Messages

• 26 février 2009, 16:46, par pola 16

  bonjour,j’ai 42 ans je suis un homme et atteint de pso tres severe depuis 3 ans,je me retrouve en invalidité catégorie 2 a cause de cette saloperie de maladie.niveau traitement je pense que j’ai a peu pres tout fait.(remicade,embrel,cure thermale,humira,puva et plein d’autres)aujourd’hui je suis revenue au métotrexate en injection(métoject) car je l’avait deja pris en cachets mais pas supporté(nausée) alors avec le professeur qui me suis ont a decider d’essayer en injection mais je crois que les effets sont pirent.voila et a leur actuel j’ai un pso trés trés douloureux avec des plaques trés enflammées.je ne sais pas si vous allez me repondre ......bye

• 27 février 2009, 03:01, par franck

  bonjour, je suis un homme de 36 ans et j’ai du pso depuis l’age de 23 ans, severe au debut puis avec des hauts et des bas mais toujours bien present cette saloperie, je ne passe pas un an peinard, et je commence à essayer tout et n’importe quoi, j’ai fait de la puva qui donnait de bons resultats mais trop contraignant et surtout trop bref, donc raz le bol et je confirme que ca pourrit bien la vie, aujourd’hui je suis séparé pour differentes raisons de la vie mais je suis sur que cette merde n’y est pas etrangére non plus, je garde malgré tout espoir de me debarasser de cette mal-fonction de l’epiderme, mais il est clair que la science devrait se reveiller un peu plus , mon sentiment est que cette maladie non contagieuse , n’etant pas l’une des plus graves, j’en conviens, fait surtout marcher formidablement bien le " commerce medical", faudrait peu etre que le ministre adéquate soit atteint lui meme , ce qui ferait peu etre avancer les choses !!!!
  une belle saloperie quand meme que je ne souhaite à personne .

• 27 février 2009, 08:58, par pola 16

  salut franck:toi aussi alors tu as cette putin de maladie,a part la puva tu n’as pas essayer les bio-thérapie.tu voit moi aussi j’en souffre énormément et il 6h30 du matin et tellement que mon pso me fait mal j’ai etait obliger de me lever.voila si tu as besoin de quelques renseignements ou si je peut t’aider dans quoi que se soit.je ne suis pas un pro mais peut etre que d’en parler peut faire du bien.j’ai du pso depuis une 30ene d’année a l’age de 9 ans et j’en ai 42.il y a 4 ans qu’il me fait vraiment souffrir.a bientot

• 27 février 2009, 13:50, par taremine

  voila moi depuis l age de18 ans j ai du psiorasis aux 2 pieds j ai essaye plus ieurs pomades dermato soigneur rien ni fait la seule chose qu on me dit qu il faut etre mieux dans sa tete toute suite je suis soigner en depression j ai 54ans et toujours le meme etat lorsque j avais 20 ans je suis resrer 70 jours sans pouvoir marcher tellement c etait ouvert jamais personne ne m a mit inapte au travail et pourtant il y a des jours ou j en pleure de souffrir comme ca martine

• 27 février 2009, 20:57, par christine

  Bonjour à tous et toutes. J’ai 50 ans, cela fait 22 ans que mon pso et moi cohabitons ;)
  Après être passée par différentes étapes qui va du refus (avec les espoirs dans tous les traitements possibles ) à la résignation, je suis maintenant dans une phase d’acceptation, ce qui rend la vie vraiment plus commode !
  Je voudrais attirer votre attention sur l’omniprésence des laboratoires dans les soins aux patients. En effet, ils peuvent être présents à tous les niveaux : dépistage, information, recherche, traitements etc...Oui Franck, le psoriasis "fait surtout marcher formidablement bien le " commerce medical"" ! Du marketing, ni plus, ni moins !
  Derrière l’enquête qu’on nous propose : un laboratoire ! Ne trouvez-vous pas scandaleux que ceux qui proposent de mieux vous comprendre à travers ce questionnaire, soient justement, ceux qui vont élaborer les traitements en question ! Se livrer aux industries pharmaceutiques, intéressées plus par votre argent que pas votre confort de vie, c’est celà qui est inacceptable !
  Je refuse de coopérer tant que les labos s’en mettent plein les poches, sur le dos des malades parfois désespérés.

• 27 février 2009, 23:31

  bonsoir à tous,
  je suis une femme de 52 ans et depuis l’âge de 18 ans le pso "m’habite".
  Quelle saloperie. Il aura gâché toute ma jeunesse et la plus grande partie de ma vie de femme. Quel désastre ! bien sûr, ce n’est pas une maladie qui tue (enfin .....) mais elle m’a détruit surtout moralement.
  Ainsi, cela peut peut être vous paraître idiot, mais voilà plus de 30 ans que je rêve l’été de mettre une jupe, un joli petit débardeur, des petites sandales légères. Ou bien d’aller à la piscine, ou juste le long de la rivière lorsqu’il fait chaud.
  Mais voilà plus de 30 ans que je dois me cacher sous les pantalons, tee-shirts à manches longues, chaussures fermées en évitant d’attirer le regard des autres sur mes mains.... Voilà plus de 30 ans que je fuis les plages et tous les plaisirs de l’été et que je crève de chaleur et de désespoir, devant continuellement me cacher sous les vêtements qui masquent mon pso. Le pso a détruit ma vie en m’interdisant tant de choses. Le regard des autres m’est insupportable.je ne peux l’ignorer. Chaque matin revient avec la même litanie : partir affronter la société en étant bien "cachée" ; c’est la même supplice depuis 30 ans. Cela il faut le vivre pour le comprendre.
  Quelquefois je me dis que j’ai la chance d’être en vie mais, parfois, les jours de détresse, je me demande juste si cette vie là vaut vraiment la peine.

  • 18 décembre 2009, 22:06, par berael

    Madame, bonsoir !
    Nous sommes le vendredi 18 décembre 2009 et je viens de lire votre message.Je suis atteint du pso depuis de longues années peut être, mais qui s’est déclaré ici à l’Ile de la Réunion en l’an 2002.Au début j’avais un peu honte de me promener en ville ou ailleurs en short, mais maintenant je m’en fous des regards des autres.Votre message est poignant, et il y a environ 3 à 4 ans, j’ai voulu créer une association nous concernant, pour nous rencontrer, aller à la plage ensemble, au cinéma ou danser pourquoi pas.J’ai eu beaucoup d’appels téléphoniques, mais personne n’a voulu se joindre à moi pour créer cette association : beaucoup d’appelés, très peu (ou pas du tout) d’élus. Je cherche toujours des personnes pour ouvrir cette association, laisser de côté ces personnes atteintes comme nous mais n’osent pas et critiquent les autres.Je suis prêt à lancer cette idée, mais il faut que l’on soit au moins 5 ou plus de personnes pour débuter:l’union fait la force. Merci pour la réponse.

  • 8 mai 2011, 18:00, par bupto c

    bjr votre publication m’a interprllé moi aussi je suis atteint du pso moi depuis presque un an pas facil tout les jours de vivre avec cet maladie moi j’ai dut arreté mon travail que j’aime et qui me manque beaucoup l’idée de monter une association es tres bonne je suis en accord avec toi a 100% je laiss mon adresse mail pour quiconque voudrai bien me parler ou autre chose en rapport avec le pso ([email protected])

• 9 mars 2009, 16:14

  je vis avec cette maladie depuis l’age de 14 ans et je le vis mal : beaucoup de souffrances morales et physiques. je suis une femme et mon psoriasis est étendu, du visage au corps. Comment faire pour vivre tous les jours et se regarder dans une glace, impossible !!
  J’aurai tellement voulu être comme tout le monde, montrer mon visage en regardant les gens en face, aujourd’hui c’est impossible, je souffre trop !!! C’est vrai il ne faut pas se plaindre devant tant de gens qui souffrent de maladie plus grave que moi, mais c’est plus fort que moi. Mais je ne plains pas autour de moi, je garde pour moi, ce mal-être !!!!

  • 9 mars 2009, 22:09, par pola 16

    courage,moi aussi j’en ai beaucoup au point d’avoir était mis en invalidité après 3 ans d’arrêt maladie,moi j’en ai partout sauf sur le visage.j’ai essayer des tas de traitement et rien y fait.(voir mess 1)a leur actuel je prend du Néoral.pas de résultat pour l’instant.mon pso et tres douloureux,mes plaques craquent.voila,et si d’en parler pouvait nous faire du bien ?????????????voila en attendant il faut garder le moral

• 14 mars 2009, 20:44

  Je souffre psoriasis depuis l’âge de 7 ans J’ai eu tous les traitements qui ont été cités par les personnes précédentes et maintenant à 62 ans les plaques reprennent sous différents formes psoriasis en gouttes et maintenant les rougeurs qui persistent et brûlent l’épiderme tout en étant sous SORIATANE . Je ne sais que faire au niveau traitement ? Je ne peux plus faire de puva mon cotat est largement dépassé. Ceci dit je ne peux plus m’habiller en jupe et aller en piscine. Pouvez-vous peut être m’indiquer un nouveau traitement ? Merci d’avance. Cordialement

  • 19 mars 2009, 13:07, par pola16

    bonjours,moi aussi j’en souffre et j’ai testé le soriatane,le néoral,et plein d’autre dont un qui a tres bien marché pendant 6 mois et après c’est tout revenus,il s’appelle HUMIRA des laboratoire abott,moi quand je l’ai fait c’était en essai labo.il faut voir avec le dermatho si depuis c’est commercialisé.as tu déja essayer les cures thermales ?

• 11 avril 2009, 00:22

  salut,j’ai 35 ans du pso depuis 25ans, j’ai tout essayé,pas de resultat,je commence mercredi un traitement avec humira je mets beaucoup d’espoir, cette maladie a detruit ma vie familiale et amoureuse.bonne chance a vous tous.

  • 11 avril 2009, 14:31, par pola 16

    salut,moi j’ai deja essayer l’humira ca a super bien marcher pendant 5 mois apres tout et revenu alors que je continuer l’humira.quand j’ai fait le traitement d’humira c’etait encore en essai labo donc j’avait regulierement des rdv avec le professeur en chu.si tu veus quelques renseignement n’hesite pas......

  • 18 avril 2009, 14:47

    Moi aussi je suis atteint par cette saloperie, qui se manifeste sur mon cuir chevelu, mes genoux, mes coudes et maintenant je m’en fous de ce que dira-t-on. Je suis toujours en short sauf pour aller dans des endroits où le short est mal venu, je voudrais bien aller à la plage ou au cinéma mais seul on s’emmerde, alors je me balade seul de temps à autre dans la ville de St Pierre car je suis un habitant du sud.J’aimerai bien avoir des amis(ies) atteints de la même maladie pour se parler, échanger nos points de vue sur tout, et créer une association où l’on pourra faire connaître notre maladie pour que les gens ne nous regardent plus avec pitié, ou d’un oeil mal intentionné. Je laisse mon adresse mail pour ceux ou celles qui voudraient créer une association loi 1901 : il en faut au minimum 5 personnes de bonne volonté : [email protected]
    j’attends votre appel. merci pour nous tous et toutes.

• 17 avril 2009, 21:29

  Atteins de psoriasis,depuis longtemps je cherche à monter ici à la Reunion une association afin que les personnes adultes et enfants atteints de psoriasis puissent se rencontrer de temps en temps, aller ensemble à la plage, au cinéma et autres.Quand j’ai voulu lancer cette expérience, il y a environ 3ans, j’ai eu beaucoup d’appelés mais très peu d’élus : il faut 5 personnes pour pouvoir créer une association loi 1901, donc j’attends 4 ou 5 personnes pour y aller .Mon adresse mail : [email protected] merci pour nous tous.

• 10 janvier 2010, 10:59, par Fabe

  Bonjour,
  je suis un mec de 30 ans,je suis atteint de pso aux coudes,jambes,haut du crâne,...j’ai déjà essayé plusieures pommades style Dovobet ou autre Daivonex...mais j’ai l’impression que dès que j’arrête tel ou tel traitement et que je décide de le reprendre des mois après,mon corps ne réagit plus du-tout voir très peu,comme si il se défendait !!...ca va de mal en pire,surtout au niveau de la tête où ca prend des proportions aux-quelles je ne m’attendais pas,j’ai eut la faiblesse de croire que ca n’allait pas m’atteindre là !!!...surtout pas là !!!...ça fait bientôt 9 ans que je ne sort plus en t-shirt ou short,tantôt je vais devoir sortir avec une cagoule permanente !!!absurde...mais c’est à ce point là !!!...bon...pour finir...je dirais...RAS LE C.. DE CE PSORIASIS DE MERDE QUI NOUS POURRI TOUTES ET TOUS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

• 10 janvier 2010, 20:51, par Fabe

  Oupss,j’oubliais,bonne et heureuse année à toutes et tous ;-)

• 1er novembre 2010, 04:06

  moi aussi j’ai du pso... je stresse je me demande si je devrai pas me suicider j’en ai marre ! oui effectivement ca nous pourris a toute et a tous

  • 8 novembre 2010, 23:10, par Bertrand

    moi j’ai 46 ans et je souffre de cette saloperie depuis l’age de 5 ans . J’ai tout essayé
    et plus rien ne fonctionne depuis 5 ans . Cette maladie m’a empêché de vivre , d’avoir une vie sociale et affective. Alors je peux comprendre que des gens puissent passer a l’acte..

• 31 janvier 2011, 04:12

  Bonjour moi j’ai 23ans et sa fait 23ans que je souffre de psoriasis une peaux totalement guerri et belle je ne sais pas se que c’est et je ne le saurai certainement jamais des moquerie et des moment dificile croyez moi j’en ai beaucoup vécu, depuis l’âge de 12ans je pense au suicide régulièrement , je suis asser mignon donc je rencontre asser facilement des filles étant donner que je n’ai pas de pso sur les partie visible de mon corp par contre a chaque fois que je montre cette maladie rien a faire les filles fuit je sui donc seul est je pense le rester pour ce qui est traitement j’ai tout essayer topique systémique bio thérapie hypnos guerrisseur accupocture cure thermale et j’en passe et bien rien aucun résultat un fiascau elle persiste cette saloperie qui me rend très malheureux j’ai rencontrer un dermatologue sois disant spécialiser dans le pso on beaucoup parler car moi aussi je crois que les industrie pharmaceutique ne tiennent plus leurs rend et quelle sont comme les autres industrie cote en bourse a vide de pognon, j’ai pose une question a cet homme de science "penser vous qu’un jour ont pourra traiter efficacement cette maladie ?" et bien il ma répondu très franchement que cette maladie était très complexe certainement plus complexe que certain cancer, tout mais espoir était fonde sur un éventuelle traitement a venir maintenant heureusemen qu’il y a ma famille car sinon je serait déjà mort et enterrer je vie plus pour moi ma vie ne vaut rien mais pour eux

• 13 novembre 2011, 17:51, par strike

  Bonjour
  j’ai 46 ans et cela fait depuis 20 ans que j’ai du pso, j’ai essayé tous les traitements possibles, mais à chaque fois que de brèves rémissions, je fais actuellement un traitement à l’embrel qui fonctionne bien mais après une connaissance qui a aussi du pso m’a conseillé une boisson à base d’aloe vera qui fonctionne super bien pour l’entretien, je l’essayerai. j’ai passé depuis longptemps le regards des autres et me promène en été en teashirt et short, nous ne sommes que des êtres humain aussi et non pas des bêtes curieuses

• 8 mars 2013, 17:12, par elodie etudiante infirmiere

  Bonjour, je suis actuellement lev infirmire en 3 anne et j’effectue mon mmoire sur la Prise en charge des personnes atteintes de psoriasis, et j’aurai besoin de vos tmoignages si possible et j’aurai de nombreuses questions vous poser... Je vous laisse mon adresse [email protected]. Merci et courage !

• 22 mars 2013, 19:37, par irene

  bonjour
  j ai fait une pousse de psoriasis en goutte il y 3 semaines cela est venu d un coup je me demander se qu il m arrivait et la sa continu de m envahir j en est tout le corps j ai un traitement pommade mais je ne voit pas de changement le dermato m a prescrit des seances d uv rdv ds 1semaine mais deja la je suis a bout ras le bol et au travail tres difficile de se cacher je stresse tout le temp le regard des gens je n ose meme plus me regarder .

• 8 février 2015, 18:26, par Nat

  J’ai 26 ans, mon visage est atteint depuis 4 jours par du psoriasis, le deux premiers jours je ne me suis pas alimenté restant dans mon lit, le troisième j’ai eu la chance d’obtenir un rdv avec un (autre) dermato, lequel m’a prescris un traitement local sans comprendre ma détresse, aujourd’hui j’ai commencé a pleurer, ça sort doucement et le psoriasis reste. Demain c’est Lundi et le travail reprend. Comment faire pour que ça ne soit pas le début d’une vie gâchée ?

• 14 juin 2016, 14:58

  Bonjour, c’est pas évident car le psoriasis peut avoir une cause différente suivant les personnes car tout le monde n’a pas la même forme de psoriasis, pas la même étendue sur le corps ou uniquement localisé à certains endroits pour certaines personnes. Il faut savoir que le psoriasis vient la plupart du temps d’une source très encrée dans notre subconscient qui peut avoir une relation avec le passé de notre vécu ou même éventuellement dans une mémoire cellulaire, une émotion retransmise par un ancêtre familiale et même dans certains cas d’une vie antèrieure proche ou lointaine pour ceux qu’il veulent bien explorer à ce niveau là car cela peut-être possible( 80% des maladies peuvent avoir une origine karmique) donc les 20% restant peuvent être ailleurs sachant aussi que le côté énergétique et structurel du corps et alimentation, stress, angoisse risque d’amplifier le phénomène des personnes, donc un respect de l’hygiène de vie ne peut qu’aider voir améliorer le terrain mais là aussi à explorer suivant les personnes, mais cela n’enlève rien au faite qu’il ne faut pas devenir trop rigide, c’est à dire de se faire plaisir mais que ce plaisir évidement ne devienne pas trop répétitif, il faut être à l’écoute, au ressenti.(N’oubliez que nous sommes pas simplement des êtres humains avec un corps et un cerveau, nous sommes avant tout, des êtres spirituels, le hasard n’existe pas, il faut apprendre à ouvrir son esprit pour se connecter avec son âme, j’étais assez terre à terre avant. Mais rassurez-vous j’ai aussi du psoriasis depuis longtemps surtout bien localisé à des endroits mais j’essaye de vivre avec et pas toujours facile je le reconnais car il faut savoir que c’est le regards des autres qui nous mets souvent mal à l’aise( sachez que moins une personne est conditionnée par son ignorance et plus elle fera abstraction de ce que vous avez sur la peau mais malheureusement c’est pas le cas pour tout le monde, c’est pour cela que l’on doit tous avancés intèrieurement(spirituellement), le chemin peut être long, court, j’espère aussi que la maladie s’en ira, quand ? j’en sais rien mais même si comme vous je suis découragé à certains moment , pas évident mais j’essaye.(Les gens qui vous font la morale c’est qu’il ne savent pas se mettre à votre place et ne font pas l’effort de comprendre car dites vous bien que si ils étaient à votre place ils seraient pareils, donc soyez fort et dites vous bien que si certains sont lourds et mauvais envers vous, que vous avez des chances d’avoir une longueur d’avance en votre âme et conscience. Bien à vous,
  Reg.
  (PS : vous pouvez me répondre si vous le souhaitez).

• 12 octobre 2016, 18:34, par cques

  Salut, idem, psoriasis depuis l’âge de 7 ans environ. Belle merde que cette pathologie qui bousille le moral et détruit une vie sans même sans rendre compte. J’ai aujourd’hui 44 ans, séparé deux enfants (qui j’espère ne l’auront jamais), plutôt pas mal comme mec (selon les autres), mais qui ne m’empêchera pas de rester seul. Je suis Radiologue et Inspecteur dans les centres nucléaires, ou plutôt j’étais car j’ai arrêté ! Imaginez un peu pour entrez en zone contrôlée, il nous faut se mettre en sous-vetement pour passer du vestiaire froid au vestiaire chaud ! Quand j’étais môme l’école croyait que mon père me frappait !!! Du pure délire. Enfin bref, ce que je voulais dire c’est qu’il m’est arrivé une chose dans la vie, qui à fait que j’ai du changer totalement mes habitudes alimentaires. Plus de frites, pleins de légumes et poissons, etc... Résultat plus de pso pendant un an !
  La retour chez moi, et vlan le pso qui revient en plaque en gouttes etc...
  Baisse de moral, plus envie de rien ni sortir. Bientôt plus de revenus puisque je ne peux plus bosser, la grosse merde quoi.
  Je sais pas comment je vais faire, heureusement que je paye pas de loyer sinon je serais à la rue.
  Et tout ça, je le met et sans guillemets sur le compte du psoriasis qui à bien gâché ma vie. Alors je me demande si cette vie vaut vraiment la peine que je la termine...