Pour Sonia Chirol, directrice de l’ANDAR (Association nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde), ce site répond à un besoin réel : « L’ANDAR reçoit chaque jour des appels de malades qui ont besoin de conseils pour mieux vivre avec la polyarthrite. Nous avons donc voulu mettre à leur disposition une source d’information large, pratique et mobilisable à toute heure comme seul Internet peut en proposer ».

Au total, le site propose 19 thématiques, sous forme de dossiers complétés de contacts utiles, de conseils et de témoignages de malades. A l’image d’Anne-Sophie, 40 ans, atteinte de polyarthrite rhumatoïde. « Comme je lâche les choses 20 fois par jour, nos amis savent qu’ils dineront dans des assiettes et des verres en plastique ! ».

Il y a là une mine d’informations et de conseils pratiques pour améliorer le quotidien. Des astuces pour organiser la maison, redonner envie de sortir, de voyager, de faire du sport, pour connaître ses droits de malade... Sur le plan pratique par exemple, on y retrouve même des “ruses” pour mettre ses chaussures facilement, grâce à un long chausse-pied.

Des réponses à plus de 60 questions, les plus fréquemment posées par les malades, sont recensées dans une rubrique spécifique. Une sorte de “Foire aux Questions” (FAQ) : « Puis-je profiter d’un stationnement spécial près de chez moi du fait de ma polyarthrite ? » ; « Boire plusieurs verres au cours d’une soirée ou d’un dîner, est-ce que cela peut être mauvais pour moi ? » ; « En tant que femme, mes rapports sexuels sont souvent douloureux et difficiles. Que puis-je faire ? ».

Et naturellement, le site s’adresse également aux proches des patients. Ils y trouveront des conseils utiles, notamment dans la partie “Mon conjoint, sa PR et moi”. Enfin, toute une partie est consacrée aux malades atteints d’arthrite juvénile. « En préparant ce projet, nous avons impliqué des jeunes malades pour mieux saisir leurs besoins, leurs peurs, leurs préoccupations », précise Sonia Chirol. « Il n’était pas question de faire un site où ils ne trouvent pas, eux aussi, des réponses ! ».

Aller plus loin : www.mieux-vivre-ma-PR.com
Contactez l’ANDAR par mail : [email protected]