D’après l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), la SEP touche environ 2,5 millions de personnes dans le monde, près de 750.000 patients présentant une mobilité réduite. Chaque année, plus de 100.000 nouveaux cas sont recensés. Pour une raison encore inconnue enfin, la prévalence chez les femmes est deux fois plus importante que chez les hommes. En France, entre 65.000 et 90.000 patients sont affectés par la SEP, ce qui en fait la première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune.

Dans la SEP, la transmission de l’influx nerveux est détériorée à cause d’altérations de la gaine de myéline protégeant les transmissions nerveuses. La maladie se révèle le plus souvent par des troubles moteurs (faiblesse musculaire…), visuels (baisse de l’acuité visuelle, douleur oculaire...) ou de la sensibilité (fourmillements, picotements, diminution de la sensibilité au toucher,…). L’évolution — difficilement prévisible au niveau individuel — se fait le plus souvent par poussées. Après plusieurs années de progression, elle peut conduire à l’installation d’un handicap.

Informer, éduquer, accompagner…

Les patients mais aussi leurs proches, ont des besoins bien spécifiques, tant à l’annonce du diagnostic qu’à l’apparition d’un handicap. Un programme de services mis en ligne par Novartis Pharma, www.sep-et-vous.fr s’attache à répondre à ces besoins, à chaque étape de la prise en charge : informations pratiques, conseils et accompagnement personnalisés.

Un parcours de soins virtuel — ‘Consult&Vous’ — permet de mieux comprendre la prise en charge de la SEP et le rôle des professionnels impliqués. Il permet aussi de mieux appréhender les examens qui pourraient être prescrits. Favorisant l’interactivité et la pédagogie, c’est un vrai plus pour les patients dans la préparation de leurs consultations.

Autre outil original, la maison virtuelle ’Home&Vous’. Différentes solutions d’aménagement du domicile y sont abordées sur un mode interactif. Adaptées aux différents stades de la maladie, elles visent l’amélioration du confort et de la sécurité. Des brochures à télécharger sur la maladie, ses causes, ses symptômes, ses traitements… SEP et sport, nutrition, voyages… Autant de thèmes abordés pour combattre les idées reçues. Et elles sont nombreuses ! Enfin pour les proches, le site www.prochedemalade.com propose un service unique d’e-coaching pour répondre aux besoins concrets et quotidiens des aidants.