La mort est inévitable. Elle nous concerne tous. Individuellement, l’expérience de la mort est très variable. Elle dépend de la cause du décès, de l’aide de notre famille ou de nos amis, de l’endroit où nous vivons dans le monde, de l’accès à des soins de qualité.
La plupart des gens sont plus effrayés par la douleur et la souffrance que par la mort en elle-même. Or, la souffrance n’est pas inévitable ; elle peut être soulagée par des soins palliatifs. Les soins palliatifs sont à même d’aider les patients en phase terminale et leurs familles.
Notre vision est celle d’un monde dans lequel les meilleurs soins possibles sont disponibles pour toutes les personnes en fin de vie, en toute circonstance. Il est essentiel que les individus, les organisations et les gouvernements reconnaissent le potentiel de soulagement de la douleur et de la détresse représenté par les soins palliatifs et œuvrent pour les rendre accessibles à toutes les personnes dont l’état le requiert.

Les soins palliatifs ont été définis en 2002 par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme des soins qui :
« ... cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés ».

L’approche palliative incluse :

- Le soin au patient, à sa famille ou à ses proches

- Une approche en équipe multi-professionnelle

- Le soulagement de la douleur et des autres symptômes désagréables

- Une attention aux besoins émotionnels, spirituels et psychologiques aussi bien qu’aux besoins physiques

- La recherche de la meilleure qualité de vie qui reste à vivre.

La souffrance en fin de vie est-elle inévitable ?

• Les enjeux des soins palliatifs
Plus d’un million de personnes meurent chaque semaine à travers le monde. Un nombre significatif d’entre elles était porteur d’une maladie évolutive menaçant le pronostic vital comme le cancer ou le SIDA. Ces maladies apportent aux vies de nombreuses souffrantes une fin prématurée et douloureuse.
Plus de 70% des patients, atteints de cancer en phase avancée ou de SIDA, ont des douleurs sévères. Avec les soins palliatifs, la majorité de ces douleurs peuvent être contrôlées si des recommandations de bonnes pratiques sont appliquées et que les antalgiques efficaces, dont les opiacés comme la morphine, sont disponibles.
Les soins palliatifs modernes ont débuté au Royaume-Uni vers la fin des années 60 et se sont historiquement développés au profit des malades cancéreux en fin de vie. Ils sont aujourd’hui intégrés à part entière dans la prise en charges des malades atteints par le VIH, des patients qui ont des pathologies neurologiques (scléroses latérales amyotrophiques, sclérose en plaque), cardiaques ou respiratoires.
Les soins palliatifs pour les enfants et adolescents concernent un éventail de maladies plus large que pour les adultes, et peuvent durer plusieurs années.

• Les faits et les chiffres
- Plus de 10 millions de personnes sont atteints d’un cancer chaque année

- 6 millions de personnes meurent chaque année d’un cancer

- 3 millions de personnes sont mortes du SIDA en 2003

- 20 millions de personnes ont attrapé le virus du SIDA en 2005

- 42 millions de personnes vivent toujours avec le virus du SIDA dans le monde entier, dont 29 millions en Afrique sub-saharienne

La souffrance en fin de vie : une vision d’inégalité

L’inégalité dans le monde n’est jamais aussi évidente que lorsque nous comparons des espérances de vie.
Les personnes qui vivent dans les pays en voie de développement ont une espérance de vie à la naissance plus faible que dans tout autre pays riche et un taux de mortalité infantile bien plus élevé.
Les pays en voie de développement doivent supporter la prise en charges de deux tiers des maladies à l’échelle mondiale. Or, ces pays consomment 5%.

La morphine et les autres antalgiques sont essentiels pour réduire la souffrance en fin de vie. Il existe aujourd’hui de grandes différences concernant la disponibilité et l’utilisation de ces drogues d’un pays à l’autre.
La consommation de la morphine, en tant que médicament prescrit, est plus faible pour les personnes vivant dans les pays en voie de développement que dans les pays développés.
Le coût est l’une des raisons. La moitié de la population mondiale vit avec moins de 2 dollars américains par jour. L’action des gouvernements en faveur du bas prix des médicaments est donc cruciale. Parmi les autres motifs, il existe également des restrictions gouvernementales qui pèsent sur l’usage médical des opiacés. Il existe également un manque de formation ou une suspicion de la part des prescripteurs potentiels.
Etant donné l’efficacité prouvée de la morphine dans le soulagement de la souffrance, son coût potentiellement faible, l’existence de recommandations de bonne pratique professionnelle claires et simples, il est inacceptable de ne pas voir son usage plus largement répandu.

« Chaque année, à travers le monde, des millions de personnes vivant avec une maladie en phase terminale endurent d’inutiles douleurs et souffrances, par ignorance ou incapacité d’accès aux soins que leur état requiert. Les soins palliatifs de qualité, dont le but est de répondre aux besoins des personnes, prises en compte dans leur globalité, peut et doit fournir une réponse. Il s’agit là d’une question qui affecte chacun de nous sur la planète - nous aimerions tous que nos vies se terminent paisiblement et confortablement ». Archevêque Desmond Tutu.

La capacité des soins palliatifs à répondre efficacement aux besoins des personnes en fin de vie est démontrée et ce, pour un coût relativement faible. Les soins palliatifs évitent que ces personnes n’aient à endurer des souffrances inutiles.
Le cas de l’Ouganda montre que les soins palliatifs ne sont pas réservés aux pays industrialisés et riches.
L’Ouganda fut le premier pays africain à inscrire les soins palliatifs pour les personnes atteintes du SIDA ou du cancer à leur plan national de santé 2000-2005. Un programme national clair fut établi comprenant la formation appropriée de toutes les catégories de professionnels de santé. L’accès facilité à une morphine à un coût abordable a été rendu possible à travers le pays.

Les faits et les chiffres

Dans un monde idéal, on estime que 100 millions de personnes pourraient bénéficier de soins palliatifs.
Ce chiffre provient d’une étude réalisée sur un échantillon de 33 millions de personnes en fin de vie (60% du nombre total des décès chaque année dans le monde) et sur 66 millions de familles ou proches. (Estimation sur une hypothèse basse de 2 aidants pour chaque personne qui meurt, apportant soins et soutien).

Le rôle du gouvernement

Le rôle du gouvernement dans le développement et la promotion des soins palliatifs est essentiel. Les associations de soins palliatifs venant du monde entier ont établi une Déclaration sur les Soins Palliatifs en mars 2005 qui demandait aux gouvernements d’engager 15 actions.
Parmi elles :
• Inclure les soins palliatifs comme partie intégrante de toute politique de santé ainsi que recommandée par l’Organisation Mondiale de la Santé
• Faire en sorte que l’accès aux Soins Palliatifs devienne un droit
• Financer les politiques et les services de soins palliatifs
• Rendre accessibles les médicaments nécessaires, notamment la morphine qui doit être disponible et abordable pour les plus pauvres.

La communauté mondiale doit agir maintenant pour faire face au gigantesque défi de fournir des soins palliatifs pour tous ceux qui en ont besoin. L’implication et la participation de tout à chacun permettront de nous assurer que la souffrance en fin de vie est évitable. Nous en tirons tous avantage.