Santé

Alzheimer Care Trainer : un jeu pour améliorer la prise en charge de la maladie d’Alzheimer

Pour aider au maintien à domicile du patient

Témoignages.re / 28 octobre 2020

Un consortium européen composé d’experts de la santé, de concepteurs et de développeurs d’innovations digitales, de la première ligne de soins et de spécialistes en simulation narrative de Suisse, des Pays-Bas, de Roumanie et de Belgique est en train de développer l’Alzheimer Care Trainer, un jeu sérieux, destiné aux proches aidants afin d’améliorer leur communication et leur comportement face à la maladie d’Alzheimer. Cette application espère améliorer la communication interpersonnelle et initier un comportement pédagogiquement approprié. À long terme, il vise à réduire le stress lié aux soins et à améliorer la qualité des soins. La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer pourrait rester plus longtemps dans son propre environnement familier, de sorte que toutes les personnes concernées puissent avoir le plaisir de rester plus longtemps ensemble.

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Le projet POSTHCARD fait partie du programme européen AAL (Active and Assisted Living) visant à développer des solutions TIC pour permettre aux seniors de vivre plus longtemps à domicile d’une manière indépendante agréable et actif. Les partenaires de l’Alzheimer Care Trainer sont : Université de Genève, Hôpitaux universitaires de Genève, BRUSANO, Vilans, ConnectedCare, Université de Twente, Alzheimer Netherlands et FaTHER.
 
L’Alzheimer Care Trainer (ACT) est une simulation 3D personnalisée qui permet aux soignants de s’exercer virtuellement à différentes situations de soins auxquelles ils seront confrontés dans la réalité. Grâce à cette nouvelle application, il est possible d’acquérir ou d’améliorer des compétences pour mieux faire face au changement de comportement de la personne vivant à domicile souffrant de la maladie d’Alzheimer. De cette façon, le meilleur style d’interaction peut être déterminé.
 

Caractéristiques du Alzheimer Care Trainer

Les soignants estiment que les symptômes comportementaux (en particulier l’agitation, le comportement agressif et les changements de personnalité tels que la dépression) et les difficultés à effectuer les activités quotidiennes (en particulier prendre une douche ou un bain et l’incontinence) sont les plus difficiles à gérer. Plus les symptômes s’aggravent, plus le besoin de soins augmente. Il s’agit souvent de trouver le bon équilibre entre "s’occuper efficacement de quelqu’un" et "profiter de la vie ensemble". En cas de connaissances et de formation insuffisantes ou de manque d’expérience, l’incapacité de l’aidant à adopter le bon comportement peut souvent être une source de tension et de stress émotionnel. Cela nécessite de l’information et de l’éducation par le biais des associations d’Alzheimer et la démence, du soutien et des ressources. Afin de parvenir à cette relation de soins équilibrée, le ACT peut aussi apporter un réconfort.
 
Un premier prototype fonctionnel de l’ACT est construit et est actuellement en cours d’amélioration sur la base d’évaluations heuristiques. L’interface utilisateur est conviviale pour l’usager et les personnes âgées. Le jeu est une représentation abstraite d’un jeu à cliquer avec un menu de conversation et d’activité. Dans le jeu, Marion et Paula sont les protagonistes qui nous guident à travers tous les scénarios.
 
La particularité de ce jeu est la simulation personnalisée dans laquelle le joueur entre dans un environnement virtuel en 3D. L’utilisateur peut adapter la simulation au profil de la personne nécessitant des soins (patient virtuel) en remplissant des questionnaires préalablement intégrés dans le jeu sur le patient et l’utilisateur. Dans quelle phase de la maladie se situe-t-elle et comment cela se manifeste-t-il dans le comportement du patient ? Y a-t-il de l’agitation, de l’agressivité, de l’apathie, des troubles du sommeil, des activités répétitives, etc. Quels sont les objectifs : manger, se doucher, s’habiller ? En fonction des choix, le jeu se développe et l’histoire, le scénario, changent.
 
En participant au processus de conception, les futurs utilisateurs sont encouragés à participer à la recherche. La réalisation d’enquêtes dans tous les pays partenaires, au moyen de questionnaires et d’entretiens, permet de mieux comprendre les besoins et les souhaits de toutes les parties prenantes. L’accent est mis sur la facilité d’utilisation, l’acceptation, la fonctionnalité et la conception de la plate-forme.
 

La co-création digitale

L’équipe a déjà développé des scénarios. Toutefois des aidants proches de personnes atteintes de démence ont récemment participé à la première de trois sessions itératives de co-création. En raison de l’épidémie de Coronavirus, l’équipe a dû s’appuyer sur une enquête en ligne. Les aidants ont été invités à partager des exemples personnels de situations de soins complexes. En même temps ces exemples ont été traduits visuellement par d’autres chercheurs, comme dans une bande dessinée. La session de co-création a généré une collection riche, détaillée et unique d’expériences individuelles. Les réactions aux scénarios ont conduit à l’ajout de nouveaux dialogues, d’outils et à la présence d’émotions aux deux personnages Marion et Paula. Les situations de prises en charge souvent évoquées par les aidants proches correspondent aux situations qui ont été développées pour le jeu. En résumé, il y a 4 thèmes récurrents : douche et hygiène personnelle, alimentation (y compris la préparation du repas et le nettoyage), s’habiller et se déshabiller et sorties à l’extérieur (épicerie, rendez-vous social, etc.)

Voir en ligne : https://alzheimercaretrainer.com/