C’est la rançon du progrès : depuis quelques années, les maladies génétiques sont entrées dans notre quotidien… et dans celui de nos enfants. Alors qu’il est déjà bien difficile d’expliquer à un petit la maladie d’un de ses parents, comment lui faire comprendre que ce dernier a pu aussi la lui transmettre en héritage ? Chrystelle Colas et Sabine Fosse ont dû se former “sur le terrain” à cet art difficile. Leur cursus — l’une est médecin généticien et l’autre pédopsychiatre… — ne les y avait pas vraiment préparées, mais une grande capacité d’écoute et… beaucoup d’amour pour leurs petits patients leur ont donné des ailes. Une alliance avec Silvia Maddoni, une dessinatrice très au fait de ce petit public dont les jeux de cartes, les livres et les recueils de contes illustrés sont exportés jusqu’au Japon, a fait le reste.

Les gènes, c’est un peu comme les couleurs de la vie. Un mélange le plus souvent joyeux qui, parfois, perd de son harmonie. Dans ce cas cependant, l’on peut souvent y ramener davantage de sérénité en vérifiant que tout reste en ordre… Ces quelques pages destinées aux enfants concernés par la polypose adénomateuse familiale sont comme un paquet de sucres d’orges. On les dirait écrites par de jeunes enfants plutôt que pour eux. La génétique et l’hérédité y perdent la face la plus sombre de leur mystère. Le suivi et la prévention — y compris dans ce qu’ils ont d’interventionnel — deviennent alors tout naturels, et soudain beaucoup moins inquiétants. “Les couleurs de Jeanne”, par Chrystelle Colas et Sabine Fosse, illustrations de Silvia Maddoni, 38 pages. Edité avec le soutien de Roche Diagnostics. Disponible dans les 102 consultations d’oncogénétique de France, et auprès de l’Association pour la Prévention, le Traitement et l’Etude des Polyposes Familiales (APTEPF).