Le Téléthon fêtera ses 20 ans cette année

’Pour que les maladies orphelines ne le soient plus’

6 juin 2006

L’Association Française contre les Myopathies (AFM) avait réuni samedi, dans l’hémicycle du Département, partenaires et bénévoles du Téléthon qui ont contribué à récolter 685.000 euros en 2005 à La Réunion. Ce fut l’occasion de remerciements, de récompenses et d’encouragements à continuer la mobilisation pour permettre à la recherche sur les maladies génétiques rares de progresser.

"Après la révolution génétique dans les années 1990, les premières percées en thérapie génique et cellulaire au début des années 2000 et la multiplication des essais sur l’Homme depuis 2002, le 20ème Téléthon sera le premier d’une ère nouvelle", explique son coordinateur local, Dominique Diaz. Et l’AFM espère dans ce contexte "relever un nouveau défi, urgent : transformer les essais en succès".

Intégration scolaire

Maya Césari, déléguée régionale à la Valorisation de la jeunesse et enseignante chercheuse à l’Université en biologie moléculaire, sait combien les études dans ce domaine sont longues et "très coûteuses". Au nom de la Région Réunion, elle a tenu à "remercier toutes les associations engagées sur le terrain pour que les maladies orphelines ne le soient plus" et a remis un chèque de 5.000 euros au Lycée Lislet-Geoffroy, lauréat du concours “Imagine”, organisé en décembre 2005. Car c’est aussi cela le Téléthon : participer à l’intégration scolaire des élèves handicapés moteurs. Grâce à cette somme, l’établissement pourra concrétiser son projet et installer une rampe d’accès à tous les bâtiments administratifs pour les élèves déficients moteurs. Autre récompensée, l’école Notre Dame de Lourdes à Salazie. "Nous avons été confrontés au problème d’un enfant à mobilité réduite, confie sa directrice. Il a fallu trouver des solutions provisoires, mais qui ne peuvent durer pour le bon fonctionnement de l’établissement". Pour financer l’installation d’un élévateur pour 3 enfants scolarisés, le devis est monté à 46.529 euros. "La loi demande aux établissements de fixer les modalités d’accueil pour ces élèves, mais elle n’apporte pas de financement". Même si le devis est descendu à 30.000 euros, il en manque encore 12.000 à l’école qui espère trouver des co-financeurs d’ici la rentrée. "J’ai le devoir d’agir", soutient sa directrice.

Une chasse au trésor en projet

Durant cette après-midi, certains partenaires ont reçu un petit trophée symbolique en remerciement de leur engagement. Le Rothary Club de Saint-Denis, les pompiers du SDIS, Leader Price, mais aussi madame Sita, "la mémé du Téléthon" qui investit chaque année dans son quartier de Grand Bois. L’initiative de Gilles Dubesset, de Run Handi Move, qui a permis au petit Pierre, polyhandicapé, de parcourir les 3 Cirques, a été récompensée et sera poursuivie cette année avec un autre enfant. Enfin, l’école Agénord et son engouement croissant a été remercié. En 2005, 148 manifestations ont été organisées sur toute l’île pour récolter des fonds. Les collectivités, les mairies se sont engagées, la presse télé et écrite, mais l’opération ne bénéficie pas de la même médiatisation qu’en métropole. Avec l’entrée de RFO sur France Télévision, Dominique Diaz compte sur une meilleure diffusion locale mais aussi nationale des opérations engagées à La Réunion et relayées sur France 2. Une chasse au trésor à la recherche des gènes, en hélicoptère, sur toute l’île, est également en cours de préparation.

Stéphanie Longeras


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