"C’est pas Roby !", s’écriait Alexandra. "Si, c’est moi ! Si, c’est moi !", répétait Roby à sa grande sœur. La maman et le papa devaient insister "oui c’est Roby !" pour qu’Alexandra retrouve vraiment son frère, après trois mois d’absence, deux mois d’hôpital, six jours de coma, une chirurgie de pointe pour un visage transformé, celui d’un petit garçon comme les autres.

Courage et fraternité

Roby souffrait du syndrome de Pfeïffer, une maladie rare qui a nécessité plusieurs opérations neurochirurgicales à Paris. Le courage de Roby a toujours fait écho à celui de sa sœur et de ses parents. Suite aux différentes difficultés rencontrées, sa maman, Marie-Nelly Leperlier a créé en 2000 l’Association des enfants malades. Son but est d’aider, de conseiller, de diriger les familles ayant un enfant qui doit se rendre en métropole pour subir une intervention chirurgicale irréalisable à La Réunion.

Le don de ses organes

La maman de Roby fut élue en 2004 Conseillère régionale sur la liste de Paul Vergès. Elle est membre de la Commission de l’Épanouissement présidé par Radjah Veloupoulé. Son combat de mère d’un enfant malade devient alors un engagement citoyen.
Il y a quelques jours, Roby a dû quitter son école pour les urgences de l’hôpital de Saint-Pierre. Samedi, sa famille et les Réunionnais apprenaient qu’il n’aurait pas de sursis. Malgré le chagrin, ses parents manifestaient encore leur formidable fraternité en donnant leur accord pour le don d’organes. Roby a rejoint le panthéon éternel des êtres modèles de vie simple et généreuse.

Jean-Fabrice Nativel

Contact : Association des enfants malades : 5 rue Sharpeville Le Gol à Saint-Louis. Site Internet (réalisé par huit jeunes en formation au centre APSOI à Saint-Pierre) www.ifrance.com/a-e-m/