La générosité de toute La Réunion s’est exprimée. Les organisateurs, les dizaines de bénévoles aux quatre coins de l’île, les chefs d’entreprises de plus en plus nombreux ainsi que les partenaires et acteurs de l’AFM n’ont pas ménagé leurs efforts pour constituer, cette année encore, une formidable chaîne de solidarité contre la maladie.

500 millions d’euros pour élaborer un médicament classique

Bien que la générosité de la population soit beaucoup sollicitée en dépit d’une précarité grandissante des familles réunionnaises, l’appel de l’Association Française contre la Myopathie a été suivi. Dominique Diaz, président de l’AFM et coordinateur du Téléthon, explique que contrairement à une dizaine d’années, le combat de l’association est devenue plus lisible. « Énormément de Réunionnais ont parmi leurs proches des personnes atteintes de maladies génétiques. On a malheureusement ici des maladies endémiques et des pathologies lourdes, des myopathes, constate-t-il. Les Réunionnais sont particulièrement touchés, concernés, d’où leur intérêt. De plus, nous allons dans les écoles pour expliquer notre action ce qui fait que la génération montante est elle aussi sensibilisée à toutes ces maladies rares dont on a encore beaucoup à apprendre. » Et justement cette nouvelle et généreuse collecte va permettre de poser de nouveaux pas sur la longue et sinueuse route de la recherche en faveur d’un médicament. Néanmoins comme le souligne Dominique Diaz, « il faut toujours relativiser. Le Téléthon national a permis de récolter 106 millions d’euros, mais il en faut environ 500 pour créer un médicament classique - type Efferalgan - entre les protocoles de recherche, les essais... C’est très fastidieux et très coûteux. »

«  C’est prometteur  »

Sachant que 6.000 maladies génétiques sont aujourd’hui répertoriées, c’est un effort dans la durée qu’il faudra produire et la confiance des donateurs réunionnais ne peut que conforter l’AFM dans ses choix. « C’est prometteur, précise encore Dominique Diaz. 30 essais thérapeutiques sur l’Homme vont pouvoir être poursuivis il est donc important de continuer, et plus encore qu’avant je dirais, attendu qu’on approche de cette phase d’identification des gènes. » L’AFM doit également, en parallèle, travailler à la réduction des coûts qui dans le cas de l’élaboration d’un médicament sont très élevés. Elle doit susciter des partenariats nationaux voir mondiaux avec les industries pharmaceutiques et les laboratoires. Mais déjà cette nouvelle collecte va permettre d’alimenter les services régionaux de l’AFM et ainsi poursuivre l’accompagnement des personnes souffrant de maladies génétiques, neuromusculaires et maladies rares, ainsi que leurs familles pour lesquelles tout soutien est le bienvenu. Elle va aussi permettre à l’association de continuer son « combat militant pour faire évoluer et faire valoir les droits des personnes en situation de handicap, comme le notifie son président. Depuis la loi de 2005 qui a réformé la réglementation sur le handicap, c’est le fer de lance de l’AFM, comme d’autres associations, que de travailler sur les projets de vie des personnes handicapées, le droit à la compensation et l’aménagement de leur vie sociale et familiale. »

C’était la première fois en 2006 qu’une manifestation du Téléthon hors hexagone était relayée par la télévision sur les chaînes nationales. Un élément important pour l’AFM qui souhaite d’une part faire entendre l’engagement et le combat des Réunionnais contre la maladie, mais aussi doit constamment chercher à innover. Pour 2007, l’association prévoit un grand concert au Stade de l’Est, le 8 décembre, et a enfin obtenu le soutien qu’elle espérait depuis plusieurs mois : le parrainage de Jackson Richardson, l’enfant du pays, un symbole à lui seul pour nombre de ses compatriotes.

Stéphanie Longeras