La Journée mondiale de l’Hémophilie, organisée en France par l’Association française des Hémophiles (AFH), aura lieu ce jeudi 17 avril autour d’un slogan choc. Maladie génétique rare caractérisée par une grave insuffisance dans la coagulation du sang, l’hémophilie peut être à l’origine d’hémorragies gravissimes. En cause, le défaut de production d’un facteur de coagulation : le facteur VIII pour l’hémophilie A, le facteur IX pour celle de type B. Le traitement consiste donc à administrer le facteur manquant aux patients. Ces derniers sont plus de 5.000 en France, et près de 15.000 si l’on y ajoute les malades qui ont des troubles du processus de la coagulation.

Pour mieux comprendre les perceptions associées à cette maladie, une enquête nationale a été menée par l’AFH et StrategyOne. Une large majorité de Français (82%) affirment connaître l’hémophilie et se sentent concernés. Pour autant, les idées fausses circulent toujours. Ainsi, 89% des sondés pensent-ils qu’une simple coupure peut entraîner des conséquences graves. Le risque principal, en effet, n’est pas celui d’une hémorragie externe, mais bien interne.

Les Français ont une perception assez proche de la réalité quant aux difficultés professionnelles rencontrées par les patients. Plus de 40% pensent que les hémophiles ne peuvent accéder à tous les métiers. Notamment ceux qui les empêcheraient d’interrompre leur activité pour prendre leur traitement (30%).

En réalité, si, grâce aux traitements, l’état de santé des malades s’est considérablement amélioré ces dernières années, au quotidien, les hémophiles sont encore confrontés à d’importantes difficultés. D’où le slogan de cette journée : « Les patients hémophiles vont mieux. Vivent-ils mieux pour autant ? ». En partenariat avec Bayer Schering Pharma, l’AFH a réalisé un clip actuellement diffusé sur les chaînes de télévision... que vous pouvez voir en ligne sur www.destinationsante.com.
Jeudi, les 21 comités régionaux de l’AFH organiseront conférences et débats. Objectif, faire évoluer les regards sur l’hémophilie. Pour davantage d’informations : www.hemophilie2008.org.

Une grande première à La Réunion

C’est aujourd’hui la Journée Mondiale de l’Hémophilie. Cet événement vise à sensibiliser l’opinion publique à l’hémophilie et à briser le silence qui entoure cette maladie du sang d’origine génétique, sujette à de nombreux préjugés, et célébrée pour la première fois à La Réunion.
C’est l’hôtel "les Villas du Lagon" qui sera le lieu de cette première, où seront rassemblés 50 à 60 enfants hémophiles et leurs parents, soit les 2/3 environ des patients de nôtre Ile !...
Cette journée autour de l’hémophilie, devenue habituelle en Métropole et organisée pour la 6ème année consécutive par les 21 comités de l’Association Française des Hémophiles, sera l’occasion pour La Réunion de créer son propre comité.
Le lendemain se tient une Journée d’Information et de Formation médicale du 18 avril où des médecins de la Réunion et de la métropole (Professeur Hervé CHAMBOST, pédiatre à Marseille et spécialiste de la coagulation, accompagné par Madame Martine ROCHE, infirmière coordonnatrice, tous deux du Centre Régional de Traitement de l’Hémophilie de Marseille), feront part de leur expérience dans la prise en charge des patients et l’éducation des hémophiles à l’auto-traitement.
Cette année, une enquête nationale grand public a été conduite sur un échantillon représentatif de la population française, pour étudier les images et les perceptions associées à l’hémophilie chez les Français.