La leucémie myéloïde chronique est liée à une anomalie chromosomique — le « chromosome Philadelphie » — qui entraîne la production anormale d’une protéine nommée Bcr-Abl. Celle-ci, par une cascade de réactions, favorise la prolifération de leucocytes — des globules blancs — anormaux. Avec une incidence de 1 à 2 cas pour 100.000 personnes et par an, cette forme particulière de leucémie représente 10% à 15% des cas observés dans le monde.

Particularité préoccupante : un malade sur trois ne suit pas régulièrement son traitement. Dans plus de 20% des cas, les patients l’oublient tout simplement. La « mallette observance » mise au point par l’association, en collaboration avec le laboratoire BMS, met à leur disposition des outils pratiques et interactifs. Objectif, sensibiliser chacun — malade et accompagnant — à l’importance d’un bon suivi du traitement. Leur donner les moyens aussi de bien l’intégrer aux problématiques de la vie quotidienne : fatigue, vacances, effets secondaires… Vidéos, carnet de suivi, décryptage des recommandations thérapeutiques apportent des clés pour renforcer l’autonomie des patients. « C’est un enjeu fondamental, d’autant plus que des études ont montré que si nous ne prenons pas nos médicaments régulièrement, c’est-à-dire tous les jours, on échappe au traitement et on risque de mettre en jeu notre survie », explique Mina Daban. C’est naturellement l’évidence, mais il n’est pas inopportun de la rappeler…

A l’occasion de la Journée du 22 septembre, l’association mobilise. Sur son site internet, http://www.lmc-france.fr/, elle mettra en ligne plusieurs vidéos. « Les chercheurs, les médecins, les hématologues délivreront un message sous forme d’un clip. Nous aurons également une vidéo réalisée avec un patient », précise Mina Daban.
Enfin, le dimanche 23 septembre sera organisée la “Course tous unis, tous uniques” au Parc Borély de Marseille. Pour davantage d’informations, consultez le site www.malmc.fr. Patients et proches y trouveront des informations et des outils pour mieux contrôler la maladie.

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