
Lotonomi alimantèr ? Dann in plan rényoné pou noute dévlopman.
17 juin, parMézami, mon bann dalon, Késtyonn dévlopman, zot i koné kossa noute parti i vé pou la Rényon é zot i koné kozman lo kozman noute bann kamarade kan (…)
La myopathie — 2 —
13 juillet 2012
’Handicapable !’ est le nom d’une rubrique bi-hebdomadaire qui couvre les vacances d’hiver et dont l’objet est d’évoquer non tant le handicap que l’handicapé à travers des histoires qui le mettent en scène. Les récits qui vous seront proposés les mardis et vendredis cherchent à faire découvrir ce que représentent les mots — parfois inquiétants — de myopathie, de dyslexie, d’autiste, de mutisme, de paraplégie, de trisomie..., et à nous rendre plus proches ces affections, au double sens du terme. Mieux regarder le handicap est le défi d’’Handicapable !’.
La course faisait deux tours de l’établissement pour finir sur le plateau, sans sortir de l’enceinte. Au signal, les 3èmes se rassemblèrent. Le garçon vantard partit comme une flèche. A chaque encouragement d’un surveillant, il faisait des signes de victoire. Tom trouva que le rythme était trop rapide, il tâcha de rester néanmoins dans les cinq premiers. A l’issue du premier tour, il était troisième, il voyait ses prédécesseurs baisser le rythme de leur foulée, le grand était toujours en avant, il s’amusait à lancer de brèves remarques et des signes à son groupe d’admirateurs. Il se fatiguait : il levait trop haut les jambes, il s’affaissait. Tom accéléra progressivement. En passant devant le bâtiment administratif, il doubla son adversaire à longues enjambées. « Eh, où tu vas ?, lui cria l’autre, c’est pas par là ! Tricheur ! » Tom arriva le premier, loin devant, et bien qu’il fût accusé de tricherie par le deuxième ; personne n’y trouva rien à redire… Il alla boire.
S’ensuivit le cross du district, à La Plaine des Palmistes, et le cross de l’Académie à La Rivière des Roches, le grand n’y alla pas. Tom sortit vainqueur de ces deux épreuves sans trop de peine. L’entraînement, il le faisait tous les jours, il était mieux préparé qu’aucun autre. Ses spectateurs préférés l’accompagnaient toujours : sa mère et son frère jumeau handicapé. Un professeur d’E.P.S., conquis, convainquit Tom de s’inscrire au club d’athlétisme de Saint-André. Sélectionné, il put se lancer dans la grande aventure des Jeux des îles, à Maurice. Chaque course devenait l’occasion pour sa mère et son frère de quitter leurs deux pièces et de découvrir ensemble de nouvelles villes, puis de nouveaux pays.
Tom et Thomas étaient de faux jumeaux, ils avaient passé leur enfance à tout partager : sac de billes, vêtements, sieste, repas, la purée à travers la cuisine, les jeux comme les jouets, et puis les mots qu’ils avaient découverts ensemble à la crèche, jusqu’à l’école où ils se cachaient l’un derrière l’autre pour passer inaperçus. Inséparables comme le sont les jumeaux, complémentaires, ils avaient fait les 400 coups. Ils inventaient des codes connus d’eux seuls. A eux deux, ils formaient un monde.
Puis, ce fut la fissure, celle qui va en s’élargissant. Vers 8 ans, Thomas n’arriva pas à rattraper le ballon qui se mit à traverser la route et qui explosa sous la roue d’une voiture. Il se mettait à tomber, comme ça pour rien. Il était sans cesse fatigué, alors que les deux frères jusqu’alors, faisaient des aller-retour entre l’église et la maison. Ce furent les attentes à l’hôpital, une kyrielle de médecins avec leur drôle de tête, comme s’ils étaient embêtés, faisant des mines hésitées d’étudiants. Et puis, ces chutes et cette fatigue, elles eurent un nom : la myopathie. Un mot comme pour masquer la réalité : myopathe. Il n’était plus un garçon, ce n’était pas un Réunionnais, ni un Saint-andréen, c’était un myopathe : une autre espèce, semblait-il.
Tom s’insurgea : « Maman, les médecins, ils disent n’importe quoi : Thomas, il n’est pas myopathe : il y voit même très bien…
- Myopathe, ce n’est pas myope, Tom…
- Alors, c’est quoi ? Ce n’est pas une maladie des yeux ?
- Non, c’est une maladie des muscles…
- Mais moi, j’en ai plein des muscles, je peux lui en donner.
- Ca ne se donne pas, Tom.
- Il y a des dons de sang, de moelle osseuse, de rein… je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas donner des muscles…
Thomas riait : - Il a raison. Il y en a qui prennent des cachets pour se donner plus de muscles, comme les tricheurs du Tour de France. J’aurais qu’à faire comme eux, et j’aurais des muscles gros comme ça.
- Berk !, fit Tom.
- Et on m’appellera Triple Côte…
- Trois fois berk ! », répondit Tom
Les deux frères avaient dû se séparer, Thomas continua sa scolarité en école spécialisée, à Saint-Denis : « une école équipée », avec des ascenseurs et tout et tout, des médecins à tous les coins de couloirs, tandis que Tom restait au collège Mille Roches de Saint-André, avec cette absence, celle de son frère.
Dès qu’il sut qu’il était atteint de maladie incurable, Thomas ne tarit plus de questions. Il s’informa de son évolution. Il fut surtout insatiable sur tout ce qui concernait la vie. Ainsi raccourcie, il tenait à tout connaître de l’existence et au plus vite : « La mort, disait-il, je la connaîtrai bien assez tôt ». En Thomas, un autre garçon se faisait jour. Ses professeurs découvrirent un élève brillant, attentif, réactif. Mais cette épreuve, loin de creuser le fossé entre les deux jumeaux, les rapprocha d’une manière secrète, inattendue.
Aux Jeux des Îles, en 2008, juste avant d’entrer sur la piste, Tom adressa un signe à Thomas qui se trouvait sur sa chaise roulante. « Dans trois mois, lui avait dit le médecin, tu auras une chaise électrique… ». Ils en avaient plaisanté, comme pour se moquer de la mort :
« J’espère qu’ils me fileront des jantes en alu…
- Prends-les antidérapantes. Et un gros pot d’échappement.
- Avec ça, j’irai plus vite que toi. Et avec un moteur au solaire, je tiendrai plus… ».
(Suite dans le numéro de mardi)
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