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13 septembre 2008

Le 28 septembre se tiendront les 24e Virades de l’Espoir, organisées par l’Association "Vaincre la mucoviscidose". Balades rurales ou urbaines, à pieds, à vélo ou en roller... Bref tout un dimanche pour manifester votre solidarité... tout en vous bougeant !
Le credo de l’association ? « Donner son souffle pour ceux qui en manquent ». La mucoviscidose se caractérise en effet par la destruction irréversible des poumons. Une seule issue, une greffe de bloc cœur/poumon. En réalité deux millions de Français sont, sans le savoir, porteurs sains du gène de la maladie. Et aujourd’hui la France compte plus de 6.000 patients.
Si l’âge moyen de décès n’est que de 24 ans, l’Association se veut optimiste pour l’avenir. « L’évolution des soins et de la recherche laisse espérer pour ceux qui naissent aujourd’hui une espérance de vie moyenne estimée à 46 ans. Et plus encore si la recherche continue d’avancer ». Pour davantage de renseignements sur les animations qui auront lieu au cours des Virades de l’espoir, consultez le site http://www.virades.org.
Source : Association Vaincre la mucoviscidose, septembre 2008
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Messages
23 octobre 2008, 02:14, par Françoise B
bonjour, j’aimerais avoir des informations sur la prise en charge sociale de la mucoviscidose. Je suis en train de travailler sur cette maladie et malgré toutes mes recherches sur le net je ne parviens pas à avoir des informations sur le coté social.
Je vous remercie d’avance pour la réponse F.B