La démence est un syndrome, généralement chronique, causé par diverses maladies du cerveau qui affectent la mémoire, le raisonnement, le comportement et l’aptitude à réaliser les activités quotidiennes. La maladie d’Alzheimer est la cause la plus courante de démence et serait à l’origine de jusqu’à 70% des cas. Même si l’on trouve des cas de démence dans tous les pays, plus de moitié (58%) des personnes concernées vivent dans un pays à revenu faible ou intermédiaire. Cette proportion est susceptible de dépasser 70% d’ici 2050.

Seulement 8 programmes nationaux

Traiter et soigner les personnes atteintes de démence dans le monde coûte actuellement plus de 604 milliards de dollars chaque année. Cette somme prend en compte la fourniture de soins de santé et d’une assistance sociale, ainsi que la réduction ou la perte de revenus pour les malades et les personnes leur prodiguant les soins.
À ce jour, seuls huit pays ont un programme national de lutte contre la démence. Dans un nouveau rapport, Dementia : a public health priority, publié par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et Alzheimer’s Disease International, il est recommandé que les programmes soient principalement axés sur l’amélioration du diagnostic précoce, la sensibilisation du public à la maladie et la réduction de la stigmatisation, et la fourniture de soins de meilleure qualité et d’un appui supplémentaire aux personnes qui prodiguent les soins.

Le problème du diagnostic

L’absence de diagnostic est un problème majeur. Même dans les pays à revenu élevé, on ne dépiste ordinairement qu’entre un cinquième et la moitié des cas de démence. Quand un diagnostic est posé, il intervient souvent à un stade relativement avancé de la maladie.
Pour le Dr Oleg Chestnov, Sous-Directeur général pour les Maladies non transmissibles et santé mentale à l’OMS, « nous devons renforcer nos capacités de détecter la démence de façon précoce et de fournir les soins de santé et l’assistance sociale nécessaires. Beaucoup peut être fait pour alléger le fardeau que représente la démence ». « Souvent, les agents de santé n’ont pas la formation adéquate pour reconnaître la démence ».
Les auteurs du rapport attirent l’attention sur le manque général d’information et de compréhension en ce qui concerne la démence. Cette situation alimente la stigmatisation, qui à son tour contribue à l’isolement social de la personne atteinte et de ceux qui s’en occupent et peut retarder la demande de diagnostic, d’assistance sanitaire et d’appui social.

La santé des aidants en danger

Selon Marc Wortmann, directeur exécutif de la fédération Alzheimer’s Disease International, « la sensibilisation du public est très limitée en ce qui concerne la démence, ses symptômes, l’importance d’obtenir un diagnostic, et l’aide disponible pour les malades. Il faut absolument s’employer à relever les faibles niveaux de sensibilisation et de compréhension du public, et réduire drastiquement la stigmatisation associée à la démence ».
Le renforcement des soins est également une priorité. Dans toutes les régions du monde, la plupart des soins sont prodigués par des aidants non professionnels : épouses, enfants adultes, autres membres de la famille et amis. Il est noté dans le rapport que les personnes s’occupant de malades atteints de démence sont elles-mêmes particulièrement sujettes à des troubles mentaux, comme la dépression et l’anxiété, et sont fréquemment en mauvaise santé physique.
Beaucoup de ces personnes rencontrent également des difficultés économiques dans la mesure où elles peuvent être contraintes d’arrêter de travailler, de travailler moins ou de prendre un travail moins exigeant pour prendre soin d’un membre de leur famille atteint de démence.

L’importance des services à la personne

Les auteurs du rapport recommandent d’impliquer les personnes qui prodiguent actuellement les soins dans la conception des programmes visant à améliorer l’appui aux malades et à ceux qui s’en occupent.
Les services communautaires peuvent constituer un soutien précieux, aussi bien dans les pays à revenu faible que dans les pays à revenu élevé, pour les familles prenant soin d’un proche atteint de démence et retardent la nécessité du placement dans un établissement de soins onéreux.
Par ailleurs, la formation du personnel de santé doit prendre davantage en compte la démence et les compétences requises pour la fourniture de soins cliniques et à long terme.