"Le projet de loi Boisseau sur le handicap s’est fait sans nous, citoyens handicapés. Le gouvernement de la France a préféré travailler sans tenir compte de la parole des 5 millions de personnes concernées". Tel est le sentiment de Jean-Christophe Parisot, président du Collectif des démocrates handicapés (CDH), association nationale qui milite pour la reconnaissance et l’autonomie des personnes handicapées, au sein d’"une démocratie dite évoluée".
Les associations réunionnaises tentent, elles-aussi, dans la mesure de leurs moyens, de permettre l’intégration du handicap au cœur d’une cité qui souffre de méconnaissance. L’initiative du contrôle de l’accessibilité des bureaux de vote, lors des récentes élections régionales et cantonales, n’est qu’une action minime pour rappeler l’existence des personnes handicapées et leur droit à l’intégration.
Le texte du projet de "Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées", présenté le 28 janvier dernier devant le Conseil des ministres par la secrétaire d’État chargée du handicap, Marie-Thérèse Boisseau, est loin de faire l’unanimité. Il est même considéré comme décevant au vu des besoins et des attentes des associations en charge des personnes handicapées.
Manque de concertation avec le milieu associatif, réforme de l’Assurance maladie inadaptée aux propositions de financement, déficits en soins et personnels, défaut de scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire... : l’inquiétude et le doute perdurent toujours, trente ans après la loi de 1975 qui reconnaît "globalement" les droits fondamentaux des porteurs de handicap(s).
Les revendications énoncées par le président du CDH (dont nous retranscrivons l’intégralité ci-après en encadré, avec des intertitres de "Témoignages") ne sont qu’un exemple parmi une multitude exprimée par les associations réparties sur tout le territoire français et qui, quelle que soit la nature du handicap, considèrent que le gouvernement ne répond pas à son engagement de faire du handicap l’une des priorités du quinquennat de Jacques Chirac.

Dossier : Estéfany

La position du Collectif des démocrates handicapés

Ouvrir le dialogue et écouter la personne handicapée

Il est terminé le 20ème siècle où l’on faisait "pour" et non "avec" les citoyens handicapés.
Le projet Boisseau, concocté à huis clos, n’a pas répondu aux demandes de concertation et de reconnaissance. Aucun débat dans les départements avec les élus, les familles, les usagers. Résultat, au-delà des propositions sur l’accessibilité, l’école, la voirie, et le droit à la compensation, la question du paternalisme des élus reste ouverte. Il est à souhaiter que la France du 21ème siècle mette en place les institutions d’un dialogue nouveau avec les citoyens différents. C’est le sens de l’Histoire.
Lorsqu’un salarié conteste une décision arbitraire d’un employeur, il paraît normal que des délégués élus aux Prud’hommes écoutent sa parole. Pourquoi n’en serait-il pas de même pour les personnes handicapées qui, plus que n’importe qui, ont besoin d’être écoutées avec attention et respect ? En créant une structure représentative des personnes handicapées, la République permettrait ainsi aux personnes handicapées de participer à leur destin. En créant un guichet départemental unique, la personne handicapée redevient un usager. Cette innovation ne saurait voir le jour sans une représentation juste et équilibrée de leurs représentants.

Créer une structure représentative départementale

Les associations dites "gestionnaires" ne peuvent en effet être juge et partie. Il est en effet impossible de remplir les places disponibles en établissements et développer des structures légères, autonomes, au cœur des villes. Il ne faut plus imposer un établissement à une personne handicapée mais imaginer, avec elle, des solutions innovantes, à échelle humaine, souvent moins onéreuses. Ces associations représentatives départementales d’usagers handicapés, dont l’élection annuelle se ferait par correspondance sur le modèle prud’hommal, sur la base des titulaires de la carte d’invalidité, favoriseraient une écoute active et un vrai débat national.
La personne handicapée doit pouvoir contester les décisions de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées devant une commission de conciliation comprenant des représentants des personnes handicapées. Les Maisons départementales du handicap y ont tout intérêt, afin d’organiser sereinement le débat entre techniciens, financeurs, gestionnaires et destinataires des prestations.

L’État se désengage

Beaucoup d’usagers ne font pas partie de nos associations. Beaucoup de micros associations ne sont ni représentées ni écoutées. Les associations siégeant au sein des conseils consultatifs des personnes handicapées sont actuellement nommées par le préfet. C’est un simulacre de démocratie. En créant une structure départementale représentative des personnes handicapées, le gouvernement permettrait ainsi aux personnes handicapées de s’exprimer hors des enjeux locaux, liés aux querelles de subventions, et de la guerre à laquelle se livrent les associations gestionnaires pour obtenir les reliquats budgétaires.
Osons reconnaître que l’État s’est trop longtemps débarrassé du problème en déléguant à de grandes associations la gestion de l’aide aux personnes handicapées. Outre la création d’un statut d’association représentative des personnes handicapées, - disposition essentielle pour la mise en œuvre du projet pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées -, notre mouvement a voulu faire "remonter" les préoccupations de centaines de milliers de citoyens et de leur famille.

"Le livre noir du handicap"

La gouvernance du handicap en France souffre d’un manque de vision à long terme, rompant de façon claire avec une culture politique de méconnaissance de la différence, d’éclatements des dispositifs et de timidité des engagements financiers. Attendue depuis une dizaine d’années, promise fin juin 2003 et maintenant reportée début 2004, la nouvelle loi d’orientation sur le handicap ne pourra faire l’impasse sur un certain nombre de questions essentielles, considérées comme "taboues", qui sont au cœur de la vie quotidienne des citoyens handicapées et de leur famille.
Encouragé par l’impatience de plus en plus perceptible de la population de voir aboutir la réforme de la loi du 30 juin 1975, le Collectif des démocrates handicapés veut attirer l’attention de pouvoirs publics et des Français sur 12 questions qui serviront de baromètres afin d’évaluer le degré de pertinence et l’audace de la nouvelle loi. Chacune d’entre elles est abordée avec simplicité et pédagogie, évitant les pièges du jargon du droit social mais dégageant les principales urgences.

L’Europe sanctionne la France

Suite à la réclamation collective d’Autisme Europe, le Conseil de l’Europe a rendu publique, le 11 mars 2004, la décision du Comité européen des droits sociaux (1) qui conclut au non-respect par la France de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes, telles qu’elles sont définies par la Charte sociale européenne. La décision du Comité européen des droits sociaux conclut à la violation par la France des articles 15, 17 et E de la Charte sociale révisée notamment pour les raisons suivantes :

- une définition de l’autisme restrictive par rapport à celle de l’OMS (Organisation mondiale de la santé),

- la non-scolarisation des enfants autistes gravement discriminés à ce titre et,

- l’insuffisance chronique des structures pour adultes.
Autisme France, présidé par Evelyne Friedel ([email protected]), et Autisme Europe attendent du gouvernement qu’il adapte sa politique du handicap sans omettre la décision européenne.

(1) Alors que la Cour européenne des droits de l’homme est chargée de contrôler le respect de la Convention européenne des droits de l’homme (droits de l’homme individuels), le Comité européen des droits sociaux est chargé de contrôler le respect de la Charte sociale européenne (second traité du Conseil de l’Europe qui fixe les droits de l’homme collectifs, dont le droit à l’éducation).

À quand un état des lieux du handicap à La Réunion ?

L’année dernière, une enquête de l’INSEE a permis de recenser pour la première fois en France les porteurs de handicaps et la nature de ceux-ci, afin de favoriser une prise en compte plus efficace des moyens individuels et collectifs à mettre en œuvre pour lutter contre l’exclusion des personnes handicapées. À La Réunion, un premier volet de recensement, "Vie quotidienne et santé" a déjà été réalisé par l’INSEE.
Sur la base de ces premiers résultats, un état des lieux du handicap dans notre pays devrait être livré dans le courant de l’année, afin que les propositions du projet de loi Boisseau puissent trouver une application concrète et cohérente dans notre département. Les personnes handicapées de notre île espèrent que la volonté annoncée du gouvernement de reconnaissance et d’intégration trouvera écho à La Réunion.
Si Marie-Thérèse Boisseau considère à juste titre qu’un recensement efficace du handicap en France est nécessaire pour favoriser une action gouvernementale cohérente, il en est de même pour les DOM, dont La Réunion. Alors qu’elle prévoit les premières applications de ce projet de loi d’ici le 1er janvier 2005, qu’adviendra-t-il des fonds récoltés auprès des citoyens réunionnais pour le financer ? Iront-ils vers les handicapés et déficients réunionnais qui risquent de subir une loi inadaptée à leurs besoins ?
Selon Jean-Baptiste Herbet, responsable du service des études et de la diffusion pour l’INSEE Réunion, "aujourd’hui, on ne détermine ni le nombre de handicapés à La Réunion, ni leur niveau de handicap". L’étude HID mandatée par le Conseil général devrait être livrée dans le courant de l’année. Selon Jean-Baptiste Herbet, elle s’articule en "deux vagues" : une première étude fait état de la vie quotidienne de la santé à La Réunion et la seconde, exploitant ces premiers résultats, s’appuiera sur les objectifs de l’étude HID menée en France.
Alors que la secrétaire d’État chargé du handicap déclarait, lors de la présentation du nouveau projet de loi sur le handicap, que "la volonté du gouvernement (est) de conduire une politique globale et active pour permettre aux personnes handicapées de trouver leur place dans notre société", il faut souhaiter que la politique de continuité territoriale s’exprime pleinement dans ces applications.
- La méconnaissance du handicap à La Réunion conduit de nombreuses familles à vivre dans l’isolement, aussi bien géographique que psychologique. Il faut souhaiter que cette étude puisse afficher un recensement suffisamment précis pour ne pas omettre la multitude de cas de figures rencontrés dans l’île et qui, en proie à un retard considérable - aussi bien du point de vue structurel que sur le plan des mentalités - risquent de ne pas profiter pleinement des nouvelles mesures gouvernementales en matière de handicap. Même s’"il ne faut pas faire la boue avant la pluie", les personnes handicapées attendent depuis de nombreuses années une main tendue afin que tous leurs droits soient pleinement respectés.