L’insulinodépendance est la réalité d’un certain type de diabète : celui des personnes qui souffrent d’un déficit total ou partiel de production d’insuline par le pancréas, réparé par des injections de produits de synthèse. Marie-Thérèse, la cinquantaine, témoigne d’une journée pas si ordinaire que cela, même si rien ne l’indique, en la suivant dans son quotidien. Elle emporte toujours avec elle son “nécessaire” : sucre, glucide rapide, styloseringue avec l’insuline rapide, appareil à mesurer la glycémie... Elle transporte également avec elle une joie de vivre qui se dit « lucide et sérieuse ».

« Évitons de dire un ou une diabétique, mais disons plutôt une personne diabétique pour ne pas nous réduire à une maladie », précise tout de suite Marie-Thérèse. « C’est une maladie compliquée. Il y a deux types de diabète : l’un dit “gras” qui provient le plus souvent d’un déséquilibre alimentaire et d’inactivité, qui se corrige par des cachets, une bonne hygiène alimentaire et de l’exercice régulier, et le “maigre” que je vis même si j’ai quelques rondeurs. Je suis obligée de m’injecter par styloseringue de l’insuline 3 fois par jour avant les repas, pour remplacer la sécrétion naturelle du pancréas ».
Depuis 20 ans, le quotidien de cette travailleuse socioculturelle est ainsi rythmé par ces rendez-vous et un contrôle, une vigilance qu’elle déclare « lourde et parfois difficile ».

Une maladie sérieuse

Avec le médecin traitant et le diabétologue, le malade a déterminé le dosage de base au quotidien : l’insuline dite « retard » qui se diffuse entre 12 et 24 heures ou celle dite « rapide » qui agit vite. Les visites de bilan et de réajustement sont d’ailleurs fréquentes. « Ce qui alourdit le quotidien, c’est le besoin de programmer : connaître ma glycémie - taux de sucre dans le sang - pour ajuster le nombre d’unités d’insuline en ayant une idée du programme de la demi-journée (active, sportive, assise) et le taux de glucides mangés par repas ». Quand on sait qu’existent les sucres lents, les sucres rapides, que certaines activités brûlent plus de sucre que d’autres, que le stress ou une infection influence... les choses sont plus compliquées qu’il n’y paraît. Les hypoglycémies ou les hyperglycémies qui ne sont pas détectées et traitées à temps peuvent entraîner un coma. « En cas de douleurs, d’endormissement, d’agressivité, de transpiration injustifiée... un contrôle glycémique s’impose pour savoir où on en est et réagir si besoin. Les bilans sanguins et autres doivent être réguliers, comme l’activité physique et un mental positif ».

Nombreuses améliorations

« Aujourd’hui, je salue les chercheurs qui ont permis de passer de seringues très impressionnantes à des fines, peu douloureuses, puis à des styloseringues avec des aiguilles indolores le plus souvent. Les insulines ne sont plus animales mais de synthèse. Les lecteurs de glycémie sont de plus en plus petits et discrets : ils sont comme tout le matériel remboursé par la Sécurité sociale. La maladie diabétique fait partie de la liste de prise en charge à 100%. Cette intégralité de remboursement est parfois relative : visite de spécialiste avec un surcoût pas pris en charge, 1 euro à charge pour les visites médicales, les soins à charge, pourtant capitaux pour certaines personnes diabétiques, comme chez le podologue. Les dernières recherches se portent sur des capteurs de glycémie permanents et indolores. Je les attends avec impatience car se piquer les bouts de doigt est douloureux et m’abîme les mains ».

Marie-Thérèse tient à garder l’anonymat car pour certains employeurs, des banques, des assurances et même pour l’entourage, la personne en insuffisance pancréatique paraît peu fiable, notamment professionnellement. « Diabète maigre ou gras : beaucoup lancent des regards culpabilisateurs et ignorants : “elle a trop mangé”, “elle se soigne mal” »... Or, ce type de maladie demande du respect et du soutien, avec des informations importantes et régulières, une éducation permanente. Nombre de personnes qui pourraient rester aux comprimés passent de fait aux piqûres avec l’intervention de l’infirmière, de son savoir-faire, avec la gestion de toutes les informations à recueillir et à synthétiser pour l’équilibre glycémique.

J.-F. N.