La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique « sont caractérisées par des poussées inflammatoires, des lésions au niveau de l’intestin et des ulcérations », indique le Pr Stéphane Nancey [1], gastro-entérologue au CHU de Lyon. « Le patient souffre de diarrhées, de douleurs abdominales et parfois d’une perte de poids, de fatigue, de fièvre, de douleurs rectales ». Et ces maladies qui apparaissent dans un quart des cas avant 25 ans, évoluent tout au long de la vie avec des ‘crises’, dites poussées, entrecoupées de périodes sans symptômes, dites rémissions. Ainsi les patients sont-ils confrontés à des envies irrépressibles de se rendre à la selle… Des troubles qui altèrent leur qualité de vie.

Une enquête intitulée Bird [2] a permis de mettre en évidence les difficultés quotidiennes des patients. La moitié présente des symptômes de fatigue profonde, de dépression, un tiers se sent en situation de handicap et estime que leur pathologie a des répercussions sur leur vie professionnelle… Ils vivent cette situation le plus souvent dans le silence et/ou l’isolement.

Le Pr Nancey recommande aux patients d’évoquer leur maladie avec leur employeur. Mais pas seulement ! « Il est impératif de s’entretenir avec le médecin du travail pour adapter le poste, et par exemple disposer d’un accès privilégié aux toilettes. Cela peut paraître anodin mais ces affections sont à l’origine d’une fatigue importante et d’une gêne constante ». La maladie pèse aussi sur la vie personnelle. « Ils évoquent leurs inquiétudes quand ils doivent aller au restaurant, au cinéma ou encore au théâtre. Pas évident non plus de pratiquer une activité physique régulière ».

Aujourd’hui justement la prise en charge des MICI vise à améliorer la qualité de vie des patients grâce à une approche globale et non plus centrée uniquement sur les symptômes cliniques. « Auparavant, nous cherchions la rémission clinique, autrement dit à interrompre l’inflammation », précise le Pr Nancey. « De plus en plus, notre objectif consiste à mettre en place une prise en charge adaptée à chaque patient. Objectif : que chacun retrouve la vie la plus normale possible. »

L’Association François Aupetit (afa) en partenariat avec AbbVie lancent une web-série « MICI : mode d’emploi » qui répond avec humour et pédagogie aux questions des malades et de leur entourage. Elle est disponible sur le site www.ilssontaupremierplan.fr. Pour plus d’informations, consultez le site de l’afa à www.afa.asso.fr.