Mon histoire est celle de plusieurs familles à l’île de la Réunion, car je ne suis pas un isolé. Faire de mon histoire un message d’espoir, de sensibilisation et de solidarité pour tous les enfants et toutes les familles confrontés au cancer, c’est mon combat.
Mais les vrais combats se font à l’hôpital, car ce sont les enfants les héros, moi je souhaiterais juste donner l’élan.
Après le décès de mon fils j’ai eu tout de suite le besoin de faire une association, c’est une survie un but, non pas pour mon processus de deuil, car au deuil je n’y crois pas, mais je crois qu’on essaie juste de vivre autrement et tenter de donner du sens à l’inacceptable.
Perdre un enfant ce n’est pas perdre une montre, perdre une clef ou autre.
C’est tout l’univers qui s’écroule subitement avec un futur que j’ai idéalement construit et qui s’effondre avec en l’espace de 4 seconde avec cette phase de 4 mots " votre enfant va décéder ».
A ce moment-là mon cerveau n’a pas eu le choix face à cette situation cruelle que je ne souhaite à personne, soit je tombe et je ne relève plus jamais, soit je regarde à côté de moi et mon premier fils a besoin de moi et mon ange qui va me guider.
C’est dans cet esprit que quelque mois après le décès de mon enfant qu’est née l’association « Le Rêve de Kéjénami ».

À travers cette association qui est avant tout l’association de tous nos petits héros je souhaite perpétuer la mémoire de mon Kéjénami et transformer mon épreuve douloureuse en un engagement. Notre histoire et celle des autres enfants malades ou nos étoiles ne doivent pas être oubliées. Elle doit permettre de sensibiliser le plus grand nombre à une réalité encore trop peu visible : le cancer pédiatrique et accélérer les recherches, car la maladie elle n’attend pas !

« Septembre en Or » c’est mettre en lumière les cancers de l’enfant,
Le mois de septembre est internationalement associé à la sensibilisation aux cancers pédiatriques, sous le symbole du ruban doré.
Pourtant, à La Réunion, cette cause reste encore trop peu médiatisée et méconnue du grand public et pourtant ils sont bien là nos petits héros, branchés à des machines entre chimio et radiothérapie, perte de cheveux, perte de poids, prise de poids, douleur, c’est ça la réalité.
Et pourtant durant mon séjour à l’hôpital Curie je n’ai jamais entendu un seul enfant se plaindre.
À l’occasion de Septembre en Or, l’association Le Rêve de Kéjénami souhaite prendre la parole, faire connaître l’histoire de Kéjénami et attirer l’attention sur les enfants et les familles qui vivent ou ont vécu le combat contre le cancer. Les conditions déplorables dans lesquelles les enfants sont soignés ou le personnel soignant avec le peu d’arme qu’ils ont, font au mieux pour les petits patients et les parents.
D’ailleurs je voudrais témoigner dea reconnaissance envers tous les aides soignant et les infirmiers d’onco pédiatrie de La Réunion et la métropole qui sont nos repères dans ces moments extrêmement douloureux malgré leur condition de travail catastrophique.

Derrière chaque diagnostic, il y a un enfant. Derrière chaque enfant, il y a une famille dont la vie bascule.
J’ ose espérer que l’État prenne de vraies décisions, car la santé n’a pas de prix, la vie d’un enfant ne discute pas à coup de loi et de budget.

Parler du cancer pédiatrique, c’est permettre de mieux comprendre cette réalité, de rompre l’isolement des familles et de rappeler que les enfants atteints d’un cancer ont eux aussi besoin de visibilité, de soutien et d’espoir.

« Le Rêve de Kéjénami » : transformer la douleur en engagement
est avant tout une démarche de cœur.
Le cri du cœur d’une maman face à l’injustice de cette maladie qui m’a arraché mon enfant.

C’est pour cela que j’aimerai faire des actions diverses
notamment
- sensibiliser le public au cancer pédiatrique
faire connaître la réalité vécue par les enfants malades et leurs familles ;
- honorer la mémoire de Kéjénami à travers des actions porteuses de sens ;
- créer des moments de solidarité, de partage et d’espoir.

Mon ange n’est plus là physiquement, mais jusqu’à mon dernier souffle je me battrai pour mes enfants, pour ces guerriers.
Aucun enfant et aucune famille ne devrait vivre cela.
Des familles brisées, des frères et sœurs qui sont toujours dans la complaisance, car ils voient la souffrance des parents, la souffrance de leur frère ou sœur et ils mettent toujours leur souffrance de côté pour nous protéger alors qu’eux-mêmes vivent ce drame deux fois. Mon fils Edinam doit faire le deuil d’une maman qui n’est plus comme avant et de son petit frère qu’il ne reverra plus jamais.
C’est tout cela mon combat.

Je suis Marie-Jeanne la maman de Kéjénami et de Edinam une maman qui souffre chaque seconde du manque, une maman qui pleure chaque nuit depuis le décès de son plus grand chagrin d’amour mais pour qui l’amour dépasse la douleur.

Je fait appel à la mobilisation des Réunionnais et des médias. Car aucun enfant ne devrait avoir ou mourir du cancer !

Association Le Rêve de Kéjénami