Comme le souligne le Pr Michèle Kessler, néphrologue et chef de service de transplantation rénale au CHU Brabois (Nancy), « comme dans de nombreux pays, nous n’avons que des informations sur la phase terminale de la maladie rénale. C’est-à-dire lorsque les patients arrivent en dialyse ou sont greffés. En revanche, nous avons peu de données sur le parcours du patient en amont ».

Plus de 3.600 patients dans le projet CKD Rein

Pour combler ces lacunes, un vaste projet public-privé vient d’être lancé en France. Son nom : CKD Rein. Comme le précise le Pr Kessler, « l’objectif est à la fois simple et ambitieux : il s’agit d’étudier la maladie rénale chronique, ses causes, ses complications, les biomarqueurs prédictifs de son évolution et les meilleures stratégies de prise en charge ». Au total, 3.600 malades seront suivis pendant au moins cinq ans pour comprendre comment leur mode de vie, l’environnement, la génétique et les pratiques médicales interagissent sur la progression de leur maladie.

Un patient “acteur” de sa maladie

Cette étude doit également fournir l’occasion de mettre en avant l’importance de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge. Comme le souligne le Pr Kessler, « le patient reste la personne la mieux placée pour gérer sa maladie et ses complications éventuelles. Il doit se poser des questions sur son état de santé au jour le jour, apprendre à s’auto-surveiller, en matière notamment de tension artérielle ou de poids. L’objectif est d’être capable de réagir en conséquence si quelque chose d’anormal survient ».

L’éducation thérapeutique au cœur de la prise en charge

Elle a été la première en France à mettre en place des séances d’éducation thérapeutique en néphrologie. Depuis plus de 10 ans, Michèle Kessler anime le réseau Néphrolor en Lorraine. Autour des patients, les séances rassemblent des médecins, des infirmières, des psychologues, des nutritionnistes, des diététiciens et des pharmaciens.

Selon les stades de la maladie, plusieurs programmes sont actuellement en cours en Lorraine. Le plus récent — Althyse — s’adresse aux patients souffrant d’insuffisance rénale chronique terminale. Soutenu par un laboratoire pharmaceutique (Amgen), il « a été construit autour de l’annonce du besoin de dialyse ou de greffe », précise Michèle Kessler. « Dans tous les cas, le fait d’amener le patient à partager la connaissance avec nous lui permet de se projeter dans l’avenir. Et de ne plus être angoissé face à la maladie ».

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