Certaines maladies imposent la présence permanente d’un proche. La maladie d’Alzheimer en est l’exemple le plus évident. Or, cette charge considérable interdit souvent toute vie sociale normale. Quand la charge du malade repose sur ses enfants, ils doivent réaménager leur vie professionnelle et privée. Dépourvus à la fois d’écoute, d’information, de formation et de reconnaissance sociale… les proches sont en état de souffrance chronique. Lequel, trop souvent, est passé sous silence.

Leur rôle, pourtant, est incontournable. Parmi les recommandations des Assises, la formation des proches se voit reconnaître une importance particulière. Dispensée par des professionnels de santé, cette formation doit s’orienter dans tous les aspects de l’aide quotidienne : alimentation et nutrition, soins du corps, observance thérapeutique. Il est également indispensable de former… les professionnels de santé. De leur faire prendre conscience de la place et du rôle actif des proches. Mieux informés des vertus de la communication — que dire et ne pas dire, comment responsabiliser les aidants sans les culpabiliser, comment gérer l’angoisse… —, ils doivent aussi trouver le moyen de partager leurs compétences.

Peu reconnu socialement, l’aidant l’est moins encore dans l’entreprise. Impossible d’accompagner un conjoint ou un parent sans qu’il y ait un retentissement professionnel : absentéisme, mise à l’écart, difficultés d’aménagement des horaires… Confrontées à ces situations, les entreprises sont souvent prises au dépourvu.

Or, pour un aidant qui travaille, cette prise en compte est une nécessité sociale… et économique. Le simple fait de préserver leur activité professionnelle est un soulagement. Dans ce domaine aussi, les Assises ont débouché sur du concret : formation des DRH (les Directeurs des Ressources humaines), mise en place d’une assurance dépendance pour les aidants… Souvent originales, ces pistes de réflexion mériteraient peut-être d’être portées par des parlementaires. Nora Berra, Secrétaire d’Etat chargée des Aînés auprès du Ministre du Travail, Eric Woerth, souhaite développer le principe de « baluchonnage », se déclarant prête à faire évoluer le Code du Travail dans ce sens. Rappelons que le « baluchonnage » permet « à un intervenant à domicile d’accompagner sur plusieurs jours une personne dépendante pendant l’absence de l’aidant familial ».

Car l’enjeu est de taille : la France compte aujourd’hui 3,2 millions d’aidants… et ce n’est qu’un début. Prenant la mesure du défi, la Haute Autorité de Santé (HAS) vient d’ailleurs de publier des recommandations pour un suivi régulier et personnalisé des proches de patients atteints de maladie d’Alzheimer. La secrétaire d’Etat par ailleurs a évoqué l’idée d’instituer une journée des aidants. Pour en savoir plus sur les recommandations de ces Assises, rendez vous sur www.assisesdeproximologie.com. Et si vous êtes proches d’une personne malade ou dépendante, retrouvez des conseils pratiques sur www.prochedemalade.com.