Patients, bénévoles, soutiens financiers et moraux présents ce soir-là ont été vivement remerciés par la Présidente de l’association, le docteur Catherine Gaud, qui a rappelé combien la lutte engagée était difficile, mais tellement juste et nécessaire.

« Non, ce n’est pas honteux d’être atteint du SIDA »

Il y a 14 ans, le 22 février 1994, RIVE naissait d’un constat partagé entre 4 patients atteints du VIH/SIDA et leur médecin ; un constat inacceptable qui les a poussés à agir. « Il était intolérable que des personnes, sous prétexte qu’elles ont un virus dans le sang, soient discriminées et rejetées de la sorte ». A cette époque, se souvient encore Catherine Gaud, tous les séropositifs succombaient à la maladie. Le regard inquisiteur de l’opinion publique, la violence des jugements, des idées reçues, le poids de l’ignorance et de la stigmatisation, la diabolisation de la maladie qui remettait en cause les "bonnes mœurs" les a conduits au repli, les a poussés du désarroi au misérabilisme. Se cacher pour ne pas déranger, aller mourir plus loin pour ne pas risquer de contaminer "la société bien pensante". Si, grâce aux progrès thérapeutiques, aux traitements anti-rétroviraux, la qualité et l’espérance de vie des malades se sont nettement améliorées, on cherche encore le remède pour faire évoluer les mentalités.
Pour Catherine Gaud, les malades ont ici un rôle majeur à jouer. Sur les 650 patients atteints à ce jour par le VIH/SIDA à La Réunion (dont 350 suivis par l’association), seulement 3 ou 4 d’entre eux osent montrer leur visage, parler ouvertement de la maladie. C’est le cas de Jacques Rollin, Directeur de RIVE (voir par ailleurs). « A cause de ces discriminations, les malades n’osent pas parler pour ne pas avoir mal, ne pas être rejetés. Du coup, ils se retrouvent isolés avec la maladie », déplore le docteur Gaud. « Non, ce n’est pas honteux d’être atteint du SIDA. Il serait grand temps de mener une autre bataille, que les séropositifs se lèvent pour dire : "Moi, je suis séropositif et alors ?" ».

30% des malades dépistés trop tardivement

Parler de la maladie sans tabou est aussi un moyen de désamorcer « la bombe de l’indifférence ». « Accepter, et c’est le monde qui va péricliter, perdre son idéal, et c’est nous tous alors qui péricliterons », soutient la présidente de RIVE. Une indifférence qui conduit encore trop de personnes à déprécier le risque de contamination, à ne pas suffisamment se protéger et à se détourner du dépistage. On ne devrait plus mourir du SIDA aujourd’hui si tant est que les traitements soient administrés suffisamment tôt. Mais 30% des malades dépistés à La Réunion le sont malheureusement à un stade très avancé. « Il y a 3 semaines, nous avons perdu une jeune maman qui errait depuis deux mois entre différents médecins, témoigne pour exemple le docteur Gaud. Il reste le papa et son garçon de 2 ans et demi dont on vient d’apprendre la séropositivité ».
Voilà la réalité du SIDA, celle vécue au quotidien par les membres de l’association qui appellent sans relâche depuis 14 ans citoyens et autorités à ne pas baisser la garde face à un virus qui touche enfants, adultes, hétérosexuels, homosexuels, hommes et femmes, sans distinction. Peut-être que cette dame de 81 ans qui vient d’apprendre sa séropositivité pensait-elle elle aussi que le SIDA ne passerait pas par elle. Quand on sait que des millions de séropositifs dans le monde meurent de la maladie faute de traitements, peut-on encore succomber au laxisme quand on a la chance de vivre dans un pays où ils sont accessibles ?

Patients de la zone : « on doit impérativement s’occuper d’eux aussi »

Véritable maillon de solidarité - chaînon manquant d’une Humanité prise dans le tourbillon de la mondialisation économique, de la modernité et de l’individualisme -, RIVE ne saurait oublier les patients de la zone. Cette main tendue à nos voisins, liés historiquement au destin de notre île, est une évidence pour le docteur Gaud, qui rappelle que « la vie des patients de Madagascar, des Comores, de Mayotte, de Maurice vaut autant que celle des Réunionnais. On doit impérativement s’occuper d’eux aussi ».
Grâce à RIVE Océan Indien, les pays de la zone sont actuellement sur la voie de l’autonomisation en matière de soins et de prise en charge des patients (voir par ailleurs). Un grand pas qui, il y a 3 ans encore, tenait du grand écart. Mais cœur sans frontière, le docteur Gaud ne saurait néanmoins oublier en ce jour anniversaire tous ceux privés de traitements de par le monde et qui se battent néanmoins chaque jour pour continuer à avancer, à rester dignes, à marcher droit. « Leur exemple doit nous tenir. Leur destin dépend de nous ». Et le souvenir de tous ceux qui nous ont déjà quittés, comme Adrien (co-fondateur de l’association), doit, pour RIVE, nous donner la force de continuer. « Il faut lutter contre les injustes, et c’est en se regroupant que l’on peut militer », invite sa présidente.

« ... c’est tous ensemble que l’on pourra y arriver »

En dépit des obstacles, RIVE poursuivra sa course. « On continue l’action, on fait le maximum, même si on peut toujours trouver que l’on ne fait pas assez », assure le docteur Gaud. De nouveaux défis s’offrent à l’association qui, au même titre que l’ensemble du milieu associatif, n’est pas épargnée par les baisses de subventions dans un contexte de restriction budgétaire généralisée. Confrontée chaque année aux mêmes monticules de paperasses à remplir pour justifier de la pertinence de son action et de son besoin de soutiens financiers, elle devra plus qu’hier et probablement moins que demain se tourner vers le mécénat, multiplier les opérations de collectes pour poursuivre son combat. Animée d’un humanisme débordant doublé d’une intraitable volonté d’agir, Catherine Gaud, entourée d’un staff à son image, de bénévoles et amis fidèles, ne veut pas céder face aux difficultés. Elle garde le sourire et la conviction que la solidarité et l’union peuvent de grandes choses. « Il faut croire à un idéal, il faut lutter, continuer le combat, et c’est tous ensemble que l’on pourra y arriver », défendait-elle vendredi soir face à une assemblée de sympathisants et de patients à qui elle a offert un « je vous aime » pour clôturer cette petite intervention loin des convenances, mais au plus près du cœur. C’est Catherine. C’est ça, RIVE : une berge salutaire pour éviter la noyade.

Stéphanie Longeras

Grand combat de RIVE : que les séropositifs brisent le silence

« Ils s’auto-excluent beaucoup trop »

Jacques Rollin, Directeur de l’association RIVE, est l’un des trop rares séropositifs qui osent aujourd’hui s’exprimer publiquement sur la maladie. « Je ne le fais pas par obligation, mais parce que je suis profondément convaincu que c’est ce vers quoi il faut tendre. Si nous sommes de plus en plus nombreux à parler clairement et ouvertement de notre séropositivité, on va aller vers une banalisation dont les patients pourront tirer bénéfice. Pour l’instant, ils s’auto-excluent beaucoup trop à La Réunion ». Jacques soutient que c’est le grand combat que RIVE doit encore mener pour libérer la parole, quitte à bousculer un peu les patients. « Peu à peu, il faut qu’ils réagissent, qu’ils prennent leur avenir en main, qu’ils arrêtent de se cacher, et ils n’en vivront que mieux », affirme Jacques, en connaissance de cause. « Il faut arrêter de cacher les visages, de flouter les voix quand des séropositifs témoignent, car c’est ainsi que l’on continue à dire que c’est honteux. Les patients ont un grand rôle à jouer ». Ce message, cette invitation, Jacques l’a dernièrement délivré publiquement lors d’un colloque aux Comores en présence du Président de la République qui assistait pour la première fois à une rencontre du genre sur le VIH/SIDA. Il n’a formulé aucun commentaire suite à cet appel. Le soutient-il pour autant ? En assurera-t-il le relais ?... Au moins, c’est dit.

SL

Baisse des subventions annoncées

RIVE dans l’expectative

L’association enregistre à ce jour un déficit de 35.000 euros qui correspond à la subvention qu’elle aurait dû percevoir d’un bailleur de fonds extérieur (dont elle préfère taire le nom) pour assurer les deux repas journaliers et les paniers alimentaires délivrés aux malades dans la précarité. Un impératif pour que ces derniers soient en mesure physiquement et moralement de tirer profit de leurs traitements. RIVE avait obtenu l’engagement de la part de ce bailleur d’obtenir ces fonds. Un premier accord à la suite duquel il lui a demandé une foule de renseignements complémentaires, comme nous l’explique Jacques Rollin. « Cela fait 1 an et demi que nous attendons cette subvention, soit 1 an et demi que nous puisons sur nos fonds propres pour assurer déjeuners et paniers alimentaires ». Les actions de l’association (dépistage gratuit, maison d’accueil, formation des soignants de la zone, financement de logements sociaux...) n’ont pas eu encore à pâtir de cette tension financière, sachant que RIVE enchaîne depuis septembre dernier différentes opérations de collectes de fonds dans les pharmacies, chez les coiffeurs, lors des concerts de Gilbert Pounia (allié de longue date), par le biais de dîners dansants. Mais l’incertitude reste entière quant aux montants des subventions que l’Etat lui accordera l’année prochaine. La DRASS, son premier partenaire, l’en avisera à la mi-avril. Même si l’on chuchote que l’enveloppe va s’amaigrir, Jacques Rollin attend d’en avoir la confirmation. « Une chose est sûre, c’est que les subventions n’iront pas en augmentant, notamment au niveau des ONG. Si l’on prend en compte le peu de considération que le gouvernement entretient à notre égard, on peut s’inquiéter. Que ce soit au niveau de la prise en charge du VIH et des associations qui travaillent dans ce domaine, le Président de la République n’a jamais rien dit, ne sait jamais exprimé à notre sujet ». Un silence qu’il faut encore attendre avant d’interpréter.

SL

Co-développement et formation : les médecins de la zone s’autonomisent

« Les premiers résultats se font sentir »

Après avoir accueilli deux patients de la zone en janvier, la maison d’accueil de RIVE, installée à l’étage de son siège à Saint-Denis, est momentanément vide. « On est toujours à la merci d’un appel. Il y a tellement d’infections opportunistes que les plateaux locaux ne peuvent pas prendre en charge », précise Jacques Rollin. Ce calme passager est avant tout le signe positif que les cessions de formations délivrées par l’association aux médecins référents, stagiaires, sages-femmes de la zone, pour leur permettre de prendre en charge de façon autonome leurs patients, portent leurs fruits. Tous les mois, 2 jeunes médecins de l’océan Indien qui viennent d’obtenir leur diplôme universitaire viennent à La Réunion pour suivre leur stage de formation pratique. Ce mois-ci, s’ajoutent 5 biologistes. En mars, RIVE organisera pour la première fois une cession de formation à l’intention de 16 préparateurs en pharmacie et pharmaciens des Comores, Seychelles, de Madagascar et de Maurice. L’objectif : faire le point sur les traitements et interactions médicamenteuses déconseillées ainsi que sur la gestion des stocks, la conservation des anti-rétroviraux, etc... « On se bat depuis 3 ans pour que ce volet formation visant à l’autonomie des médecins de la zone aboutisse. Les premiers résultats se font sentir », se satisfait Jacques Rollin. L’association est parvenue ainsi à développer une véritable dynamique d’échanges, de co-développement sanitaire visant à favoriser une meilleure prise en charge et un meilleur suivi des séropositifs à l’échelle de l’océan Indien. Un bel exemple de solidarité porteuse.

SL

Elèves d’Info-Com solidaires de RIVE

« Notre génération est concernée »

Vendredi soir, 4 élèves de la filière universitaire Info-Com, spécialisée dans la communication aux entreprises, avaient dressé un discret petit stand afin de collecter éventuellement de nouvelles adhésions. Une implication qui a du sens pour cette jeune génération.
En septembre dernier, c’est en entendant le cri d’alerte de Catherine Gaud, qui interpellait publiquement l’opinion publique sur les difficultés financières de l’association, que les élèves d’Info-Com ont décidé de se mobiliser. Depuis, elles multiplient les petits coups de mains lors des opérations de collectes de fonds. « Notre génération est concernée », nous confie l’une des jeunes filles. « Nous sommes conscients de la maladie, mais malheureusement, elle se banalise : le SIDA, c’est toujours pour les autres, jamais pour soi. Pourtant, il suffit de constater que de plus en plus de jeunes de moins de 18 ans sont atteints. Cela fait peur. Le message a été martelé, puis il y a eu une coupure dans la communication. Pour ma part, je pense qu’elle est encore trop consensuelle et qu’à l’image de ce qui se fait pour le tabac, il faut une communication plus choquante ». C’est la jeunesse qui le dit.

SL

RIVE : J’adhère !

Pour tous ceux qui n’auraient pas encore adhéré aux actions de RIVE, vous pouvez joindre le service communication de l’association au 0262-94-12-47. Simone et Marie-Laure vous indiqueront avec plaisir la marche à suivre. L’adhésion de base est fixée à 15 euros par an pour une déduction fiscale de 10 euros, mais il n’est fixé évidemment aucune limite au-delà. Toutes les contributions seront les bienvenues. RIVE vous remercie d’avance.