C’est en 1996 que l’Association Saint-François d’Assise reprend l’Institut Médico-pédagogique Saint-Gabriel, alors en piteux état, pour créer 1 an après, en 1997, l’Institut Médico-éducatif de La Montagne, au 8ème kilomètre.

« Comment faire pour les 14-18 ans ? »

« On a alors découvert que des enfants manifestaient des symptômes autistiques, souffraient de psychoses infantiles avec des troubles associés », explique Joël Payet, Directeur de la SASA. Trois éducateurs de l’Institut ont alors été détachés pour prendre en charge ce public autiste « avec l’espoir d’obtenir une aide de la part de l’Etat ». L’Etat a certes donné, mais ponctuellement, alors que la création d’un lieu de vie nécessite des financements pérennes. Progressivement, la structure a fait son chemin, mais « au fur et à mesure, s’est imposée une autre question : comment faire pour les 14-18ans ? », poursuit Joël Payet. En 2001, le projet SASA est déposé sur les bureaux des instances décisionnelles, et la DRASS accorde un agrément pour 10 places. Il aura fallu près de 4 ans, entre difficultés de construction sur un terrain rocailleux et respect des normes sanitaires, pour que la SASA (située à quelques pas en contre bas du SESA - Section d’Enfants à Syndromes Autistiques - qui compte 8 places pour les 6-13 ans) ouvre ses portes aux adolescents. Techniquement et humainement parfaitement conçue, elle accueille aujourd’hui 10 adolescents présentant des troubles associés au comportement : autisme, déficiences intellectuelles, troubles de la personnalité, du comportement avec symptomatologie autistique, encéphalopathie comitiale et stéréotypies.

Il faut des financements

Une avancée certes, mais qui ne suffit pas encore, même en complément des quelques sections destinées aux adolescents dans d’autres structures (IMP de Clair Joie, Levavasseur, LEPFA de Saint-André, Pierre Favron à Saint-Louis) pour répondre à la demande. Un Foyer d’Accompagnement Médicalisé destiné au plus de 18 ans verra le jour en 2008 à La Plaine des Palmistes, mais avant même son ouverture, toutes les places sont prises. Sans prise en charge, les adolescents retournent dans leur famille ou en foyer occupationnel. Et si le SESA a obtenu un agrément pour 10 places supplémentaires, il faudra encore trouver les financements : le nerf de la guerre. En attendant, un important travail sur la formation en commun des personnels se poursuit dans l’objectif d’expérimenter le plus large panel de méthodes thérapeutiques ou éducatives, d’en extraire ce qui peut être exploité pour chaque enfant. Par manque de diagnostic complet sur l’enfant autiste, toutes les sources et ressources doivent être envisagées. Les familles veulent y croire, les équipes pluridisciplinaires font un travail énorme et l’effet positif sur les enfants est indéniable... reste à donner les murs et les finances pour que les volontés prennent vie et que ces enfants aient l’espoir d’un lendemain meilleur. On avance, mais « on est encore au Moyen Age dans la prise en charges des personnes handicapées à La Réunion », dira justement un responsable associatif présent à l’inauguration.

Stéphanie Longeras

Le travail des professionnels

Un investissement de chaque jour

En fonction des possibilités de chaque jeune, l’équipe pluridisciplinaire de la SASA (1 éducateur spécialisé, 3 moniteurs éducateurs et une équipe thérapeutique qui intervient en ateliers) tend à faire acquérir à l’adolescent une autonomie optimale en matière de propreté, d’alimentation, de connaissance du corps, de déplacement, de communication verbale ou non verbale pour favoriser les contacts et échanges internes comme externes.

Apprentissages et socialisation

Elle met en place des modes et des codes de communication afin de permettre au jeune d’accéder à des formes d’expression par la gestuelle et les objets de communication. Les activités éducatives sont des supports de socialisation, d’apprentissage du savoir-être et du savoir-faire. La socialisation du jeune passe aussi par l’apprentissage des règles de vie collective et des codes sociaux. Prendre le bus, aller faire les courses, aller à la plage, en pique-nique... l’équipe encadre dans tous ces moments de la vie d’un adolescent “normal”. Comme le souligne Nadia, maman de Vladimir et de Gabriel (jumeaux dont l’un est autiste et l’autre psychotique), l’apprentissage des gestes de la vie quotidienne ne va pas de soi. « Les parents sont confrontés à tant de barrières dans le handicap de leur enfant qu’ils passent facilement sur le fait de les faire s’installer à table, d’utiliser une fourchette ». Une personne autiste ou qui a des troubles du comportement ressent de profondes angoisses, des moments de frustration. Le travail du groupe éducatif est aussi de travailler sur ce phénomène de repli sur soi en valorisant l’adolescent, lui permettant de conquérir l’estime de soi. La structure prépare aussi les jeunes à l’après institution, l’accompagne vers sa sortie pour une intégration sociale, familiale et/ou en structure adaptée. L’éducateur référent assure d’ailleurs cet accompagnement sur une durée de 3 ans après la sortie de l’IME. Il programme les différentes visites d’établissements et aide les parents dans le montage des dossiers d’orientation à la COTOREP pour les demandes de tutelle, d’aide sociale, voire pour bénéficier de l’Amendement Creton qui permet au jeune de plus de 18 ans de rester encore à l’IME dans l’attente d’une place disponible en structure spécialisée.
Quelques lignes pour condenser tout le travail qu’engage l’équipe pluridisciplinaire auprès des jeunes. Une équipe à laquelle il faut rendre hommage comme le font les parents, parfois ponctuellement les institutions, car ce sont eux au quotidien qui, avec leur investissement et leur doute, leur courage et leur volonté, essaient d’apporter un peu de bonheur et de bien-être aux enfants, un peu de sécurité et de confiance aux familles. Encore bravo.

Exploiter tous les supports de communication

Pour le bien-être de l’enfant

La “pataugeoire” et la salle multi-sensorielle dont dispose la villa SASA sont des outils thérapeutiques essentiels pour favoriser les moments de bien-être de l’enfant, diminuer ses angoisses, son attitude de renfermement et de repli sur soi, mais aussi évacuer ses peurs qui peuvent parfois le conduire à des actes d’automutilation. Ce sont des outils d’observation également essentiels pour les professionnels, pour leur permettre de tenter d’avancer dans la compréhension de la maladie et de chaque enfant.

L’eau comme médiation corporelle

La “pataugeoire” comme la salle multi-sensorielle sont accessibles à l’ensemble du public de l’IME répondant aux indications thérapeutiques. Encadré par 2 professionnels et 1 observateur neutre qui prend des notes, le travail en “pataugeoire” est aussi bien éducatif que thérapeutique. L’idée est venue au professeur Pierre Lafforgue, psychothérapeutique, en observant des enfants psychotiques jouer dans des flaques d’eau. Son instigateur la qualifie de « flaque thérapeutique », de « lieu d’observation diagnostic ». Ce n’est en effet pas un lieu occupationnel ou de loisir, mais un espace clos où l’enfant est autorisé à jouer avec l’eau et où il est astreint au respect d’un certain nombre de règles. L’enfant joue dans la flaque, mobilise le jet et son corps pour exploiter l’espace qui l’entoure. L’intervenant donne du sens à ce que vit l’enfant, peut participer à ses jeux tout en faisant des commentaires qui doivent susciter la réflexion chez l’enfant. Ce travail avec l’eau est complémentaire des autres approches portant sur la sensorialité. Il peut même préparer l’enfant à une psychothérapie en travaillant ses pulsions destructrices. Dans la “pataugeoire”, il peut en effet attaquer avec l’eau, exprimer ses pulsions de colère sans conséquences fâcheuses.

L’exploration des sens

La salle multi-sensorielle ne s’inscrit pas seulement dans une démarche thérapeutique, c’est un moment d’isolement pour le jeune avec la psychomotricienne ou l’éducateur. Elle est conçue pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints de difficultés d’apprentissage graves, de limitations sensorielles, cognitives ou physiques, de troubles importants de la communication et du comportement. Le concept Snoezelen vient de Hollande et tend à l’exploration des sens, à la recherche de bien-être, de calme, de détente, de relaxation. Dans cette salle, il n’y a pas d’enjeux d’apprentissage ou de performances. Rien n’est imposé, l’enfant décide lui-même d’agir ou non sur cet environnement sécuritaire et confortable où les sens sont stimulés par de la musique, des effets lumineux, des vibrations, des sensations tactiles et aromatiques. Cet espace clos génère au cours des premières séances plus d’angoisse que de détente. Puis l’enfant s’approprie progressivement le lieu, manifeste avec plus d’aisance ce qui lui plait ou non, se rapproche aussi du professionnel dans ce vis-à-vis qui permet de tisser un lien de confiance. Ces moments lui apparaissent rapidement salutaires et nécessaires.

Témoignages

• Maryvonne, psychomotricienne au sein de la SASA

« On prend tout ce qu’on peut »

Quelles que soient les théories éducatives, thérapeutiques, les méthodes liées à une approche plus neuropsychologique ou plus psychique, « on prend tout ce qu’on peut », explique Maryvonne. Le but étant de permettre aux enfants d’avoir « plus conscience d’eux-mêmes, de leur apporter du bien-être pour diminuer leurs angoisses, leurs peurs, qui peuvent conduire parfois à l’automutilation (...). On a beau être autiste, on a sa personnalité. C’est en travaillant qu’on avance, que l’on commence à comprendre. A La Réunion, on explore de plus en plus, on avance même si tout n’est pas adapté ». Et en tant que professionnel, « on se pose énormément de questions. On se remet sans cesse en cause. L’enfant connaît des moments de régression. Si on voit qu’il n’est pas bien, il faut agir. Notre travail est sans cesse remis en question, mais c’est aussi un travail passionnant, et on apprend tellement à leur contact ! On s’enrichit nous aussi, les enfants nous apportent beaucoup ».

• Gélita Hoarau, Sénatrice de La Réunion

« Coup de chapeau au personnel »

La Sénatrice a répondu à l’invitation de la SASA soulignant que c’est « un honneur pour moi d’être invitée ». Personnellement touchée dans sa famille par le handicap, Gélita Hoarau ne reste pas insensible. Pour elle, « les enfants handicapés sont des messagers. Il faut décoder ce qu’ils ont à nous transmettre, les accepter comme ils sont, trouver le chemin pour les accompagner. En tant que sénatrice, si je peux aider à faire avancer les choses, c’est avec le plus grand bonheur que je mettrai mon mandat au service des handicapés ». Et de souligner elle aussi l’investissement des professionnels : « Il faut aussi tirer un coup de chapeau au personnel qui, au-delà de ses compétences, est porteur d’un véritable humanisme. La formation est importante pour offrir encore plus de chances à nos enfants de s’en sortir et soulager la souffrance des parents ».

• Maman de Lydie, 14 ans, qui souffre de troubles du comportement

« La souffrance des parents est là »

Depuis 4 ans que sa fille est à l’IME, cette année, la maman de Lydie a décidé de s’investir au sein du Conseil de la Vie Scolaire de l’Institut. « Je suis ravie des progrès que ma fille a pu faire et j’espère qu’elle en fera encore. On a la chance d’avoir ici une équipe soudée, un directeur à l’écoute. Je suis rentrée au CVS pour justement, à mon tour, essayer d’apporter mon écoute et mon aide aux autres parents qui, souvent, se sentent mal à l’aise, n’assument pas le handicap de leur enfant et se replient sur eux. La souffrance des parents est là. Ils ont besoin de se reposer, d’évacuer, de se retrouver face à eux le temps d’un week-end. Certains sont obligés d’arrêter leur travail pour s’occuper à plein temps de leurs enfants. Ils ont, en plus de cette charge importante, des dossiers énormes à remplir. Il y a encore quelque chose à faire pour les aider à souffler un peu, pour soulager cette souffrance, pour leur offrir cette écoute dont ils ont besoin pour continuer ».

Stéphanie Longeras