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Pour la seconde journée nationale de la trisomie 21, la Fédération des Associations pour l’insertion sociale des personnes porteuses de trisomie 21 (FAIT 21) a souhaité impulser un moment de partage, de convivialité et de rencontre. Un moment relayé ce dimanche à La Réunion par les deux associations représentatives des porteurs de trisomie : Trisomie Réunion et Geste 21 Réunion.
La manifestation s’est déroulée hier au Barachois de Saint-Denis. Stands d’information sur la maladie, atelier de peinture, animations pour les enfants, ambiance musicale assurée par les groupes Tapok et Sept Po : cette journée de la trisomie - dont le mot d’ordre est "N’attendons pas demain, rencontrons-nous" - n’a pas failli à ses objectifs de partage et de convivialité, malgré un public peu nombreux.

Accident chromosomique

L’être humain est composé de plusieurs milliards de cellules. Chacune de ces cellules a, en son centre, un noyau qui est lui-même normalement composé de 23 paires de chromosomes. Chez la personne trisomique, on en trouve 47 au lieu de 46, soit un chromosome de trop dans la paire 21.
"C’est une maladie chromosomique alors que la maladie génétique peut toucher un à plusieurs gènes", nous précise Claire Charlanes, vice-présidente de l’association Trisomie Réunion, mère d’une petite fille atteinte par la maladie.
La recherche thérapigénique se penche exclusivement sur les moyens de limiter les désordres organiques et intellectuels engendrés par la maladie et qui varient selon les cas : malformations cardiaques fréquentes, acquisitions motrices et accès au langage tardifs voire parfois perturbés, retard mental.
Des actions rééducatives appropriées sont alors nécessaires. Un dépistage anté natal, s’il est accepté, permet de détecter la maladie. Par analyse sanguine, le dosage hormonal permet d’évaluer les risques de présence de la maladie, puis une ponction du liquide amiotique permet un teste de certitude. L’équipe médicale propose en cas de trisomie d’interrompre la grossesse. "Il est important de dire qu’il s’agit d’un libre choix qui se fait d’après une information la plus juste et objective possible", insiste Claire Charlanes.

Prise en charge précoce

Malgré la déficience intellectuelle, l’adaptation sociale et scolaire est facilitée par la mise en place d’un accompagnement approprié, par une adaptation de la pédagogie et des dispositifs de scolarisation. Pour Claire Charlanes, cette seconde journée de la trisomie est aussi l’occasion de rappeler que les personnes atteintes par la maladie ont des potentialités qu’elles peuvent pleinement exprimer lorsqu’elles sont prises en charge de façon précoce, avant l’apparition des premiers retards, par une équipe de professionnels (orthophoniste, psychomotricien, psychologue).
"Notre gros souci, c’est que la prise en charge éducative précoce n’est pas totalement admise par les professionnels et par les parents qui n’en mesurent pas encore tout l’intérêt. Comme pour d’autres types de handicaps, nous souffrons également d’un manque de place en structure et de professionnels formés", souligne Claire Charlanes.

Le droit de vivre dans notre société

Depuis un an, l’atelier de peinture de l’association, dirigé par Murielle, arthérapeute, permet de valoriser les talents des adolescents et jeunes adultes trisomiques, de développer leurs compétences respectives, selon leurs capacités propres. "Le dessin est important. En plus d’être un mode d’expression, un vecteur d’épanouissement, il permet aux personnes trisomiques de trouver des repères dans l’espace, de contrôler leurs gestes, mais également de prendre confiance. C’est un très bon exercice", nous confie la professionnelle.
Claire Charlanes rappelle que les parents souhaitent montrer les capacités de leurs enfants à évoluer, à accomplir, à vivre de la façon la plus autonome possible avec un accompagnement adéquat, tout simplement leur droit de vivre dans notre société.

Estéfany