En France, la surdité congénitale frappe 1 enfant sur 700 à 1.000. Et à l’âge de 4 ans, deux sur mille souffrent de surdité évolutive. Des prothèses auditives aux implants cochléaires, les solutions techniques ont prouvé leur efficacité. Médecins ORL, audioprothésistes, orthophonistes, psychologues... Tous ces professionnels coopèrent pour accompagner les petits... et leurs parents. Seul problème, mais il est de taille, il n’existe pas en France de dépistage néonatal systématique de la surdité.
« Nous sommes très en retard par rapport à d’autres pays développés », explique le Pr Noël Garabedian, chef du service ORL de l’hôpital Armand Trousseau à Paris. « En Belgique par exemple, l’âge moyen de l’enfant au moment du diagnostic est de 3 mois. Il est de 23 mois en France ». Aujourd’hui, seuls les nouveaux-nés qui présentent des facteurs de risque de surdité sont soumis au dépistage. Or, plus la surdité est diagnostiquée tard, plus le développement de l’enfant sera problématique : retard dans l’acquisition du langage, oral puis écrit, troubles du comportement, difficultés scolaires ou sociales, et à terme, professionnelles.
« L’objectif du dépistage, c’est de donner à l’enfant toutes ses chances d’autonomie sociale », explique Noël Garabedian. Pour autant, la situation n’est pas figée. « Une expérimentation est en cours dans 6 centres. Nous faisons actuellement le point sur la validité des tests et mesurons l’efficacité d’un éventuel dépistage systématique ». La décision de mettre en place un dispositif national pourrait ainsi intervenir début 2008. En attendant, il existe d’autres moyens. Et notamment l’interrogatoire des parents. « Dans 10% des cas, ce sont eux qui découvrent la surdité de leur enfant. D’où l’importance de bien les écouter et de ne pas passer à côté. A la moindre suspicion, il est essentiel que les parents obtiennent un rendez-vous en maternité ».

Un langage à construire !

L’enfant y passera différents tests. Si la surdité est confirmée, place à l’ORL. Celui-ci réalisera de nombreux examens pour évaluer le degré de l’atteinte : légère, moyenne, sévère ou profonde. Ensuite et en fonction de cette évaluation, il proposera soit des prothèses auditives (pour une surdité légère ou moyenne), soit des implants cochléaires.
A ce niveau, d’autres professionnels prennent le relais. L’audioprothésiste et l’orthophoniste, indissociables l’un de l’autre. Le premier va restaurer la communication et traiter les sons des paroles ; le second construira littéralement, le langage. Les parents participent activement à ces étapes. « Il est important de les impliquer dans la démarche de l’appareillage », souligne François Dejean, audioprothésiste du groupe Amplifon à Montpellier. La prise en charges de la surdité concerne autant les enfants que les parents. « Quand ils arrivent chez l’audioprothésiste, la surdité de leur enfant leur devient subitement visible, car il est appareillé. C’est un moment à ne pas banaliser », insiste Christine Toffin, orthophoniste à l’hôpital Avicenne de Bobigny (Paris).

En principe, pas de problème de financement

À ce stade en effet, l’orthophoniste entre en jeu. Mais toujours en étroite collaboration avec l’ORL et l’audioprothésiste. « La première chose à faire, c’est d’apprendre à l’enfant à faire la différence entre le bruit et le silence, puis entre les sons graves et aigus. Et ceci en jouant sur la complémentarité du visuel. En montrant Papa du doigt, et en insistant sur la syllabe “pa”. Notre mission est de construire le langage, d’éduquer l’enfant au son ».
Dans ce monde où il faut reconstruire, aider, soulager, expliquer, où parfois la surdité est source de conflit parental, les contingences financières passent heureusement au second plan. Car, souligne le Pr Garabedian, « si l’Assurance-maladie rembourse 2.800 euros un appareillage bilatéral qui revient à 4.000 euros, mutuelles et assurances complémentaires prennent en charge la différence. Des organismes comme les Maisons départementales des personnes handicapées offrent (aussi) des aides pour les familles en difficulté financière. Aujourd’hui, le frein financier n’existe plus. C’est une vraie avancée ».