"Oser rompre le silence, ne pas rester seuls face à la maladie d’Alzheimer" ; tel est le thème de la Journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer du jeudi 21 septembre 2006.
Comme chaque année, l’association Réunion Alzheimer participera à cette Journée mondiale mais sous une autre forme. Alors qu’habituellement, l’association organisait une grande conférence avec des intervenants spécialisés dans cette maladie, cette année, c’est la proximité qui a été privilégiée. Réunion Alzheimer organise donc une journée portes ouvertes dans 3 points de l’île : Saint-Denis, 11 rue de la République ; Saint-Pierre à l’EMAP, ancienne école d’infirmières ; Saint-André au village du 3ème âge. Une conférence-débat est également prévue à l’auditorium de la médiathèque de Saint-Denis à partir de 17h30.

Comme chaque année, le but de cette journée est de faire prendre conscience à la population de l’importance de cette maladie dans notre département. La maladie d’Alzheimer est sans doute la maladie du siècle. Avec l’âge de la vie qui s’allonge, il est évident que cette pathologie va devenir dans les prochaines années un véritable fléau. Si l’on n’est pas parvenu à guérir cette maladie dégénérative du cerveau, il n’en demeure pas moins qu’avec un dépistage précoce, on peut mettre en place une thérapie capable de freiner les effets. C’est bien le but de cette journée portes ouvertes : informer et conseiller les personnes.

La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative qui se caractérise par une détérioration progressive des fonctions cognitives (trouble de l’attention, perception, mémoire, intelligence, langage...). À ce jour, sur l’ensemble du territoire français, plus de 800.000 cas sont déclarés. Dans notre département, il a été recensé environ 3.000 personnes atteintes, mais combien de cas non déclarés ? La prise en charges de cette maladie est extrêmement lourde. C’est dès le début l’affaire de toute la famille. En avançant dans la maladie, si le malade perd pied, c’est surtout la famille qui va porter tout le poids de cette pathologie avec tout ce que cela comporte, d’où l’importance de relais tel que l’association Réunion Alzheimer. Les structures de soins à La Réunion étant ce qu’elles sont, plus qu’en métropole, les familles vont ressentir les désarrois liés à la maladie d’Alzheimer.

Cette maladie affecte plus particulièrement les personnes âgées, mais dans de très rares cas, des sujets beaucoup plus jeunes ont été atteints, alors rien ne dit que bien plus tard, elle ne fera pas des ravages à tout âge. D’où l’importance de la recherche sur cette maladie. Les scientifiques avancent, mais très lentement. Ils ont fait, depuis la reconnaissance de cette pathologie par le Docteur Alzheimer, d’énormes progrès en ce qui concerne les origines de cette dégénérescence. Cela leur a permis de mettre au point un arsenal de thérapies, mais aucune d’entre elles ne peut encore faire espérer aux malades et à leur entourage une guérison définitive. Bien des espoirs sont apparus, mais tout de suite, ils ont été réfrénés, lorsque les chercheurs avancent de trois pas, ils reculent de deux. Pour que s’accentue la recherche, il est sans doute indispensable de mieux faire connaître la maladie d’Alzheimer, d’où l’importance de cette journée de jeudi.

Philippe Tesseron

Témoignages de malades

"S’il vous plaît, n’éprouvez aucun sentiment de pitié pour moi"

"... Mes médecins m’ont dit récemment que je souffrais de troubles neurologiques dont les symptômes sont conformes à la maladie d’Alzheimer. Alors... je voulais préparer quelques mots pour vous maintenant, car lorsque le temps viendra, je ne pourrai plus le faire...
Pour l’instant, je ne vais rien changer. J’insisterai sur le travail tant que je le peux ; les médecins mettront l’accent sur le repos quand il sera nécessaire. Si vous voyez moins d’enthousiasme dans ma démarche, si votre nom n’apparaît plus sur mes lèvres, vous saurez pourquoi. Et si je vous raconte une plaisanterie pour la deuxième fois, riez tout de même...
S’il vous plaît, n’éprouvez aucun sentiment de pitié pour moi. Malgré mes souhaits, je vous serai juste un peu moins accessible..."

(Charlton Heston, 9 août 2002, communiqué de presse, extrait traduit de l’anglais)

"Ô ma lucidité, tu fous le camp"

"L’année de l’horreur, de la peur, l’année de l’erreur et cependant 2005 vient de se terminer. Bonne année, bonne année et surtout bonne santé ; à nos âges, que demander de plus hein ? Il répond de même, il sort des bonnes années souriant, mais le cœur n’y est plus, l’esprit encore moins.
Je ne suis pas historien, j’ai juré, promis de raconter la vérité, ma vérité sur le syndrome d’alexie (forme multiple de dysfonctionnement cognitif, maladie annexe de l’Alzheimer).
Qu’entend-on par maladie annexe ? Qu’entendent-ils par là ?
Une réduction à l’état de légume ? Un peu différente ? Je compte donc raconter dans le désordre au gré de ma mémoire défaillante "la pauvrette" avant qu’elle ne s’assoupisse comme la reine au bois dormant, raconter au gré de mes repères mes notes, mais plus encore ma solitude. Je demeure emmuré dans un silence des plus épais, des plus douloureux ; je vois le monde derrière une vitre blindée. Vous avez remarqué ? On dit Alzheimer au lieu de démence. Alexie pour dire démence. Je vous accorde que les mots sont plus beaux, je dirais même qu’Alzheimer devient mode, tendance, "in". On parle pour nous, de nous, on nous décrit “ils” ces chers malades ; Nos chers malades que nous chérissons tant ils sont devenus paranos agressifs, difficiles à supporter, dangereux pour eux-mêmes, nous les aimons tant mais nous devons nous en séparer, les placer. On n’entend pas la voix de "il" du cher malade que l’on considère déjà comme disparu. "Titanic" avant le plongeon, nous entendons tout, comprenons tout et nous avons peur ; nous nous taisons pour ne pas les effrayer, eux ; notre peine est silencieuse, notre compréhension aiguisée, nous sommes à l’écoute ; À l’éveil, la moindre remarque nous fait mal, nous frappe en plein visage, mais non, ils continuent de parler de nous devant nous."

(Malade anonyme)