Encore méconnue, l’endométriose commence à faire parler. Pour les femmes qui en sont atteintes, il est essentiel de mieux former les professionnels de santé à cette pathologie.
L’endométriose, maladie longtemps ignorée, parfois très difficile à vivre au quotidien, se définit comme la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à la muqueuse utérine qui subira, lors de chacun des cycles menstruels ultérieurs, l’influence des modifications hormonales. Si la physiopathologie de l’endométriose n’est pas univoque et fait intervenir de nombreuses hypothèses (métaplasie, induction, métastatique, immunologique, génétique, épigénétique et environnementale, cellules souches…), il est impossible de comprendre cette maladie sans prendre en compte la théorie de la régurgitation dite « théorie de l’implantation ».

Lors de la menstruation, sous l’effet des contractions utérines, une partie du sang est régurgité dans les trompes pour arriver dans la cavité abdomino-pelvienne. Cette théorie expliquerait la majorité des atteintes d’endométriose. Ce sang contient des cellules endométriales, des fragments de muqueuse utérine, qui, au lieu d’être détruits par le système immunitaire, vont s’implanter puis, sous l’effet des stimulations hormonales ultérieures, proliférer sur les organes de voisinage (péritoine, ovaire, trompe, intestin, vessie, uretère, diaphragme…). L’endométriose est ainsi responsable de douleurs pelviennes invalidantes et aussi, dans certains cas, d’infertilité. Ces symptômes ont un impact majeur sur la qualité de vie des personnes atteintes avec un retentissement important sur leur vie personnelle et conjugale mais également professionnelle et sociale.

On a même coutume de dire qu’il n’y a pas une mais “des” endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une personne à l’autre… Il n’existe pas de certitudes concernant l’endométriose si ce n’est qu’elle revêt différentes formes à différents endroits selon différentes proportions d’une personne à l’autre. Les médecins se veulent rassurants : dans 1/3 des cas, l’endométriose ne se développe pas, stagne, voire régresse grâce au traitement (médical ou chirurgical) ou de façon spontanée, notamment pour les formes superficielles. Cependant, on sait aussi que certaines endométrioses vont évoluer vers des formes sévères dont la prise en charge est complexe et relève de la multidisciplinarité. C’est là tout l’intérêt d’un diagnostic le plus précoce possible, pour éviter une potentielle aggravation des symptômes et une détérioration de la qualité de vie. L’endométriose est une maladie bénigne au sens médical du terme, c’est à dire qu’elle n’impacte pas le pronostic vital, mais elle peut être extrêmement douloureuse et certaines formes peuvent invalider le quotidien des personnes atteintes et constituer un handicap invisible.  

S’il est difficile de poser un diagnostic sur les douleurs de ces femmes, c’est en partie parce que les symptômes sont nombreux et localisés partout dans le corps. « Il faut faire le lien avec le fait que ces douleurs apparaissent pendant les règles, et qu’elles en sont souvent la cause », explique le Pr Pierre Collinet. Mais le corps médical, « parfois pas assez formé pour détecter cette maladie », la diagnostique tardivement. « En moyenne, les diagnostics prennent sept ans de retard. Imaginez l’errance médicale que cela engendre », soupire encore la présidente de l’association de lutte contre l’endométriose. Aujourd’hui, l’endométriose est reconnue comme une Affection longue durée hors liste (ALD 31). Ce qui signifie que c’est à la libre appréciation du médecin conseil et de l’Assurance maladie d’accorder ou non cette ALD à la patiente qui le demande, contrairement aux maladies classées ALD 30, qui sont automatiquement accordées. Pour rappel, on classe en ALD des « affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une prise en charge thérapeutique particulièrement coûteuse. Cela signifie que le patient bénéficie d’un remboursement à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité sociale de ses frais de santé liés à l’ALD », selon la définition de l’Assurance Maladie. 

« L’honneur d’une femme est gravé dans son corps. » Théodore Roszak

Nou artrouv’

David Gauvin