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Destination santé
14 juin 2013
C’est une maladie invisible qui gâche la vie des quelque 60.000 personnes qui en souffrent en France. « Elle », c’est la rectocolite hémorragique, une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) peu connue du grand public. Au point que, selon une récente enquête IFOP, 54% des Français n’en ont jamais entendu parler. Pour interpeler de manière originale, avec une touche de glamour et d’esthétique à propos d’une maladie qui en est particulièrement dépourvue, l’Association François Aupetit (AFA) lance une campagne de sensibilisation : “Ils dévoilent leur RECTO”.
« La rectocolite hémorragique est une maladie fréquente, qui se manifeste par une inflammation chronique de tout ou partie du côlon », explique le Pr Philippe Marteau, gastroentérologue au CHU Lariboisière de Paris. Les principaux symptômes sont des douleurs abdominales, des diarrhées, la présence de sang dans les selles, la formation de glaires, de la fatigue ou une constipation.
« Cette inflammation est liée à une réaction immunitaire du corps contre les bactéries que nous avons tous, dans notre intestin. C’est ce que nous appelons une maladie auto-immune. On peut être touché à n’importe quel âge », précise Philippe Marteau. « Il s’agit d’une affection chronique et évolutive. Il est donc indispensable que les patients soient régulièrement suivis ». Car la maladie expose à un sur-risque de cancer du côlon. Les traitements disponibles ne permettent pas de guérir la rectocolite, mais ils diminuent l’inflammation de la paroi intestinale, soulagent les symptômes douloureux et réduisent la fréquence des poussées. « Quand le traitement est bien maîtrisé », indique le Pr Marteau, « les patients sont vus tous les 3 mois. Quand ils sont stabilisés, une consultation annuelle suffit, mais il est important que ce calendrier soit respecté ».
Des patients-témoins
« De même, il ne faut pas hésiter à parler de sa maladie autour de soi. Or, trop de patients cachent leur état, ce qui les isole », explique Philippe Marteau. D’autant plus que si la rectocolite ne se voit pas, elle retentit au quotidien sur la vie des malades. « Inciter les patients à parler, c’est les aider dans leur vie quotidienne. Et notamment au niveau professionnel, pour qu’ils ne soient pas jugés par exemple s’ils doivent quitter précipitamment une réunion pour aller aux toilettes ».
C’est pour révéler ce côté visible/invisible de la rectocolite hémorragique que l’AFA a créé la campagne “Ils dévoilent leur RECTO”. Ses maîtres mots ? Séduction, sensualité, esthétisme. Relayée sur le site www.leur-recto.fr, elle a pour objectif de sensibiliser aussi bien les médecins que le grand public. Sept photographies en noir et blanc de jeunes malades révélant la face cachée de la maladie. En cliquant sur chaque visuel, l’autre côté apparaît, en couleurs cette fois, montrant la réalité de la rectocolite hémorragique avec les mots des malades. « Quand je suis en phase de poussées, je ne dirais pas que je vis, mais plutôt que je survis », raconte Bertille, 27 ans, dans une vidéo. « La rectocolite hémorragique correspond, en gros, à une gastroentérite en dix fois pire. Alors, quand on va 15 à 20 fois par jour aux toilettes en période de crise, il est compliqué de maintenir une image de séduction et de normalité ».
Retrouvez la suite de ces témoignages sur www.leur-recto.fr
Pour davantage d’informations sur les MICI, consultez le site http://www.afa.asso.fr de l’Association François Aupetit (AFA) ou contactez-la au 0811 091 623 (numéro France hexagonale).
©Agence de Presse Destination Santé-2013
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Messages
21 mai 2014, 10:00, par Pietzack
Bonjour, mon petit frère est en prépa dans un lycée de cannes et il a la maladie "rectocolite hémorragique" de ce fait il a un régime alimentaire strict. Seulement l’établissement scolaire a décidé de faire appel à une cuisine centrale qui refuse de lui préparer un repas spécifique pour sa santé (il est interne donc 2 repas par jour) donc on lui demande d’abandonner sa scolarité si il est pas d’accord de manger comme tout le monde. Un professeur de l’établissement qui ne l’a pas en cours lui a offert de lui préparer un repas pour qu’il puisse manger sans avoir d’effets indésirables, c’est un très beau geste de solidarité mais cela ne peux pas être tous les jours.
Peut on faire quelque chose svp ? Médiatique ou autre.
D’avance merci de votre réponse.