La fin de l’année approche. Et avec l’année 2003 s’achèvera l’Année européenne des handicapés. S’il est encore un peu tôt pour tirer un bilan, on peut néanmoins dresser un constat en mettant en parallèle ce que vivent au quotidien tous ceux et celles, parents, bénévoles, professionnels, qui accompagnent les handicapés, et le rapport d’Yvan Lachaud, député du Gard, qui a été remis récemment au gouvernement.
Ce rapport dresse un constat de l’existant et formule des propositions pour « garantir la continuité des parcours scolaires dans le second degré et développer les conditions d’accès à une formation professionnelle ou universitaire », selon les propres termes de la lettre de mission adressée à Yvan Lachaud et signée par Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d’État aux personnes handicapées, Luc Ferry, ministre de l’Éducation nationale, et Xavier Darcos, ministre délégué à l’Enseignement scolaire.
Dans cette lettre de mission, les trois ministres insistent sur « la nécessité de réduire la fracture scolaire et de donner à chaque élève la réponse de qualité qu’il est en droit d’attendre ». Et les trois ministres ajoutent : « les élèves en situation de handicap doivent faire l’objet d’une attention et d’une vigilance particulières. Ils ont trop longtemps été exclus de l’école (…) ; trop d’inégalités et de ruptures marquent encore leur parcours, entretenant pour leurs parents et pour eux-mêmes une source permanente d’inquiétudes ».

« Un avenir en forme de point d’interrogation »

Pour essayer de comprendre la réalité de ceux qui vivent au quotidien auprès des handicapés, reportons-nous au 26 octobre dernier. Ce jour-là, au Tampon, à l’invitation de l’ADAPEI, association parentale s’occupant d’enfants handicapés mentaux, plus de 850 personnes étaient présentes pour justement se sentir moins seules avec leur enfant handicapé.
Dans un petit journal édité par l’ADAPEI, la mère d’un enfant handicapé mental témoigne : « c’est difficile à vivre, autant pour les parents que pour les enfants (…). On a des moments d’abattement. On se sent désarmé. On ne sait plus quelle conduite tenir… ». Pour cette maman, dont l’enfant est aujourd’hui âgé de 9 ans, se pose déjà la question de l’avenir : comment son enfant sera-t-il pris en charge une fois qu’ils sera majeur d’un point de vue légal, sachant qu’à 18 ans, les structures d’aide et d’accompagnement font cruellement défaut.
Et cette mère de lancer ce cri du cœur : « je n’ai pas envie que mon fils soit enfermé. Aujourd’hui, l’avenir est vraiment en forme de point d’interrogation ».

« Pas une tâche facile »

S’adressant aux personnes présentes et plus particulièrement aux élus - en l’occurrence André Thien-Ah-Koon, député-maire du Tampon, et André-Maurice Pihouée, représentant du Conseil général -, Eric-Antoine Boyer, président de l’ADAPEI, résumait toute la difficulté des parents, associations, bénévoles et professionnels : « nous avons le devoir d’accompagner les personnes handicapées mentales dans l’expression de leurs besoins et la recherche de solutions qu’elles envisagent ».
Il ajoutait : « Et ce n’est pas une tâche facile, car il ne s’agit pas de nos vies. Nous devons dans le respect de la personne handicapée, parler en son nom, dire ce qu’elle veut, et non ce que nous voulons pour elle ».

Nombreuses mobilisations

Si l’organisation de cette journée du 26 octobre est à mettre au compte de l’ADAPEI, avec le soutien logistique de la commune du Tampon, dans la salle du Dassy où se déroulait cette journée de rencontres, de dialogues, nombre d’associations œuvrant auprès des handicapés avaient fait le déplacement. Étaient présents : le GEIST 21, qui regroupe des familles d’enfants trisomiques ; Handi-Men-Loisirs, qui développe l’accès à la culture et aux loisirs pour les personnes porteuses de handicap mental ; le CRSA (sport adapté) ; l’ORPH ; le GIHP ; l’ASPHT ; AVEC, qui est un collectif rassemblant une quinzaine d’associations de familles de personnes porteuses de handicap…
Ces nombreuses mobilisations ne découlent pas d’un simple hasard, mais au contraire d’un besoin de dialogue, de considération de la personne handicapée, d’écoute des associations, des parents et surtout d’un besoin d’envisager ensemble des solutions.

« La personne handicapée est d’abord une personne » .

Cela peut passer pour une lapalissade mais, rappelle Eric-Antoine Boyer, la personne handicapée est à la fois « une personne ordinaire parce qu’elle dispose de droits de tous et accomplit les devoirs de chacun ». Mais elle est en même temps une « personne singulière », parce qu’elle « connaît des obligations qui résultent de son handicap et qui appellent à être compensées ».
Le retard mental, expliquait le président de l’ADAPEI, « est l’expression des interactions entre la personne et l’environnement, le fonctionnement de la personne s’améliore grâce à des solutions adaptées. Et c’est bien parce que cette amélioration est possible que nous demandons à la société d’exprimer sa solidarité envers ses plus faibles composants ».
Mais hélas, il faut bien dire que cette solidarité ne semble pas vraiment s’inscrire comme une priorité dans la conjoncture actuelle. Plus que des préoccupations, c’est une réelle inquiétude qui prévaut dans toutes les associations, comme l’ADAPEI qui travaille avec les handicapés, en relation avec les familles.

Rien pour rattrapper le retard

Il y a l’incertitude budgétaire, augmentée par la perspective d’une décentralisation sans réels moyens qui ne permettent pas d’envisager de nouvelles créations de places dans les structures existantes. En tous cas, pas en nombre suffisant pour résorber les listes d’attente dans les SESSAD, IMP, IMPRO et CAT. Aujourd’hui, la situation est telle que les inscriptions sur les listes d’attentes sont parfois deux fois plus nombreuses que les places réellement disponibles. L’attente est telle que certains enfants, lorsque viendra leur tour, ne pourront plus bénéficier de ces structures, car ils auront dépassé l’âge limite pour y être admis !
À titre d’exemple, et pour illustrer la situation, il faut savoir que le taux d’équipement pour les enfants est de 8,7% en France - ce qui est déjà insuffisant - alors qu’il n’est que de 4,7% à La Réunion. Pour les adultes, le taux est de 5,1% en France, contre seulement 1,91% à La Réunion. Pour les professionnels, aux incertitudes budgétaires vient s’ajouter le fait que dans le volet social de la loi programme pour l’Outre-mer, rien n’est prévu, ne serait-ce que pour rattraper le retard.

400 A.V.S. cette année, 40 l’année prochaine !

En ce qui concerne la scolarisation des jeunes, sur laquelle le gouvernement a demandé un rapport au député Yvan Lachaud, la situation n’est guère brillante. On se retrouve ainsi avec des élèves orientés vers un IMP où ils ont peu de chance de mettre les pieds un jour, faute de place. Dans les écoles primaires, la bonne volonté affichée par les enseignants en général ne suffit pas. De plus, les enseignants ne disposent pas d’une formation adéquate pour l’accueil d’enfants handicapés.
Et comme si le tableau n’était pas suffisamment sombre, les Auxiliaires de vie scolaire (AVS) constituent une espèce en voie de disparition. Selon certaines sources, il se pourrait bien que l’on passe de 400 AVS pour cette année scolaire à… 40 pour la prochaine rentrée scolaire !
Pour que le travail de l’enseignant puisse porter ses fruits, il doit être épaulé. Outre les AVS, il doit pouvoir compter sur l’intervention d’intervenants extérieurs spécialisés en psychologie, orthophonie, psychomotricité… « Autrement, estime Eric-Antoine Boyer, les structures existantes, tant dans le primaire que dans les collèges, ne seraient que sas d’attente pour une sortie sans orientation, sans solution… ».
Comme le soulignait le président de l’ADAPEI, « ils sont des milliers sans solution, du bébé au vieillard. Et les parents se heurtent à des portes qui se ferment, les parents finissent par se décourager, par se sentir abandonnés de la solidarité nationale. Ne reste plus que la case avec pour horizon un univers familial qui se rétrécit avec le vieillissement des parents, avec des apprentissages qui se perdent par une non pratique de la vie sociale ».