Il avait neuf ans et était entré, c’était il y a tout juste quatre ans, dans nos légendes à tous : il avait engagé un combat contre ce que les hommes de science appellent le syndrome de Pfeïffer. Ce qu’il avait alors connu ne nous avait pas laissé indifférents. Et puis, chacun de ses retours après ses hospitalisations en France nous avait appris qu’il y a une étrange beauté derrière les accidents de la génétique : la grandeur de l’âme et l’amour de la vie. Même parmi les plus aguerris, nous (…)