Une cellule dédiée pour accompagner les familles

Diabète de type 1 chez l’enfant : dès les premiers signes, consultez un médecin !

22 novembre 2023

Lundi 20 novembre, dans les locaux de l’association des diabétiques Juniors 974 (ADJ 974), Gérard Cotellon, Directeur de l’ARS La Réunion et Jean-Marie Virapoullé, vice-Président du Département délégué à la coordination de l’action sociale ont présenté la situation du diabète de type 1 chez l’enfant en présence de la présidente de l’ADJ974, Edwige Le Gac, et de Dr Patricia Pigeon Kherchiche, Praticien hospitalier, Pédiatre endocrinologue, Société d’endocrinologie diabète métabolismes de La Réunion.

A La Réunion, près de 360 enfants sont concernés par le diabète, le plus souvent le diabète de type 1. Cette maladie chronique dite « auto-immune » débute le plus souvent à l’enfance ou à l’adolescence et peut avoir des conséquences graves. Soif intense, amaigrissement, fatigue, envies fréquentes d’uriner… peuvent évoquer cette maladie. Ces symptômes, qui peuvent paraître anodins, doivent alerter les parents et amener à une consultation immédiate du médecin afin d’éviter le retard de diagnostic qui est encore fréquent et peut entrainer chez les enfants un coma voire un décès. Pour soutenir les familles touchées par la maladie, un dispositif d’accompagnement à domicile leur est proposé.

L’Association des Diabétiques Juniors 974 (ADJ 974) a créé en 2020, avec le soutien de ses partenaires, la « Cellule Nou’Léla », qui vient en complément de l’offre de prise en charge existante. Depuis sa création, la cellule a accompagné 64 familles, dont 34 en 2023. L’association bénéficie du soutien de l’ARS La Réunion, dans le cadre de l’amélioration du parcours de soin des enfants diabétiques (150 000 euros depuis 3 ans). Le Département de La Réunion a souhaité s’impliquer dans l’accompagnement psychosocial et l’inclusion des familles touchées par le diabète de type 1 en soutenant à hauteur de 70 000 euros l’Association des Diabétiques Juniors 974, qui rassemble des familles d’enfants et d’adultes touchés par le diabète de type 1, et s’est fixé pour objectif d’améliorer la qualité de vie et l’accès aux soins des enfants malades. L’association bénéficie également du soutien de la Mutualité de La Réunion pour cette action.

« Le Département apporte son soutien à la cellule Nou’Léla car l’association ADJ 974 dispose d’un réseau et cette écoute permet d’accompagner au mieux les familles face à une maladie qui comporte énormément de contraintes. Ce soutien psychologique est important pour que les familles ne se sentent pas seules. C’est un travail partenarial avec l’ARS et ADJ 974 », indique Jean-Marie Virapoulé, vice-Président du Conseil Départemental.

L’ARS La Réunion, le Département, l’Association des Diabétiques Juniors 974 et la Société d’endocrinologie diabète métabolismes de La Réunion souhaitent sensibiliser les parents et plus généralement la population sur les signes de la maladie qui doivent alerter.

Le diabète de type 1 à La Réunion

En 2021, à La Réunion, parmi les 83 400 personnes qui doivent faire avec le diabète dans leur quotidien, 10 % d’entre elles sont touchées par le diabète de type 1.
Le diabète de type 1 est une maladie chronique qui survient lorsque le pancréas ne produit plus d’insuline, l’hormone qui régule la glycémie. Il s’agit d’une maladie auto-immune, qui peut survenir dès le plus jeune âge comme chez l’adulte.
Le diabète de type 1 ne peut pas se prévenir et ne se guérit pas. Les causes exactes de son apparition demeurent encore inconnues.
Contrairement au diabète de type 2 qui peut être traité avec une bonne hygiène de vie et un traitement oral, le diabète de type 1 se soigne obligatoirement avec de multiples injections d’insuline quotidiennes. Le patient devra faire avec cette maladie toute sa vie.
A La Réunion, près de 360 enfants sont touchés par la maladie (ORS 2023).
Les signes d’alerte

Les principaux signes de diabète débutant chez l’enfant qui doivent alerter les parents sont :
· des envies fréquentes d’uriner en quantité abondante ;
· l’enfant recommence à faire « pipi au lit » alors qu’il était déjà propre ;
· une soif anormale ;
· un amaigrissement important malgré un maintien de l’appétit ;
· une fatigue.
Le diabète de l’enfant ou de l’adolescent nécessite une prise en charge urgente, en général le jour même ! Tout doit être mis en œuvre pour que le diagnostic soit posé avant un stade très grave.
Un diagnostic encore trop tardif

Chaque semaine à La Réunion, ce sont 1 à 2 enfants qui déclarent un diabète de type 1.
Si le diabète de type 1 évolue, il peut aussi provoquer des nausées, vomissements et douleurs abdominales, qui laissent à penser, à tort, que l’enfant souffre d’une gastro-entérite.
Ces symptômes peuvent paraître anodins lors de la consultation médicale et l’état de santé de l’enfant peut se dégrader rapidement (quelques heures à quelques jours).
Or, plus l’on tarde à prendre en charge ce diabète débutant, plus le manque d’insuline dans le sang va s’aggraver entraîner un coma diabétique, voire un décès. Chaque année en France, 5 à 10 enfants décèdent du fait d’un retard de diagnostic.
La cellule Nou’Léla de ADJ 974 : un soutien face à la maladie

Dès son apparition, le diabète de type 1 perturbe profondément la vie familiale.
En l’absence d’un accompagnement approprié, la santé de l’enfant, sa scolarité, l’insertion professionnelle des parents et la cohésion de la famille peuvent être impactées. Les parents doivent assumer un rôle actif dans la gestion de la santé de leur enfant, nécessitant des compétences souvent comparables à celles d’un professionnel de santé, telles que le contrôle de la glycémie, l’injection et l’ajustement des doses d’insuline, le changement de cathéter, le comptage des glucides, etc.
Cette responsabilité constante entraîne de nombreuses décisions au quotidien, englobant des choix cruciaux liés à l’alimentation, à la consommation de boissons, au sommeil et à l’exercice physique. Cette charge mentale intense conduit fréquemment à un épuisement psychologique et physique des parents et de l’enfant.
Face à ces défis, l’Association des Diabétiques Juniors 974 (ADJ 974) a créé en 2020, avec le soutien de ses partenaires, la « Cellule Nou’Léla, qui vient en complément de l’offre de prise en charge existante. Ce dispositif d’accompagnement psychosocial à domicile, complémentaire à la prise en charge médicale, offre aux familles la possibilité d’échanger avec des patients partenaires, eux-mêmes touchés par la maladie et aptes à soutenir d’autres patients. Ensemble, ils abordent les difficultés quotidiennes liées à la maladie, telles que les nuits sans sommeil pour contrôler la glycémie des enfants, les déplacements fréquents à l’école en cas d’hypoglycémie, ainsi que les situations de discrimination.
Un soutien volontaire des institutions qui permettra d’optimiser la prise en charge proposée aux familles bénéficiaires dont le nombre augmente à un rythme important.

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