Une Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile vient de voir le jour. Etabli à l’initiative de la Fédération française des Associations et Amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR), ce document est bien plus qu’un recueil de vœux pieux. C’est une véritable charte d’engagements réciproques. Laquelle fait des malades non plus des dépendants, mais des acteurs de leur santé... et du système de santé, souligne Jean-Claude Roussel, président de la FFAAIR.

Au centre du dispositif, les insuffisants respiratoires. Structurés de longue date en associations, ils sont aujourd’hui 250.000 en France : asthmatiques, victimes d’apnées du sommeil ou de BPCO, insuffisants respiratoires... ils recourent quotidiennement à pas moins de 450 prestataires de santé à domicile.

Ces derniers, à leur tour, sont très hétérogènes. L’on y retrouve des structures associatives, des compagnies privées - parfois importantes et puissantes - des prestataires libéraux, des pharmaciens. Dans ce domaine, pas de label unique. Seulement une norme - ISO 9001 - qui ne s’impose pas au prestataire, mais à laquelle ce dernier se soumet volontairement. Quant aux patients, ils sont par définition répartis au niveau national, souvent isolés, très rarement formés à l’utilisation des matériels dont ils dépendent. Il n’est ainsi pas rare de trouver des malades sous oxygène... cigarette aux lèvres, ou des matériels médicaux utilisés dans des conditions d’hygiène très... discutables.

Il a fallu deux ans aux artisans de cette charte pour parvenir à un texte solide. Ils ont consulté les pouvoirs publics, bien sûr : la Direction générale de la Santé (DGS) et la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS) au ministère en charge de la Santé. Mais aussi les syndicats concernés par la prestation de soins à domicile, le Collectif inter-associatif sur la Santé (CISS) et la Fédération française de Pneumologie. Au bout de la route, un recueil de Droits et engagements du patient qui énumère 12 “droits du patient”... mais également 8 « engagements de la personne (...) pour une bonne efficience de son traitement ». Pour en prendre connaissance, écrivez à : FFAAIR, 66, boulevard St Michel, 75006 Paris.