Les porteurs de handicap méprisés par l’Etat

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• 15 novembre 2020, 15:41, par Marie Adiram Isutra

  Je suis amplement d’accord avec vous, et le mépris ne s’arrête pas là, hélas ! Il s’étend aux aidants.

  Si, après le premier confinement et jusqu’à la fin du mois d’août dernier, les travailleurs d’ESAT s’étaient vu accorder le droit de reprendre ou de ne pas reprendre leur travail, alors que, paradoxalement, la situation sanitaire dans nos régions était meilleure que maintenant, il n’en est plus de même depuis le 1er septembre, car, cette mesure de protection a été levée, ce qui, en soi, est extrêmement contradictoire compte tenu de la recrudescence inquiétante de l’épidémie de covid-19 à laquelle on était pourtant en droit de s’attendre après le lourd et criminel relâchement des congés d’été.

  En effet, obligation est faite à présent aux travailleurs d’ESAT, comme à tous les travailleurs, de poursuivre leur activité, et ce, quelles que soient leurs propres conditions de santé et d’hébergement. J’en veux pour preuve un ESAT où gravitent environ deux cents quarante personnes, ouvriers et salariés confondus, où a été découvert un « cluster » il y a quelques semaines et qui n’est resté ensuite fermé que cinq/six jours, du mardi soir au dimanche. Les ouvriers ont dû reprendre le travail dès le lundi, ce qui a entraîné un fort absentéisme et la fourniture indispensable « in extremis » de nombre d’arrêts de travail (laquelle a dû mettre bien des médecins traitants dans l’embarras et a contraint lesdits travailleurs et/ou leurs parents aidants à se rendre dans les cabinets médicaux pour obtenir, à leurs risques et périls, le précieux sésame). À cette heure, on ignore encore ce qu’en auront dit et conclu les médecins conseils de la Sécurité sociale dont on espère qu’ils agiront avant tout en médecins et feront preuve de bienveillance...

  Il n’en est pas moins vrai que de trois cas positifs signalés le lundi, on est passé à une vingtaine de cas testés positifs le mardi... une évolution en catimini, à bas bruit : vingt personnes contagieuses, toutes peu ou prou asymptomatiques... À l’heure qu’il est, l’événement semble avoir été contenu et les choses vouloir retourner lentement à la normale. Il reste quand même quelques cas de personnes présentant des symptômes et de nouveau testées cette semaine... Néanmoins, la confiance est ébranlée et on ne peut s’empêcher de penser que si le virus est entré une première fois par on ne sait quel biais, on ne pourra pas éviter d’autres contaminations futures, apportées notamment par des membres du personnel salarié qui, pour ce qui les concerne, ne sont pas plus protégés que tous les autres travailleurs français, ont une vie après l’ESAT et sont au contact de leurs familles, de leurs amis, de leurs commerçants...

  Force est de constater qu’il est impossible aux ouvriers d’ESAT, par ailleurs parfois fort méprisés dans leurs droits et leur dignité, de bénéficier de la solution du télétravail, bien évidemment. Ils sont donc condamnés à travailler dans leurs ateliers (qui seront moins aérés l’hiver venant), où il y a souvent de nombreuses personnes, de prendre leurs repas dans le même réfectoire que des dizaines d’autres ouvriers, d’emprunter pendant de longues heures les mêmes bus et, pour certains, de vivre en foyer d’hébergement dans une certaine promiscuité. Ajoutez à cela les rhumes à répétition et la toujours possible grippe... Cela fait beaucoup de maux à gérer, notamment pour les grosses structures.

  On pourra prendre toutes les précautions que l’on veut, appliquer les gestes barrières à la lettre (ce qui m’étonnerait vu la quantité d’eau, de savon et de gel hydroalcoolique que cela requerrait normalement), prendre des mesures sanitaires encore plus contraignantes et même fournir à tout le monde des masques de grande qualité (ce qui n’est pas actuellement le cas), deux cent quarante personnes constituent autant de sources possibles de contamination. Il serait illusoire de croire que l’on pourra sans cesse juguler le mal ou l’empêcher d’entrer de nouveau dans l’établissement et, qui sait, empêcher la grippe saisonnière d’y entrer à son tour...

  Pour l’essentiel, ces ouvriers sont jeunes ou relativement jeunes, certes. Il n’empêche que la covid-19 atteint aussi les jeunes, et parfois très gravement. Les ouvriers d’ESAT, par la force des choses, sont souvent sédentaires, ne pratiquent pas d’activité physique, nombre d’entre eux sont en surpoids et porteurs de fragilités parfois longtemps cachées car souvent négligées (pré-diabète par exemple)... La crise sanitaire n’a pas arrangé les choses puisque les rares activités sportives, pour la plupart pratiquées hors établissement, ont été suspendues depuis plusieurs mois.

  Le problème le plus lourd, et qui devrait poser un sérieux cas de conscience à qui en a une, se présente en ce qui concerne tous les ouvriers d’ESAT qui vivent encore chez leurs parents faute d’avoir un logement personnel, en ville ou dépendant de l’ESAT, et ils sont très nombreux ! Si certains parents sont encore jeunes et alertes (et, croyez-moi, il vaut mieux l’être dans ces cas-là), ce n’est pas le cas de tout le monde. Cependant, compte tenu du manque de logements adaptés (foyers de travailleurs d’ESAT par exemple), nombre de ces travailleurs doivent en effet rentrer chez eux le soir et en fin de semaine ainsi que lors de certaines périodes de congé. Or il se trouve que la société ne fait pas de cadeaux à ces parents « ad vitam aeternam », comme s’ils devaient payer lourdement toute leur vie durant je ne sais quelle faute commise dans leur jeunesse. Ces fameux « aidants », qui auraient plutôt l’âge d’être eux-mêmes « aidés », ont entre 60 et 70 ans, parfois bien davantage, et se trouvent encore dans l’obligation physique, affective et morale de pourvoir aux divers besoins de leurs enfants handicapés.
  Ils en sont même souvent de leur poche. Ainsi, certains parents retraités se trouvent dans l’obligation d’acheter des véhicules neufs ou presque neufs pour transporter leurs éternels « gamins », de payer des factures d’eau et d’électricité plus élevées, de faire tourner plus de machines à laver et de remplir des fonctions multiples réservées d’habitude aux jeunes parents : ménage, courses, cuisine, entretien du linge, soin de la personne, accompagnement, suivi médical, tenue de la comptabilité, etc., sans que cela émeuve qui que ce soit.

  Tout cela, ces parents (dont je suis) l’acceptent bon gré mal gré, même si leur rôle essentiel n’est pas reconnu ou mal reconnu, même si tout cet amour et tout ce dévouement pallient pourtant les lourdes carences de la société et qu’en retour ils ne reçoivent qu’un énorme manque de considération, voire beaucoup de mépris.

  C’est mon cas, c’est le cas de mon époux. Tous deux en ALD, dans l’attente d’une hypothétique place en foyer pour notre enfant (même si ce n’est pas la panacée), nous tenons le coup par amour pour lui. Qui sait, ce sont peut-être cet amour à donner à un enfant qui a oublié de grandir et son amour reçu en retour, les petites joies parentales qui succèdent aux grands chagrins, qui nous font nous tenir debout et encore en mesure s’assumer notre rôle de parents, même si, le temps passant et la vieillesse venant, cela devient de plus en plus difficile à accepter.
  Bref, tout n’allait déjà pas pour le mieux dans le meilleur des mondes...

  Seulement voilà, c’était sans compter la covid-19.
  Seulement voilà, nous ne savions pas que nous allions décrocher le pompon !
  Seulement voilà, nous allions bientôt réaliser à quel point nous sommes méprisés...
  Seulement voilà que de « rien », nous sommes relégués au rang de « moins que rien »...

  Bêtement, parce que nous aimons la vie, comme la plupart des gens, nous pensions avoir le temps d’en profiter encore... En dépit de nos pathologies et de notre cruel manque de liberté personnelle (il faut être présent tous les jours de sa vie à 17 heures et se lever tous les matins à 6 heures !), nous vivions une vie presque normale, ponctuée de quelques moments de relative sérénité, parfois même quelques trop rares moments de joie partagée en famille... Avec la lourdeur du handicap filial à porter sur nos épaules, mais aussi avec tout l’amour qui l’accompagne et même le dépasse, fort heureusement.

  Soixante-trois et bientôt soixante-dix ans... Mais est-ce donc là l’âge de porter un « petit enfant » à bout de bras ? Cancer et immunodépression d’un côté, diabète, obésité morbide, asthme (depuis l’enfance), séquelles de maladies pulmonaires et soucis hépatiques de l’autre, une retraite bien méritée pour l’un, une retraite encore plus méritée pour l’autre, mais encore une activité professionnelle conservée, parce qu’il faut bien payer les factures...

  Nous voilà parachutés depuis quelques mois au rang des personnes « extrêmement à risque ». Fichtre, on a beau se savoir malade, ça fout un coup ! Il y a donc presque dix mois que nous vivons en semi-réclusion forcée. Plus de cinéma, plus de bibliothèque, plus de petit tour dans les commerces (nous faisons nos courses exclusivement par le biais du « drive »), plus de restaurant, plus de loisirs, plus de voyages pour aller embrasser quelque vieil oncle milanais (dont pourtant le sort nous inquiète depuis février dernier et la terrible invasion de sa région par la maladie), presque plus de promenades, perte même d’un petit travail d’enseignante et surtout plus d’amis ni même de famille avec qui partager de bons moments, hormis par téléphone interposé. Nous ne voyons même plus « Jean », notre autre enfant à qui nous n’avons pas fait une bise depuis dix mois... par la force des choses puisqu’il est « testeur covid » ! (ce qui, en soi, nous cause déjà une très lourde angoisse).

  Comme nombre de personnes âgées et malades qui ont un tant soit peu de jugeote, nous nous claquemurons depuis dix mois... À tel point que le mois de congés d’été de notre enfant handicapé, que nous appellerons conventionnellement « Pierre », en a été quelque peu gâché.
  De mars à fin juin, Pierre est resté avec nous, puis a repris son travail et ses trajets en juillet, période où le virus était fort peu actif dans notre région. En août, congés annuels, donc retour à la maison et vacances tristounettes en pointillés, le masque sur le nez et, par 40 °C, rapides bains d’orteils dans l’eau des rivières et des lacs à cause de la horde de touristes ayant envahi notre côte maritime, notre département, nos plages, nos villages et les terrasses de nos cafés et petits restos... Si encore ils s’étaient comportés comme il se doit, en personnes civiles, tant s’en est fallu ! En septembre, reprise du travail et du train-train quotidien, avec l’espoir ténu que le virus se tiendrait à l’écart de l’ESAT compte tenu des mesures prises, du grand dévouement et du sérieux de l’ensemble du personnel. L’espoir fut de courte durée, ce virus est plus fort que toutes les bonnes volontés, notre région se retrouve depuis trois mois dans le rouge... rouge très vif même.

  Mi-octobre, un lundi, trois cas positifs annoncés à l’ESAT... branle-bas de combat, « tout le monde aux abris ! » et requête, pour ce qui concerne Pierre, de quinze jours d’arrêt de travail, par mesure de prudence, le temps que les choses se calment. Mais hélas, cette mesure salvatrice, nous le savons, ne pourra avoir qu’un temps... Le secrétariat d’État aux handicapés, le ministère de la Santé et l’ARS en ont décidé autrement. Il faut que tout le monde aille au turbin, pas de cadeau !

  Soyons sérieux, en quoi le travail de Pierre à l’ESAT est-il essentiel à la survie de la Nation ? Le serait-il donc davantage que celui d’un enseignant qui, lui, est autorisé à s’isoler et à éventuellement travailler en « distanciel » s’il est jugé « à risque » ? Pas d’isolement possible, même quand on vit chez des parents « fragiles » contraints quant à eux et forcés d’accepter cette situation ! (de toute façon, on ne leur pose pas la question... marche ET crève !) Même quand la personne handicapée est elle-même en situation de fragilité potentielle (IMC de Pierre : 29,5, diabète futur à sérieusement envisager, avec impossibilité matérielle et physique d’intervenir ni sur les menus de l’ESAT ni sur la sédentarité) !

  « Mais Pierre n’a qu’à mettre un masque à la maison et vous aussi, et voilà ! » me rétorquera-t-on. Mais bien sûr, bientôt, nous porterons des masques 24 h/24, samedis et dimanches compris, et même pour faire la cuisine ou le ménage... ce doit être formidable quand, comme moi (et un peu comme Pierre), on est asthmatique ou insuffisant respiratoire. De plus, on nous accusera, à terme, de polluer même si, respectueux de la nature, nous jetons nos masques dans un sac-poubelle hermétiquement clos et prévu uniquement à cet effet.

  Mais, ma parole, y a-t-il un brin d’humanité et de jugement sensé dans les mesures prises ?
  Oui, je sais, cela a été décidé sous couvert de vouloir éviter que les personnes porteuses de handicap, notamment les enfants, les personnes autistes et les personnes porteuses de handicaps lourds se retrouvent malheureusement coupées de leur milieu de soin habituel. On parle bien de « soin », de « suivi » médical et para-médical... Si je peux fort bien comprendre cet argument, je peux aussi lire entre les lignes et interpréter... il faut avant tout que les parents retournent au travail, me dis-je

  Ce que je ne comprends pas, en revanche, c’est que l’on puisse appliquer également ce type de mesure à tous les travailleurs d’ESAT qui, eux, ne bénéficient que très rarement de « soins » lourds et indispensables. Ce sont essentiellement des ouvriers, même s’ils n’en n’ont ni le statut de salariés ni les rares droits qui y sont associés.
  Que l’on accorde donc aux gens la possibilité de choisir le sort qui doit être le leur et, s’ils en expriment le désir, qu’on les laisse s’éloigner quelque temps de leur milieu de travail habituel pour se mettre relativement à l’abri dans leurs familles et mettre également celles-ci à l’abri. Quand bien même leur revenu devrait-il être amputé (ils pourraient ne percevoir par exemple que l’AAH pendant cette période d’arrêt) quand les diverses « vagues » à venir atteindront les sommets. Je ne parle là que des handicapés à risque ou de ceux dont les parents le sont. Il ne me semble pas que les « couper » momentanément de leur ambiance de travail puisse causer de grands problèmes de réadaptation future : même quand on est atteint de handicap mental, on a du mal à oublier comment on visse des bouchons sur des bouteilles, comment on glisse des lettres dans des enveloppes ou comment on assemble des éléments, ce sont là des gestes mille fois répétés. Il serait possible aussi d’organiser les ateliers autrement, en mettant des séparations en plexiglas par exemple, de proposer des mi-temps, de fournir à tout le moins des masques chirurgicaux, du savon et assez de temps pour utiliser ce dernier..., d’enseigner et réenseigner les gestes barrières, de surveiller davantage leur application, de nettoyer plus souvent les locaux communs (les vestiaires et les toilettes notamment), d’assurer la désinfection régulière des tables de travail et du matériel provenant de l’extérieur, par exemple les cartons d’objets à assembler, d’être encore plus vigilants dans les lieux de restauration (on peut, outre à placer les commensaux en quinconce, mettre sur les tables quelques séparations en plexiglas), aérer davantage dans les bus. Surveiller si le port du masque y est bien respecté, ce qui demanderait la présence d’un membre du personnel encadrant, le chauffeur ayant bien sûr autre chose à faire... Certes, le risque zéro n’existe pas, mais si on peut essayer d’y tendre, c’est mieux. Cela requerrait davantage de crédits, c’est sûr...

  Il y a tout de même quelque chose de terriblement contradictoire, voire de totalement incohérent entre les discours gouvernementaux et les actes. Il est ridiculement antinomique de donner (à la télévision, devant la Nation tout entière) aux personnes d’un certain âge et malades le conseil fort appuyé de se « planquer » à la maison et de ne surtout pas « moufter » et obliger une partie d’entre elles à se déconfiner chaque soir et chaque fin de semaine pour laisser entrer chez elles une personne handicapée (qui parfois applique mal les gestes barrières) évoluant de neuf à onze heures par jour au milieu d’autres personnes, donc possible vecteur du virus...

  Confinés le matin, mais « déconfinables » le soir... Nous prendrait-on pour des c... finis que cela ne m’étonnerait pas...

• 10 mai, 10:51, par Thierry

  Ma femme et moi sommes handicapés , ma femme ne me supporte plus aléa de la vie . Elle voulait divorcer et avais demandé un appartement . Elle a reçu un courrier de la caf lui exigeant de prendre sa retraite car de toute manière son aah lui sera coupé . Par peur elle c’est faite constituer un dossier par une assistante sociale, et plus tard un dossier CARSAT . Depuis elle ne touche que 300 euros mois un foutage de gueule. Du coup elle se sent méprisé, bloqué , en faite punie d,avoir été toute sa vie handicapé . Moi j’ai commencé à travailler à 16 ans en 1978 , j’ai fait mon armée de 1981 à 1982 , des intérims après l’armée et retrouver un travaille en 1983 . À cause de problème de santé mis par la médecine du travail en poste modéré mon patron m’a licencié en 2006 pour faute grave . Chose réfuté par les prud’hommes qui ne se sont pas fait manipuler par leurs avocate . Après deux AFPA , la sanction est tombée invalide . Depuis 2009, je touche l’aah et la je viens de recevoir le même courrier de ma femme , don une retraite qui ne couvrira pas mes prélèvements. Pour moi c,est une prise d,otage , les uns irons bossé jusqu’à 64 ans les plus vulnérables peuvent allez crevé , avoir les huissiers au cul . En 2018 j’ai fait un AVC cause maladie de cadasil , l’ablation d,un cervelet , du diabète , mais cela n’est même pas pris en compte diminuer , fatiguée , je dois en plus me tracasser inutilement la peur de vivre .