecins, à l’occasion de situations d’urgence avec vos propres enfants où vous voyez s’offrir un corps dénudé et dénué.

À la suite de ces “3 jours”, j’ai été interné à l’hôpital militaire de Versailles durant deux semaines, j’en sortis réformé « G 4 »  : la lettre G pour l’ « aspect général ». À plusieurs reprises, les médecins m’avaient convoqué dans une salle équipée pour me faire asseoir et me coller des électrodes sur le crâne. Ils ne comprenaient rien. Ils me demandaient de ne pas bouger, de rester immobile, de garder le silence, je ne devais pas remuer des yeux, ils me collaient les doigts sur les paupières, ils m’observaient et consultaient de temps à autres les bandes que l’électroencéphalogramme faisait défiler. Ils ont préféré me laisser partir. Je n’ai pas fait mon service militaire ni aucune crise d’épilepsie, j’ai poursuivi la fac. Seulement, j’en ai gardé la conviction que la médecine ignore une grande part du fonctionnement du cerveau. Comme le dit Gérald Edelman, Prix Nobel de Médecine, c’est encore un continent largement inconnu, il dit : « l’objet le plus complexe de l’univers ». Moi, je pense au trésor englouti : dans une sorte de grand écart, il me fait penser à la fois à la fable de la poule aux œufs d’or et au gâchis des jeunes générations.

L’affection qui tient Garance est inconnue des médecins. Et les scènes les plus incongrues — d’un comique rentré — que la médecine a pu offrir à ses parents, Scarlett et Philippe Reliquet, leur furent jouées par des « pontes »  : eux, qui, censés incarner le savoir, se retrouvent confrontés à leur propre ignorance : « Il faut attendre longtemps pour prendre un rendez-vous avec un “ponte”, qui souvent n’en sait ou n’en dit pas plus. L’un a la gentillesse de nous laisser son numéro personnel, de nous dire qu’il nous recevra à l’hôpital entre 2 rendez-vous, sans quoi nous ne parviendrons jamais à le voir (nous ne le verrons pas). L’autre attend que, après plusieurs rendez-vous, nous nous hasardions à suggérer le nom d’une maladie, découverte sur Internet ou quelque dictionnaire médical, pour acquiescer, hésiter, suggérer une hypothèse, nous laisser en définitive dans l’incertitude des hantises ». Garance étant leur miroir aveugle, elle leur renvoie une image soudaine qui leur est peu familière.

« Elle est atteinte, concluent ses parents, d’une forme de maladie qui n’a pas de nom, qui n’est pas définie, qui n’a pas de diagnostic établi, et pas de pronostic assuré — sauf qu’elle est inguérissable, irréformable —, une maladie que, par approximation, nous rapprocherons d’une “forme d’autisme”.

Il est compliqué d’appréhender un être si différent qui parle peu, et peu d’elle-même, qui fait montre d’un comportement atypique. Il y a le portrait que se font les autres : « elle ne semble pas tout à fait de ce monde », « enfant anachronique ». Elle apparaît parfois même comme l’enfant intouchable : « Garance est comme les pauvres, sacrés eux aussi ».

Et puis, il y a l’autoportrait : le portrait au miroir. «  Lorsque le soir vient, déshabillée, Garance admire son image en pied dans le miroir. Son interrogation est devenue un rite : - Ça c’est Garance ? - Oui, c’est Garance. Tu es ma fille. – Tu es ma fille ? – Non je suis ta mère et tu es ma fille. – Je suis ma fille ? –Tu dois dire que je suis ta fille, Garance. Répète ». « Garance a quitté la pièce où elle a aperçu dans le miroir son reflet. Elle revient subitement sur ses pas, pour vérifier si, par hasard, il lui sourit encore » .Un portrait qui la montre en décalage par rapport à elle-même comme avec son entourage.

Quant à ses créations langagières, ce sont de merveilleux titres de poème : « Le pareil photo », le «  poids du temps  » pour “l’emploi du temps”. Garance est tirée d’un autre monde à la fois étrange et familier, elle rejoint Parsifal en tant qu’elle est celle qui porte la folie de la pureté.

Sclarett et Philippe Reliquet ont des mots justes pour évoquer la posture qui convient devant ces enfants : « Aborder tout enfant à la différence énigmatique, c’est d’abord observer une attitude modeste, accepter de faire table rase de tout ce que l’on a appris en matière d’éducation. Qui veut se délester de tout ce qu’il a appris, de tout ce qui le définit, de tout ce qui l’identifie ? Se dire : “je ne sais rien” ».

Pendant trop longtemps la psychanalyse a culpabilisé les jeunes homosexuels et humilié leurs parents, comme elle a culpabilisé les parents d’enfants autistes. Ce témoignage à quatre mains a l’avantage de repréciser les choses, un travail d’ouverture qui, compte tenu de la pesanteur des voiles, des habitudes de pensées, doit être constamment être remis en chantier.

Mais, chuuuut… Pas de bruit. Garance dort.

Jean-Charles Angrand