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Téléthon 2004
23 novembre 2004
D’une envergure nationale, l’opération Téléthon participe à la lutte menée contre les maladies génétiques. Cette année, elle se tiendra les 3 et 4 décembre. À La Réunion, les organisateurs espèrent atteindre la barre des 650.000 euros.
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Dominique Diaz, coordinateur du Téléthon à La Réunion a présenté récemment, avec son équipe, la 18ème édition de cette opération. Celle-ci, qui a Farah Caillé pour marraine, se déroulera les 3 et 4 décembre prochains. Les membres des Lions Clubs seront mobilisés et se relaieront pour répondre aux milliers d’appels (7.000 l’année dernière) au 3637, le centre de promesses installé à l’hôtel Le Saint-Denis.
Du vendredi 3 décembre à 19 heures au dimanche 5 décembre à 2 heures du matin, 30 lignes seront accessibles par téléphone fixe ou mobile pour les promesses de don. Les dons peuvent également être effectués sur Internet www.afm.telethon.fr ou sur minitel 3615 TELETHON. Des émissions spéciales Téléthon seront programmées sur Télé Réunion.
En 2003, les 90 manifestations et les dons avaient permis de collecter 542.500 euros sur l’ensemble l’île. L’objectif cette année est d’atteindre les 650.000 euros pour mener à bien des projets thérapeutiques concernant les maladies génétiques.
Les organisateurs du Téléthon ont rappelé que La Réunion - et particulièrement le Sud de l’île - , n’est pas épargnée par ces affections. Environ 50 patients sont atteints de calapaïnopathies - des dystrophies musculaires des ceintures par déficit en calpaïne (une enzyme protéique). Le service neurologie au GHSR (Groupe hospitalier Sud Réunion) a mis au point un protocole d’évaluation et de suivi rapproché des patients afin de procéder à des essais thérapeutiques. Deux grandes orientations sont actuellement à l’étude, rappelle le Dr Claude Mignar-Moy de Lacroix : "La première passe par une thérapie génique qui cherche à remplacer le gène manquant dans les cellules et qui pourrait fabriquer à nouveau la calpaïne. La seconde fait appel à la pharmacologie qui vise à pallier le déficit en calpaïne par des médicaments".
Le Dr François Cartault souligne pour sa part que l’étude de la diversité de la population réunionnaise aborde la dernière phase de la biologie moléculaire. Plus de 600 volontaires ont participé à cette étude en donnant leur salive. "L’analyse des haplotypes doit nous permettre de proposer une modélisation de la population réunionnaise en 350 ans d’Histoire", ajoute le Dr Cartault. Cette méthode donnera des éléments de compréhension sur le fait qu’un certain nombre de maladies sont plus fréquentes à La Réunion. Ce travail est réalisé en partenariat avec les universités de La Réunion, de Bordeaux et de Marseille.
Par ailleurs, Ipsos océan Indien a réalisé un bilan de notoriété sur les maladies génétiques, la consanguinité et le Téléthon. Un premier bilan avait déjà été réalisé en 1999. L’analyse des derniers résultats permet de déterminer que la signification de “maladie génétique” est connue par 8 personnes sur 10 en 2004. En 1999, seules 6 personnes sur 10 en avaient connaissance. Les principales maladies citées en exemple par les sondés sont la mucoviscidose, le diabète, la trisomie 21, la maladie d’Alzheimer, les myopathies, l’asthme.
En ce qui concerne la consanguinité, seul un quart des interviewés (27%) sait de quoi il s’agit. En 1999, ce pourcentage était de 23%. Ceux qui connaissent le terme et sa définition pensent que les cas sont plus fréquents à La Réunion qu’en Métropole (65% - 53% en 1999). En grande majorité (90%), ils pensent que la consanguinité augmente le risque de maladies génétiques. Le Téléthon est connu par 63% des interviewés en 2004, score légèrement en recul par rapport à 1999 (70%).
Par ailleurs, dans le cadre de ce Téléthon, une opération “Managers Solidarité” sera organisée. Des chefs d’entreprises rendront visite aux malades et des possibilités d’insertion professionnelle seront étudiées.
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