Au Niger, en 1992, l’ONG suisse Sentinelles a mené pendant une semaine une recherche d’enfants atteints de la maladie et d’autres mutilations du visage, dans un rayon de 40 km, partiellement visité, autour de la capitale provinciale Zinder. Depuis cette date, un centre pédiatrique y a été développé, à l’hôpital de Zinder, visité en 2005 par le Secrétaire général de l’ONU, Kofi Annan.
Voici ce qu’avaient alors recensé les bénévoles de Sentinelles :
Neuf enfants atteints de noma, avec séquelles et constriction totale des mâchoires (mâchoires soudées) ; 2 enfants présentaient des séquelles et une constriction partielle ; 7 avec séquelles sans constriction ; 5 sans graves séquelles ; 1 avec séquelles, mais absent lors de la visite ; 4 sans séquelles. Deux enfants signalés mais non retrouvés ; 4 enfants morts (parfois quelques semaines après leur sortie de l’hôpital ou du dispensaire). Bec-de-lièvre et autres mutilations : 7 enfants découverts.
Les séquelles provoquées par le noma peuvent prendre les formes suivantes : pertes de substance de la joue, du nez, des paupières, des lèvres et des os du maxillaire supérieur et inférieur.

Une maladie infectieuse

Le noma ou cancrum oris est une maladie d’origine infectieuse se développant à partir de la muqueuse buccale, entraînant une destruction médio ou latéro-faciale, ou la mort de l’enfant. Le noma se caractérise souvent, au stade cicatriciel, par un blocage de la mâchoire en position fermée accompagnant la destruction de la joue.
Les facteurs prédisposants - malnutrition, mauvais état bucco-dentaire, infection (rougeole ou autres maladies infectieuses) - laissent à penser que la carte mondiale de l’épidémiologie, encore à élaborer, devrait recouvrir toutes les zones où sévissent la malnutrition et l’extrême pauvreté (Afrique, Amérique latine, Asie). Le noma n’est cependant pas exceptionnel chez un enfant en bon état général. Le plus grand nombre d’enfants frappés ont de 2à 6 ans. Dans notre région, les bénévoles de Médecins du Monde ont eu à traiter des cas de noma à Madagascar (voir encadré).

« Ce que l’on sait, c’est que discerné à temps, chez ces enfants très jeunes encore, le noma guérirait dans sa première semaine. Mais personne ne sachant rien, et les ministres de la Santé n’informant ni leurs dispositifs médico-sociaux (des hôpitaux majeurs aux dispensaires ou agents de santé les plus humbles), ni les populations, ce mal est foudroyant. Sans pourtant foudroyer ses victimes, enfants au visage éclaté de souffrance... »
Sentinelles (http://www.sentinelles.org/noma1.htm)

Deux phases d’évolution

Dans la phase initiale, la maladie s’installe en 1 à 2 jours. Tuméfaction dans une région située autour de la joue ; stomatite (infection buccale) ; état général variable, fièvre inconstante, parfois diarrhées.
Dans la phase gangreneuse, la maladie peut être foudroyante, en quelques jours. Des zones de gangrène se développent à partir de la cavité buccale qui peuvent toucher les lèvres, les joues et même l’os mandibulaire ou l’os maxillaire. Suivant l’étendue de la lésion initiale, la nécrose va progresser et, dans certains cas, détruire une partie de l’orbite, les maxillaires ou le malaire (os déterminant le relief de la joue). Par exemple, l’enfant peut, au bout du compte, se retrouver sans mâchoire. Suite à la phase aiguë de stomatite gangreneuse, il se produit une escarre (tissu mortifié) qui, parfois, s’éliminera spontanément avec le temps.
C’est au stade de la phase gangreneuse que la mortalité est considérable. Les enfants meurent surtout de septicémie. Ceux qui survivent endurent des séquelles fonctionnelles impressionnantes dues aux pertes de substance et à la cicatrisation.

Séquelles fonctionnelles

La cicatrisation s’effectue principalement par contractions des parties molles et même des os qui sont très malléables chez l’enfant. Elle aboutit à des mutilations faciales de localisation et d’étendue variables. Elle peut également entraîner le blocage partiel ou total des mâchoires. Cette constriction extra-articulaire découle, dans certains cas, d’une ossification aberrante qui soude l’os malaire à la mandibule.
Le traitement en phase aiguë comporte des soins locaux et une antibiothérapie. A ce stade, on peut enrayer la maladie en une à deux semaines. Un traitement de réalimentation et de réhydratation doit être concomitant à l’antibiothérapie. Détectés à temps, et traités activement durant la phase initiale, beaucoup d’enfants atteints de noma pourraient être soignés et guéris, sans devoir subir le désastre des séquelles.
La réhabilitation chirurgicale entreprise chez les enfants porteurs des pires séquelles de noma nécessite un environnement médical de toute première catégorie comprenant pour les tout-petits une réanimation pédiatrique et, pour la plupart, des anesthésistes formés à l’intubation par fibroscopie. Il faut en effet éviter des trachéotomies qui rendent les enfants entièrement dépendants de soins hospitaliers.
L’expérience des chirurgiens ne se limite pas à la sphère bucco-maxillaire, mais fait appel à toutes les techniques modernes de chirurgie plastique et reconstructive : chirurgie crânio-faciale, microchirurgie, lambeaux musculo-cutanés.

(Source : Sentinelles)

Le Financement : Un monde de gaspillage

Le financement des campagnes de soins fait appel au public et à ses dons, pendant que les Etats, développés ou moins, engloutissent chaque année en dépenses militaires des milliards de dollars * (US). En 2000, c’était plus de 41 fois les 19 milliards de dollars affectés par l’ONU à l’élimination de la sous-alimentation et la faim dans le monde. Dans la structure budgétaire mondiale, un tiers des dépenses va aux programmes sociaux et aux politiques alternatives, les deux tiers vont aux dépenses militaires.
Les ONG reposent beaucoup sur le bénévolat : des gens de métier, qui donnent le fruit de leur travail, leur science, leur talent, leur expérience, le multiple produit de leur consciencieux ouvrage ; des disciplines nées de leurs pouvoirs et de leur volonté : convoyeurs et visiteurs des enfants, d’un établissement à l’autre ; Interprètes et traducteurs.
Et sur la collaboration de mouvements parallèles : "Aviation sans frontières", "Pharmaciens sans frontières", ainsi que sur la générosité modeste de quelques compagnies aériennes.
L’ONG suisse Sentinelles a estimé de 6.000 à 12.000 euros le coût de la prise en charge des enfants opérés en Suisse. Les interventions chirurgicales sont gratuites, mais l’hospitalisation, même à tarif préférentiel, a un coût élevé.

* En 2000 : 780 milliards de dollars US. Les dépenses d’armement de tous les états du monde ont dépassé 1.000 milliards en 2004 et elles ne cessent d’augmenter, tandis que la structure des dépenses reste sensiblement la même.

Edmond Kaiser : La force de la consolation

Après la dérive humanitaire de l’Arche de Zoé, la lecture de Jean Ziegler resitue à leur juste place les responsabilités : « Le World Food Report de la FAO, qui donne ces chiffres, affirme que l’agriculture mondiale, dans l’état actuel du développement de ses forces de production, pourrait nourrir normalement (2.200 cal./jour/adulte) 12 milliards d’êtres humains. Nous sommes aujourd’hui 6,2 milliards sur Terre. Conclusion : il n’existe aucune fatalité. Un enfant qui meurt de faim est assassiné. L’ordre du monde économique, social et politique érigé par le capitalisme prédateur n’est pas seulement meurtrier. Il est aussi absurde. Il tue, mais il tue sans nécessité. Il doit être combattu radicalement... ».

« Si l’on ouvrait la marmite du monde, sa clameur ferait reculer le ciel et la Terre. Car ni la Terre, ni le ciel, ni aucun d’entre nous n’a vraiment mesuré l’envergure terrifiante du malheur des enfants, ni le poids des pouvoirs qui les broient ». Ainsi parlait Edmond Kaiser, cité par Jean Ziegler dans “L’Empire de la honte”, pour dénoncer comme comble de la cruauté et de l’absurdité le martyre des millions d’enfants qui meurent de faim et de maladies guérissables, dans un monde devenu fou. Jean Ziegler évoque la figure d’Edmond Kaiser, fondateur historique de Terre des Hommes, puis de Sentinelles, qu’il rencontra un jour avant son dernier voyage dans un orphelinat du Sud de l’Inde. « Je n’ai plus les forces pour changer leur condition », lui dit alors le vieil homme, qui mourut en mars 2000 à l’âge de 86 ans, après une vie vouée à « consoler les petits » et à « ramasser les oiseaux blessés ».
Fondateur franco-suisse de Terre des Hommes, Edmond Kaiser est né en 1914 à Paris et est mort en 2000 à Lausanne. Réchappé d’une rafle de la police de Vichy, Résistant en France, il s’installa à Lausanne après la guerre. En 1959, il y fonda l’œuvre d’entraide humanitaire Terre des Hommes, puis en 1980. il quitta Terre des Hommes pour fonder l’association Sentinelles, surtout axée sur la protection et l’aide aux enfants et aux femmes dans le Tiers-monde. Il dénonce, entre autres, la pédophilie, l’excision rituelle des fillettes en Afrique et l’inattention au noma, une terrible maladie infantile. Il a publié, entre autres, “La Marche aux Enfants”.

Médecins du Monde : Des cas de noma à Madagascar

A Madagascar, dans le cadre du projet “Opération Sourire” initié en 2005 sous la tutelle de Médecins du Monde (Paris), plusieurs missions de chirurgie infantiles sont organisées chaque année. « Nous faisons deux missions de chirurgie viscérale infantile et chirurgie faciale, et deux missions de chirurgie cardiaque, auxquelles s’ajoutent trois missions depuis Paris », expose le Dr. Christophe Ottenwaelder, de Médecins du Monde-Réunion.
Le programme “Opération Sourire à Madagascar” est sous la responsabilité d’une coordinatrice médicale malgache, le Dr. Nivohanta Ramamonjisoa, qui travaille avec deux équipes de professionnels de santé - une de 3 personnes et une de 5 - en lien avec le Centre hospitalier universitaire d’Antananarivo et l’Hôpital Joseph Ravoahangy Andrianavalona. Ils opèrent des patients atteints de malformations congénitales de la sphère maxillo-faciale, ou porteurs de séquelles de brûlure nécessitant une chirurgie réparatrice.
Il existe dans la capitale malgache un centre de stomatologie maxillo-faciale où peuvent se faire des opérations de cas de noma. Et quelquefois, en partenariat avec d’autres ONG, les enfants sont envoyés à l’étranger.
« En janvier 2005, nous avons vu 3 cas de noma, dont 2 post-opératoires chez des patients pris en charge par Terre des Hommes Madagascar et opérés à Lausanne. L’autre cas a été opéré par l’équipe de Médecins du Monde lors d’une de ses missions ; il va bien maintenant », a précisé à “Témoignages” le Dr. Ramamonjisoa. En août de la même année, ses équipes ont vu 5 autres cas de noma opérés à Lausanne. L’un était une récidive qu’ils ont proposé de réopérer à Lausanne, où l’opération s’est bien passée. « Elle va bien maintenant », dit Nivohanta Ramamonjisoa. Le deuxième cas de récidive a gardé une constriction permanente de la bouche, et les 3 autres patients vont bien.
« Ces deux dernières années, nous n’avons plus vu de cas de noma, mais je ne saurais dire si c’est parce qu’il n’y en a plus, ou parce que les gens ont un problème de transport pour venir dans la capitale. Il semble que c’est dans le Sud de l’île - où sévissent souvent des problèmes de sècheresse et de malnutrition associée - que l’on trouve beaucoup de cas de noma. Mais nous n’avons pas non plus de statistiques fiables pour évoquer cette maladie », précise la coordinatrice.
Les missions de Médecins du Monde à Madagascar veulent surtout se concentrer cette année sur le développement de la chirurgie cardiaque, sur laquelle nous aurons l’occasion de revenir.

P. David